रूमेटाइड अर्थराइटिस का निदान होने से आपका जीवन बदल जाता है - वह जानती है

कुछ भी आपको इस भावना के लिए तैयार नहीं कर सकता कि आपका शरीर आपको विफल कर रहा है। कुछ महीने पहले, मेरे कंधे में दर्द होने लगा, एक गहरा जलन वाला दर्द जो कम नहीं होता, चाहे मैं कितना भी आराम कर लूं। फिर, मेरे दूसरे कंधे ने भी पीछा किया। मैंने शुरू में इस पर ज्यादा विचार नहीं किया क्योंकि मेरे परिवार में कंधे का दर्द और सर्जरी चलती है, लेकिन फिर मेरे हाथ और पैर सुन्न और झुनझुनी महसूस होने लगे। एक रात मेरे घुटनों में सूजन आ गई और स्पर्श करने पर मुझे गर्माहट महसूस हुई। इसलिए, मैंने वही किया जो लगभग हर कोई करता है जब रहस्यमय लक्षण प्रकट होते हैं और डॉ Google से परामर्श लेते हैं। यहीं से मैंने पहली बार ऑटोइम्यून बीमारियों की जटिल दुनिया में तल्लीन करना शुरू किया।

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सबसे पहले, मुझे विश्वास हो गया था कि मैं हाइपोथायरायडिज्म का अनुभव कर रहा था, एक विकार जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली थायरॉयड ग्रंथि पर हमला करती है, जिससे वजन बढ़ना, थकान और जोड़ों और मांसपेशियों में दर्द जैसे लक्षण दिखाई देते हैं। मैं अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से मिला और हमने कुछ रक्त कार्य करने के बारे में चर्चा की। जैसे ही नियुक्ति समाप्त हुई मेरे दिमाग में एक विचार आया। सच में, यह कुछ ऐसा था जिसे मैं ऑनलाइन देखता रहा, लेकिन आवाज उठाने से भी डरता था क्योंकि इसका सामना करने का विचार था

रोग मुझे डरा दिया। "क्या ऐसा कोई तरीका हो सकता है? रूमेटाइड गठिया?" मैंने डॉक्टर से पूछा। "बिल्कुल," उन्होंने जवाब दिया और अतिरिक्त परीक्षण जोड़े।

मेरे रक्त का काम थायरॉइड परीक्षणों के असंख्य के लिए सामान्य परिणाम दिखाने के लिए वापस आया, लेकिन एक संख्या थी जो लाल रंग में थी और मेरी रीढ़ को झटका लगा - एक सकारात्मक संधिशोथ कारक। विकृत अंगुलियों के दृश्य मेरे मन में कौंध गए। मुझे रुमेटीयड रोग के बारे में इतना पता था कि यह विकृति, सर्जरी और विकलांगता का कारण बन सकता है; एक 36 वर्षीय सक्रिय महिला के लिए तीन बेटों की देखभाल करने के लिए एक भयानक विचार।

रूमेटाइड गठिया एक ऑटोइम्यून बीमारी है जिसमें शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली - जो आमतौर पर बैक्टीरिया और वायरस जैसे विदेशी पदार्थों पर हमला करके अपने स्वास्थ्य की रक्षा करती है - गलती से जोड़ों पर हमला करती है। यह संयुक्त क्षति और विकृति का कारण बन सकता है जिसे उलट नहीं किया जा सकता है और यह एक प्रणालीगत बीमारी है जो हृदय या श्वसन प्रणाली को भी प्रभावित कर सकती है।

अपने रक्त कार्य की समीक्षा करने के बाद, मैं परिणामों पर चर्चा करने के लिए अपने डॉक्टर से मिला और उन्होंने मुझसे कहा कि वह मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजेंगे। जैसा कि यह पता चला है, एक उचित प्राप्त करना निदान एक ऑटोइम्यून विकार के लिए बहुत जटिल, समय लेने वाली और महंगी हो सकती है (और मैं उन "भाग्यशाली" लोगों में से एक था जिनके पास सकारात्मक रक्त परीक्षण परिणाम था)। महिलाएं हैं चार गुना अधिक संभावना पुरुषों की तुलना में एक ऑटोइम्यून बीमारी विकसित करने के लिए, और मौत का खतरा बढ़ जाता है अगर आपके पास एक है। इसके अतिरिक्त, हाल की रिपोर्टें बताती हैं कि महिलाओं का दर्द अक्सर डॉक्टरों द्वारा पुरुषों के दर्द के रूप में गंभीरता से नहीं लिया जाता है, जिससे निदान में देरी हो सकती है। एक और बाधा यह है कि वर्तमान में एक है रुमेटोलॉजिस्ट की कमी यू.एस. में, इतने सारे रोगी अक्सर अपनी प्रारंभिक नियुक्ति के लिए कई सप्ताह या महीनों तक प्रतीक्षा करते हैं। रूमेटोइड गठिया के साथ, संयुक्त क्षति और यहां तक ​​​​कि विकृति को रोकने के लिए प्रारंभिक निदान और हस्तक्षेप महत्वपूर्ण हो सकता है। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे चेतावनी दी कि रुमेटोलॉजिस्ट द्वारा देखे जाने में कुछ समय लग सकता है और प्रक्रिया को आगे बढ़ाने के लिए एक से अधिक विशेषज्ञों को रेफरल भेजा।

