कब हिलेरी क्लिंटन डेमोक्रेटिक नामांकन स्वीकार करने के लिए गुरुवार रात मंच पर ले गए, मुझे उम्मीद थी कि वह महिलाओं के रूप में मेरा और मेरी बेटियों का प्रतिनिधित्व करेंगी। मुझे उम्मीद नहीं थी कि वह अमेरिकियों के रूप में बार-बार और सशक्त रूप से हमारे हितों का प्रतिनिधित्व करेंगी विकलांगता.
एक विकलांग महिला के रूप में, मुझे दरकिनार किए जाने की आदत है। विकलांगों के सर्वोत्तम हितों का शायद ही कभी वाशिंगटन, डीसी में प्रतिनिधित्व किया जाता है, और विकलांगता अधिकार अक्सर पॉलिसी रडार पर मुश्किल से पंजीकृत होते हैं। अब तक इस चुनावी मौसम में, रिपब्लिकन को मेरे जैसे लोगों को याद रखने का एकमात्र मौका था जब उन्होंने सुझाव दिया था हमें ओबामाकेयर से बाहर निकालना देश के बाकी हिस्सों के लिए चिकित्सा लागत में कटौती करने के लिए।
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क्लिंटन का एक अलग दृष्टिकोण है। विकलांगों को अलग-थलग करने और बहिष्कृत करने के बजाय, क्लिंटन ने उनके साथ घर-घर जाने की कहानी सुनाई न्यू बेडफोर्ड, मैसाचुसेट्स में बच्चों के रक्षा कोष में भाग लेने के लिए विकलांग बच्चों के लिए धन जुटाने के लिए विद्यालय। क्लिंटन ने अपने भाषण के दौरान कहा, "हर विकलांग बच्चे को स्कूल जाने का अधिकार है।" "लेकिन आप उस तरह के विचार को वास्तविक कैसे बनाते हैं? आप इसे साल-दर-साल कदम-दर-कदम करते हैं... कभी-कभी घर-घर भी।"
मुझे 34 साल की उम्र में माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी का पता चला था। माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी एक आनुवंशिक विकार है जिसका कोई इलाज या इलाज नहीं है, और इसने मेरे जीवन के हर पहलू को प्रभावित किया है। इससे पहले कि मैं अपना निदान पाता, मैं एक ऐसे डॉक्टर को खोजने के लिए बेताब था, जो मेरे जीवन भर के डिस्कनेक्ट किए गए सिस्टम को समझ सके। मैंने सोचा कि आखिरकार निदान मिलने से मेरी लड़ाई खत्म हो जाएगी। दुर्भाग्य से, यह केवल शुरुआत थी।
अमेरिका में विकलांग होने की वास्तविकता अक्सर धूमिल होती है। सामाजिक सुरक्षा विकलांगता इनकार करती है प्रारंभिक आवेदनों का 77 प्रतिशत, और एक न्यायाधीश के सामने एक मामले पर बहस करने के लिए प्रतीक्षा समय सात से 25 महीने तक होता है। स्वास्थ्य देखभाल की लागत में वृद्धि जारी है, और कई आवश्यक उपचार और आपूर्ति चिकित्सा बीमा द्वारा बिल्कुल भी कवर नहीं की जाती हैं। परिवार व्हीलचेयर वैन और चिकित्सा फ़ार्मुलों की लागत को वहन करने के लिए छोड़ दिए जाते हैं, और जो उन्हें वहन नहीं कर सकते वे बिना करने के लिए मजबूर होते हैं।
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मैं इन नीतियों के प्रभाव को पहले से जानता हूं। मेरी ऑटिस्टिक बेटी का राज्य चिकित्सा बीमा है। ऑटिज्म से पीड़ित अपने कई साथियों के विपरीत, वह स्कूल के बाद हमारे घर में अपने उपचार प्राप्त नहीं करती है। उसके बीमा के कारण, हमें स्कूल के घंटों के दौरान कम लागत वाली क्लिनिक सेटिंग में उसके उपचारों तक पहुंचने के लिए हर दिन 30 मील दूर यात्रा करने के लिए मजबूर होना पड़ता है। एक बिंदु पर, उसके स्कूल ने मुझे धमकी दी कि अगर मैं उसे हर दिन ऑटिज़्म थेरेपी में ले जाता हूं तो मुझे ट्रुन्सी के आरोपों के साथ धमकी दी जाती है। मुझे उसके लिए आवश्यक शिक्षा और उसके लिए आवश्यक चिकित्सा उपचार के बीच चयन करने के लिए मजबूर किया गया था, और कोई सही उत्तर नहीं था।
मैंने अपनी बेटी को कई बार वह नहीं देने के लिए खुद को दोषी ठहराया है जिसकी उसे कई बार जरूरत है। मैं आईईपी बैठकों में भाग लेता हूं और जितना हो सके उसके लिए वकालत करता हूं, लेकिन कागजी कार्रवाई या लालफीताशाही की परतों का कोई अंत नहीं है। जब सड़क हमेशा कठिन होती है तो आशावादी बने रहना मुश्किल होता है, लेकिन क्लिंटन के भाषण ने मुझे उनकी वकालत से ऊर्जावान और स्फूर्तिदायक महसूस कराया।
मुझे और मेरी बेटी को किसी की दया की जरूरत नहीं है। हम यहां आपके उपभोग या "प्रेरणा" के लिए नहीं हैं, और हम एक हैंडआउट की तलाश में नहीं हैं। हम और लाखों अन्य विकलांग अमेरिकी जिसके लिए लड़ रहे हैं, वह आसान है। हम चाहते हैं कि दुनिया हमें इस बात के लिए गले लगाए कि हम कौन हैं और हम क्या हैं - हम अपनी विविधता का जश्न मनाना चाहते हैं, इसे कम नहीं करना चाहते। मेरा मानना है कि क्लिंटन जब कहती हैं कि वह विकलांगता अधिकारों की रक्षा करेंगी, और मैं डोनाल्ड ट्रम्प के खिलाफ बोलने के लिए अपने दिल की गहराई से उन्हें धन्यवाद देता हूं एक पत्रकार का मजाक विकलांगता के साथ।
मेरी बेटी का कभी अलग होने के लिए मजाक नहीं बनाया गया। उसने कभी किसी ऐसे व्यक्ति का सामना नहीं किया जिसने उसे ऐसा महसूस कराया हो कि उसके मतभेद उसे उससे कम बनाते हैं। जबकि मैं जानता हूं कि इस तरह के अनुभवों को रोकना असंभव है, यह अचेतन है कि वे कभी किसी ऐसे व्यक्ति से आए जो हमारा राष्ट्रपति बनना चाहता है।
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मेरी बेटी और मेरी चिकित्सीय ज़रूरतें बहुत अलग हैं, लेकिन हम एक बात साझा करते हैं; यह समाज है, हमारे स्वास्थ्य की स्थिति नहीं, जो हमें अक्षम करती है। मेरा मानना है कि क्लिंटन इसे समझते हैं। वह जानती है कि हमें जिस चीज की जरूरत है, वह है एक वकील, जो हमें एक ऐसे अमेरिका के निर्माण के रास्ते में "दिलों और कानूनों" को बदलने में मदद करेगा जो सहिष्णु और सभी अमेरिकियों को शामिल करता है। वह हमसे लड़ती है, हमसे नहीं।
यह विकलांग महिला अपने साथ पाकर खुश है।
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