मैं उस महिला को धन्यवाद देना चाहता हूं जिसने सार्वजनिक रूप से साझा किया कि उसने अपनी गर्भावस्था को कैसे समाप्त किया क्योंकि उसका बच्चा पैदा होगा डाउन सिंड्रोम. उनके शब्दों को पढ़ना जितना मुश्किल है, वे डाउन सिंड्रोम वाले हमारे प्रियजनों के बीच खड़ी बाधाओं को दूर करने और उन्हें शामिल करने और सम्मान देने के लिए हमारे लिए एक रोड मैप पेश करते हैं।
सोफी होरान डाउन सिंड्रोम का प्रसवपूर्व निदान प्राप्त करने के बाद उसने अपनी गर्भावस्था को समाप्त क्यों किया, इस बारे में निबंध हमें बताइये:
- उसके चिकित्सा प्रदाता पक्षपाती और गैर-पेशेवर थे। (उदाहरण के लिए, निदान देने वाला व्यक्ति "आई एम सो सॉरी" से शुरू होता है।)
- उसके दोस्तों ने उसे निदान को अपने पास रखने का आग्रह किया, "बस के मामले में" वह गर्भपात करना चाहती है। वह सटीक जानकारी के लिए विश्वसनीय संसाधन होने का कोई संकेत नहीं देती है।
- वह डाउन सिंड्रोम होने का क्या मतलब है, इसके बारे में झूठी धारणाओं की एक लॉन्ड्री सूची साझा करती है।
डाउन सिंड्रोम वाले 4 साल के लड़के की माँ के रूप में, इस महिला की कहानी को पढ़ना मेरे लिए बहुत दुखदायी है। हालांकि, विवरण एक कहानी बताते हैं जिस पर हमें ध्यान देने की आवश्यकता है।
मैं उनके निबंध को बदलाव के रोड मैप के रूप में अपनाने का विकल्प चुनता हूं। प्रसवपूर्व डाउन सिंड्रोम के निदान के मद्देनजर महिलाएं जो सुनती हैं, सीखती हैं और विश्वास करती हैं, उसे बदलने की जरूरत है। यहां हम शुरुआत कर सकते हैं।
निदान अनुचित पूर्वाग्रह के बिना दिया जाना चाहिए
चिकित्सा प्रदाताओं को प्रशिक्षित किया जाना चाहिए और पूर्वाग्रह के बिना एक तथ्य के रूप में डाउन सिंड्रोम निदान देने की उम्मीद की जानी चाहिए। हमारे चेक और बैलेंस कहां हैं? ऑपरेशन हाउस कॉल मैसाचुसेट्स में एक ऐसा कार्यक्रम है जो मेडिकल छात्रों को उन परिवारों से परिचित कराता है जिनके पास डाउन सिंड्रोम वाला कोई प्रिय व्यक्ति है। जैसा कि मैसाचुसेट्स डाउन सिंड्रोम कांग्रेस बताती है, ओएचसी "स्वास्थ्य चिकित्सकों के लिए सहज महसूस करने की नींव रखता है" डाउन सिंड्रोम और अन्य विकलांग लोगों की देखभाल करना।" हर मेडिकल स्कूल को इसे शामिल करना चाहिए पहुंचना।
डॉक्टरों को डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन को बेहतर ढंग से समझने और वर्णन करने की आवश्यकता है
चिकित्सा प्रदाताओं के पास डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन का वास्तव में क्या अर्थ है, इसके बारे में निष्पक्ष, सटीक जानकारी तक पहुंच होनी चाहिए और प्रदान करनी चाहिए। यह आलोचनात्मक है। मैं परिवारों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की चुनौतियों और पुरस्कारों के बीच कठिन, भयानक और बहुत ही सांसारिक देने के बारे में बात कर रहा हूं।
माता-पिता के साथ जानकारी साझा करने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक है लेटरकेस सामग्री - डाउन सिंड्रोम के बारे में सटीक, निष्पक्ष जानकारी। ये हैंडआउट प्रिंट या डिजिटल रूप से निःशुल्क उपलब्ध हैं। लेकिन हम कैसे सुनिश्चित करें कि वे सही हाथों तक पहुंचें?
डॉ. ब्रायन स्कोटको, के सह-निदेशक डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम बोस्टन में मास जनरल अस्पताल में, सुझाव देते हैं: "एक छोटा, लेकिन बेहद सार्थक, कार्रवाई जो एनआईपीएस [गैर-इनवेसिव प्रीनेटल स्क्रीनिंग] कंपनियां प्रत्येक आदेश देने वाले चिकित्सक को लेटरकेस सामग्री की एक प्रति भेज सकती हैं, जो एक उम्मीदवार के लिए 'सकारात्मक' परिणाम प्राप्त करता है माता पिता चिकित्सक तब लेटरकेस सामग्री को उस संदर्भ में पेश कर सकते हैं जो उन्हें लगता है कि उनके रोगी के लिए सबसे अच्छा है। यह सरल क्रिया यह सुनिश्चित कर सकती है कि लगभग सभी अपेक्षित माता-पिता जो 'सकारात्मक' एनआईपीएस परिणाम प्राप्त करते हैं, उन्हें भी सबसे सटीक जानकारी प्राप्त होती है।"
डाउन सिंड्रोम वाले लोग टोकन समावेशन से अधिक के पात्र हैं
डाउन सिंड्रोम वाले लोग हर दिन समाज में योगदान करते हैं, लेकिन हम वास्तविक जीवन के बारे में पर्याप्त कहानियां नहीं देखते हैं। इसके बजाय, हमें समावेशी तमाशा की बहुत सारी कहानियाँ सुनाई जाती हैं: जिसमें डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति को अच्छी तरह से ऑर्केस्ट्रेटेड में शामिल करना शामिल है परिदृश्य का उद्देश्य यह दिखाना है कि व्यक्ति की प्रतिभा को उजागर करने के बजाय, शामिल करने वाले कितने अद्भुत हैं और कौशल। उस लड़के को याद करें जिसे बड़े बास्केटबॉल खेल में खेलने की "अनुमति" दी गई थी, जब टीम की क्षितिज पर निश्चित जीत हुई थी? यह समावेश नहीं है। यह दया और तमाशा है। हमें डाउन सिंड्रोम के साथ वास्तविक जीवन के बारे में और कहानियों की आवश्यकता है।
छवि: जेन स्कॉट
मेरे बेटे का एक अतिरिक्त गुणसूत्र किसी भी चीज़ का वादा या निषेध नहीं करता है, लेकिन समाज को उसे ठीक से गले लगाने, शामिल करने और सम्मानित करने से पहले एक लंबा रास्ता तय करना है। एक महिला की समाप्ति चुनने की कहानी हमें यह बताने में मदद कर सकती है कि वहां कैसे पहुंचा जाए।
डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी
मुझे डाउन सिंड्रोम है और मैं अपना खुद का व्यवसाय चलाता हूं
गैर-लाभकारी फिल्म डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों पर कैमरा बनाती है
डाउन सिंड्रोम वाले अपने बेटे के भविष्य की कल्पना करना