जब मैं अपनी नियुक्ति की प्रतीक्षा कर रहा था, मेरे एक हिस्से ने आशा व्यक्त की कि शायद यह सब दूर हो जाएगा, और यह कि मैं उन दुर्लभ लोगों में से एक था जिनके पास बिना किसी बीमारी के सकारात्मक संधिशोथ कारक था। आखिरकार, मेरे पास सामान्य लक्षण भी नहीं थे। फिर एक दिन पार्क में बैठे-बैठे मेरा हाथ दर्द करने लगा और ऐंठन होने लगी। यह एक असामान्य रूप से ठंडे बसंत का दिन था, लेकिन मैं गहराई से जानता था कि अकेले ठंड ने उन मुद्दों की व्याख्या नहीं की जो मेरे हाथ से हो रहे थे जो पूरे दिन चोट पहुंचाते रहे। लगभग एक हफ्ते बाद, मैंने पैर दर्द के कारण एक रात पटकने और मुड़ने में बिताई। अगली सुबह, मैं अपने पैर की अंगुली में सूजन को देखकर परेशान हो गया। मैंने तब से इसे "लिटिल सॉसेज टो" उपनाम दिया है क्योंकि यह अभी तक सामान्य नहीं हुआ है। हर दिन मेरे पूरे शरीर में जो दर्द होता था, वह एक बात थी, लेकिन इसके साथ आने वाली थकान मेरे लिए दुर्बल करने वाली साबित हुई। मैं बहुत थके हुए होते हुए भी काम करने से परिचित हूं - आखिरकार, मैं एक ऐसी माँ हूँ जो तीन शूल के बच्चों का पालन-पोषण करती है, लेकिन यह निरंतर थकान अलग थी। मुझे लगा जैसे मैं फ्लू के साथ नीचे आ रहा था, उस दर्द को महसूस करते हुए (और हल्का बुखार) जो कभी दूर नहीं हुआ।

रुमेटोलॉजिस्ट के साथ मेरी नियुक्ति का दिन आखिरकार आ ही गया। इस बिंदु पर, मैं पहले से ही स्वीकृति के स्थान पर आ गया था कि मुझे सबसे अधिक संभावना है कि मुझे एक बीमारी का निदान किया जाएगा यह मेरे जीवन को बदल देगा, और ठीक वैसा ही हुआ जब डॉक्टर ने पुष्टि की कि मुझे रूमेटोइड है वात रोग। उस दिन घर से निकलते ही मैं स्तब्ध और अभिभूत महसूस कर रहा था। मुझे पता था कि यह निदान मौत की सजा नहीं थी, कि वहाँ लाखों लोग थे जिन्होंने मुझसे अधिक कठिन संघर्षों का सामना किया, लेकिन यह अभी भी बहुत कुछ करने के लिए है। मुझे उस व्यक्ति के नुकसान का शोक करना पड़ा है जो मैं पहले था, एक ऐसा व्यक्ति जिसने अपने स्वास्थ्य और जीवन शक्ति को हल्के में लिया।

मैं अभी भी समायोजन करने पर काम कर रहा हूं। मेरे शरीर को बहुत अधिक जोर से नहीं धकेलना सीखना मुश्किल हो गया है, मेरे लड़कों को यह बताना कि "माँ को एक मिनट आराम करने की ज़रूरत है।" आज मैं बहुत अधिक सावधान हूं मैं जो खाना खाता हूं और जिस तरह से मैं चलता हूं और व्यायाम करता हूं, जो मुझे अधिक नियंत्रण में महसूस करने में मदद करता है लेकिन सतह के ठीक नीचे हमेशा डर होता है।

वर्तमान में, मैं इस बीमारी के शुरुआती चरण में हूं और मेरे रुमेटोलॉजिस्ट का कहना है कि मैं इसे लेने के लिए इंतजार कर सकता हूं अभी के लिए मजबूत "कीमो" दवाएं जो इम्यूनोसप्रेसेन्ट हैं और मुझे सभी प्रकार के लिए असुरक्षित छोड़ देंगी संक्रमण। उन्होंने यह भी उल्लेख किया कि यह जानने का कोई तरीका नहीं है कि चीजें कितनी धीरे या तेजी से आगे बढ़ेंगी। इसलिए, मैं कुछ भी नहीं लेने की कोशिश कर रहा हूं। मुझे लगता है कि अब मुझे इस बात की परवाह नहीं है कि मेरा शरीर कैसा दिखता है; जो अब इतना तुच्छ लगता है। मैं बस अपने और अपने परिवार के लिए जितना हो सके उतना स्वस्थ रहना चाहता हूं, और उम्मीद है कि हर दिन एक अदृश्य बीमारी से पीड़ित लाखों लोगों के लिए एक वकील बनूंगा।

इस लेख का एक संस्करण मूल रूप से जून 2019 में पोस्ट किया गया था।

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