डाउन सिंड्रोम समुदाय जीवन समर्थक है या चुनाव समर्थक? - पृष्ठ 2 - वह जानता है

राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम संगठन प्रतिक्रिया करते हैं

एनडीएससी के प्रवक्ता सू जो कहते हैं, "हम महिलाओं के प्रजनन अधिकारों पर कोई रुख नहीं अपनाते हैं।" "हम अपने सदस्यों की इच्छाओं और मूल्यों को प्रतिबिंबित करने का प्रयास करते हैं, और हजारों परिवारों का प्रतिनिधित्व करते हैं, जो खुद को जीवन समर्थक और पसंद दोनों के रूप में वर्णित करेंगे।

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"महिलाओं के लिए कानूनी रूप से उपलब्ध विकल्पों को पहचानते हुए, हमने स्वयं अधिवक्ताओं से सुना है कि वे नहीं करते हैं" यह मानते हैं कि उनके राष्ट्रीय वकालत संगठन के लिए गर्भावस्था समाप्ति प्रस्तुत करना सम्मानजनक है, जो पूरी तरह से पर आधारित है की उपस्थिति डाउन सिंड्रोम, अन्य विकल्पों के सह-बराबर होने के नाते।

"स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से प्रारंभिक प्रतिक्रिया से पता चला है कि अधिकांश गर्भपात पर चर्चा की उम्मीद नहीं करते हैं वकालत करने वाले संगठनों द्वारा उत्पादित जानकारी, और वे सामग्री को उनके साथ साझा करने के लिए तैयार रहते हैं रोगी।"

लागत की चिंता

एनडीएससी जोर देकर कहता है, "हमें लेटरकेस सामग्री को वितरित होने से रोकने की कोई इच्छा नहीं है," जो कहते हैं। "उन सामग्रियों से संबंधित महत्वपूर्ण लागतें हैं जो हमें समस्याग्रस्त लगती हैं। लेटरकेस का समर्थन करने के लिए एनडीएससी डॉलर का उपयोग करने के बजाय, हमने महसूस किया कि हमारी दृष्टि के अनुरूप सामग्री का अधिक उत्पादन करना और उन्हें बिना किसी कीमत के उपलब्ध कराना अधिक उपयुक्त था। ”

लागत चिंताओं का हवाला देते हुए, एनडीएससी के जो कहते हैं, "एनडीएससी ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन के साथ एक भागीदार है। डाउनसिंड्रोमTest.org वेबसाइट और उससे संबंधित सामग्री। पैम्फलेट डाउनलोड के लिए मुफ्त है, और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, रोगियों और एनडीएससी संबद्ध संगठनों के लिए प्रिंट संस्करण किसी भी मात्रा में मुफ्त है।"

क्या चिकित्सकों को सभी विकल्पों पर चर्चा करने की पूरी जिम्मेदारी लेनी चाहिए?

“एनडीएससी/वैश्विक पैम्फलेट स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को समाप्ति की चर्चा छोड़ता है; हालांकि, हम यह नहीं मानते हैं कि इसका परिणाम 'विशिष्ट समर्थक जीवन रुख' में होता है," जो कहते हैं। "हम मानते हैं कि यह वेबसाइट और पैम्फलेट रोगी या चिकित्सक को बिना किसी कीमत के अपेक्षित माता-पिता के हाथों में सटीक जानकारी प्राप्त करने के हमारे लक्ष्य को पूरा करने में मदद करते हैं।"

ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन (जीडीएसएफ) ने इस रुख को और स्पष्ट किया।

"डाउन सिंड्रोम प्रीनेटल टेस्टिंग पैम्फलेट में एक विशिष्ट जीवन समर्थक रुख नहीं है, हालांकि हम निश्चित रूप से सहमत होंगे कि हमारे पैम्फलेट और सूचना 'समाप्ति पर एक खंड शामिल नहीं है,'" ग्लोबल डाउन सिंड्रोम के प्रवक्ता माइकल ब्रायंट कहते हैं नींव।

जीडीएसएफ ने अपने साहित्य का वितरण जारी रखने के लिए इन कारणों को सूचीबद्ध किया, न कि लेटरकेस:

• हमारे सहयोगी एनडीएससी ने अपने स्वयं के अधिवक्ताओं और परिवारों को प्रचारित किया और निष्कर्ष निकाला कि इस तरह के एक वर्ग को शामिल करना अनुचित था
• ग्लोबल ने शोध किया कि अन्य जन्मपूर्व निदान स्थितियों और बीमारियों ने कौन सी जानकारी प्रदान की और भारी बहुमत में उनकी जानकारी में समाप्ति शामिल नहीं थी
• डाउन सिंड्रोम और/या डाउन सिंड्रोम के लिए प्रसव पूर्व परीक्षण के बारे में जानकारी प्रदान करने वाली मेयो क्लिनिक साइट और अन्य चिकित्सा वेबसाइटों को देखते हुए भारी बहुमत में समाप्ति शामिल नहीं थी
• यहां तक ​​कि प्रसवपूर्व परीक्षण कंपनियां भी अपनी सामग्री में समाप्ति के बारे में जानकारी नहीं देती हैं
• डाउन सिंड्रोम समुदाय के अधिकांश लोग जानते हैं कि डाउन सिंड्रोम के निदान से जुड़ी समाप्ति दर एमनियो के माध्यम से सिंड्रोम बहुत अधिक है - जाहिर है कि गर्भपात की जानकारी गर्भवती को मिल रही है महिला
• डाउन सिंड्रोम प्रीनेटल टेस्टिंग पैम्फलेट अनुमानित 100,000 गर्भवती महिलाओं को वितरित किया गया है, ज्यादातर डॉक्टरों और अन्य चिकित्सा के माध्यम से पेशेवरों, और समाप्ति के बारे में जानकारी की कमी गर्भवती को पैम्फलेट के वितरण या वितरण में हस्तक्षेप नहीं कर रही है महिला।

"प्रो-सूचना" मंत्र

कई डाउन सिंड्रोम वकालत संगठनों की पूछताछ में समान प्रतिक्रियाएं मिलीं - "हम समर्थक समर्थक हैं, जीवन समर्थक या समर्थक नहीं।" इन दो में से एक सबसे बड़े राष्ट्रीय वकालत संघ, नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी ने अपने रुख के बारे में विशिष्ट प्रश्न पूछने वाले ईमेल का जवाब नहीं दिया लेटरकेस। शेकनोज से तीसरी पूछताछ के बाद, एनडीएसएस ने हमें अपनी वेबसाइट स्थिति विवरण के लिए संदर्भित किया, जिसमें शामिल हैं इस भाषा:

"एनडीएसएस मानता है कि कई कारण हैं कि कोई जन्मपूर्व परीक्षण और स्क्रीनिंग से गुजरना चुन सकता है, जिसमें निम्न शामिल हो सकते हैं: डाउन सिंड्रोम, गोद लेने या समाप्ति पर उन्नत जागरूकता। सभी मामलों में, डाउन सिंड्रोम का सकारात्मक निदान मिलने पर, महिला और परिवार को डाउन सिंड्रोम के बारे में सटीक, अद्यतित और संतुलित जानकारी प्रदान की जानी चाहिए।"

वकालत के लिए कीमत चुकाना

फिर भी, एनडीएसएस लेटरकेस सामग्री वितरित नहीं करता है, और इसकी बयानबाजी डॉ। स्कोटको के साथ नहीं धोती है। उन्होंने लेटरकेस का जोरदार समर्थन किया और दोनों पक्षों के करीबी सूत्रों के अनुसार, उनके रुख के परिणामस्वरूप एनडीएसएस के निदेशक मंडल से बर्खास्त कर दिया गया।

"यदि वकालत संगठन 'सूचना समर्थक' हैं, तो यू.एस. में महिलाओं के लिए कानूनी रूप से उपलब्ध गर्भावस्था विकल्पों को सूचीबद्ध करने में कोई हिचकिचाहट नहीं होनी चाहिए," स्कोत्को का तर्क है। "केवल विकल्पों को सूचीबद्ध करना, जैसा कि लेटरकेस सामग्री में किया जाता है, एक समर्थन के समान नहीं है। मुझे इस बात का कोई सबूत नहीं है कि गर्भपात के विकल्प को सूचीबद्ध करने से अधिक महिलाएं गर्भपात कराने पर विचार करती हैं।"

चिकित्सक खरीद की आवश्यकता

Skotko और अन्य बताते हैं कि कोई भी समूह सामग्री विकसित कर सकता है और उन्हें चिकित्सकों को उपयोग के लिए वितरित कर सकता है रोगियों को सूचित करना - लेकिन यदि चिकित्सक भाषा से सहमत नहीं है, तो साहित्य बस इकट्ठा हो जाएगा धूल।

"चिकित्सक द्वारपाल हैं," स्कोत्को कहते हैं। "वे वही हैं जो प्रसवपूर्व परिणाम प्रदान करेंगे, और वे केवल वही हो सकते हैं जो डाउन सिंड्रोम के बारे में गर्भवती जोड़ों को जानकारी प्रस्तुत करते हैं। चिकित्सक [सामग्री] वितरित करने के लिए काफी अनिच्छुक हैं, वे पक्षपाती 'अभिभावक प्रचार' के रूप में देख सकते हैं।

"इस तरह, वकालत करने वाले संगठनों को चिकित्सा पेशेवरों के साथ काम करने की ज़रूरत है यदि वे चाहते हैं कि उनकी सामग्री वितरित की जाए। अन्यथा, पर्चे बनाए जाएंगे, लेकिन अंततः उन्हें कभी वितरित नहीं किया जाएगा। तो फिर बात क्या थी?”

नेतृत्व के लिए एक कॉल

हार मानने को तैयार नहीं, स्कोत्को सहयोग को प्रोत्साहित करना जारी रखता है। विशेष रूप से, वह डाउन सिंड्रोम के साथ एक छोटी बहन के साथ बड़ा हुआ और डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के लिए अपने पूरे जीवन, सामाजिक और अब पेशेवर रूप से एक वकील रहा है।

"नेतृत्व का क्षण अब ​​है," वे कहते हैं। "हर दिन, अपेक्षित माता-पिता डाउन सिंड्रोम का प्रसवपूर्व निदान प्राप्त कर रहे हैं, और मैं शर्त लगा सकता हूं कि उनमें से अधिकतर अभी भी सटीक और अद्यतित जानकारी प्राप्त नहीं कर रहे हैं। केवल जब डाउन सिंड्रोम संगठन चिकित्सा संगठनों के सहयोग से एक सुसंगत संदेश के साथ वकालत करते हैं, तो क्या हम वास्तव में उचित बदलाव देखने की उम्मीद कर सकते हैं। ”

जैसा कि लेटरकेस के मेरिडिथ कहते हैं, "हालांकि हम समझते हैं कि समाप्ति का उल्लेख कुछ के लिए मुश्किल हो सकता है, प्राथमिकता यह सुनिश्चित करना है कि डाउन सिंड्रोम के बारे में जानकारी की जीवन रेखा अंततः रोगियों को उनके चिकित्सा प्रदाताओं द्वारा उस महत्वपूर्ण क्षण के दौरान दी जाती है निदान।"

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