डाउन सिंड्रोम समुदाय जीवन समर्थक है या चुनाव समर्थक? - वह जानती है

डाउन सिंड्रोम वकालत करने वाले संगठन दावा करते हैं कि चिकित्सा समुदाय प्रसवपूर्व या जन्म के समय डाउन सिंड्रोम निदान के बाद संतुलित जानकारी प्रदान नहीं करता है और गर्भपात को प्रोत्साहित करता है। चिकित्सा समुदाय काउंटर करता है कि वकालत समूहों की जानकारी प्रचार पर सीमा बनाती है और सभी विकल्पों को बाहर करती है। इस बीच, उन्नत प्रसवपूर्व परीक्षण का मतलब है कि अधिक महिलाओं को प्रसवपूर्व निदान प्राप्त हो रहा है, इस बारे में बहस के बीच कि किसकी जानकारी सबसे अच्छी है।

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राष्ट्रव्यापी, कई स्थानीय डाउन सिंड्रोम संगठनों ने निष्पक्ष, सटीक जानकारी प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध किया है उम्मीद करने वाले या नए माता-पिता, यहां तक ​​​​कि माता-पिता को एक गर्भवती मां की जरूरतों के आधार पर सहायता प्रदान करने के लिए प्रशिक्षित करने के लिए जा रहे हैं और चाहता हे।

कहानी के दो पहलू

व्यापक पैमाने पर, राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम वकालत संगठनों और चिकित्सा समुदाय के बीच अक्सर अनदेखा तनाव होता है। एक पल के लिए मेरे साथ रहें - मुख्य मुद्दों को समझाने के लिए कुछ पिंग-पोंग की आवश्यकता होती है।

• डाउन सिंड्रोम समुदाय आम तौर पर इस बात से सहमत है कि गर्भवती माताओं को अद्यतन, चिकित्सा से सटीक जानकारी नहीं मिल रही है डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की वास्तविकता के बारे में समुदाय, और उनका तर्क है कि चिकित्सक प्रोत्साहित करने के लिए बहुत जल्दी हैं समाप्ति
• चिकित्सा समुदाय आम तौर पर डाउन सिंड्रोम वकालत करने वाले संगठनों से सावधान रहता है प्रोपेगैंडा-एस्क जानकारी जो एक बच्चे के जीवन भर के साथ एंजेलिक सद्भाव की तस्वीर पेश करती है डाउन सिंड्रोम।
• चिकित्सा समुदाय को कानूनी रूप से उस महिला को सूचित करने की आवश्यकता है जिसके भ्रूण को डाउन सिंड्रोम का निदान किया गया है, गर्भावस्था को समाप्त करने के विकल्प के बारे में।

यदि दोनों पक्ष - चिकित्सा समुदाय और डाउन सिंड्रोम वकालत समुदाय - सहमत हैं कि महिलाएं अपडेट नहीं हो रही हैं, सटीक, निष्पक्ष जानकारी, साहित्य पर सहयोग करना समझ में आता है जो सभी विकल्प और कोण प्रदान करता है और दोनों द्वारा समर्थित है समूह।

सही?

विविध विचारों की बैठक

वास्तव में, राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम वकालत संगठनों ने एक समय में इस बात पर सहमति व्यक्त की थी कि साहित्य को विश्वसनीय माना जाना चाहिए और एक रोगी द्वारा निष्पक्ष (और चिकित्सक उसे जानकारी देने का विकल्प चुन रहा है), इसमें सभी विकल्प शामिल होने चाहिए, जिनमें शामिल हैं समाप्ति

"2009 में, पेशेवर चिकित्सा संगठनों के प्रतिनिधि और नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसायटी (एनडीएसएस) और नेशनल डाउन सिंड्रोम कांग्रेस (एनडीएससी) प्रसवपूर्व परीक्षण को संबोधित करने के लिए बुलाई गई, "के लेखक स्टेफ़नी मेरेडिथ बताते हैं लेटरकेस पैम्फलेट कि, एक पल के लिए, दोनों चिकित्सा समुदाय द्वारा सार्वजनिक समर्थन का दावा किया तथा राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम संगठन।

मेरिडिथ जारी है, "उन्होंने जो पहली चीजें कीं उनमें से एक यह स्थापित करना था कि एनडीएसएस और एनडीएससी को जीवन समर्थक संगठनों के रूप में लेबल करना एक गलत धारणा थी।" "उस बैठक से डाउन सिंड्रोम सहमति बयान में, राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम और चिकित्सा संगठन निम्नलिखित कथन पर सहमत हुए - 'माता-पिता के लिए जो प्राप्त करते हैं एक प्रसव पूर्व निदान, नवजात शिशु को पालने की योजना के साथ गर्भावस्था को जारी रखना, नवजात को गोद लेने के लिए रखना और प्रभावित गर्भावस्था को समाप्त करना संभव है विकल्प। माता-पिता को स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों या वकालत समुदाय से जबरदस्ती के बिना पूर्ण, अप-टू-डेट जानकारी के आधार पर अपनी व्यक्तिगत पसंद करने की अनुमति दी जानी चाहिए।'"

लेटरकेस की कहानी

2008 में बनाई गई लेटरकेस बुक को 2009 में स्थानीय लोगों द्वारा "स्वर्ण मानक" के रूप में चुना गया था कैनेडी फाउंडेशन "फर्स्ट" में भाग लेने वाले राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम संगठन के प्रतिनिधि कॉल" अनुदान।

2010 में, डाउन सिंड्रोम सर्वसम्मति समूह के प्रतिनिधियों के इनपुट के साथ पुस्तक को संशोधित किया गया था, जिसमें राष्ट्रीय चिकित्सा और डाउन. शामिल हैं सिंड्रोम संगठनों, और केंटकी के मानव विकास विश्वविद्यालय के माध्यम से प्रशासित होने के लिए 2012 में कैनेडी फाउंडेशन को दिया गया संस्थान।

"लेटरकेस बुक डाउन के बारे में सीखने वाले अपेक्षित माता-पिता के लिए एकमात्र संसाधन होने में बिल्कुल अद्वितीय है सिंड्रोम जो चिकित्सा और विकलांगता समुदायों में शीर्ष नेताओं के बीच आम सहमति का प्रतिनिधित्व करता है," मेरेडिथ बताते हैं बाहर।

लेटरकेस ज्वार बदल जाता है

लेकिन, एक शब्द ने सहयोगी प्रयास को बहस की आग में बदल दिया - जिसमें "समाप्ति" भी शामिल है, जो गर्भवती माताओं के लिए कानूनी विकल्प के रूप में है, जिनके भ्रूण को डाउन सिंड्रोम का निदान किया गया है।

मेरेडिथ कहते हैं, "डाउन सिंड्रोम के लिए सकारात्मक निदान प्राप्त करते समय महिलाओं को समाप्ति के बारे में सलाह दी जानी चाहिए।" "यह चिकित्सा दिशानिर्देशों के लिए आवश्यक है और आधे से अधिक राज्यों में, समाप्ति के बारे में सलाह देने में विफलता चिकित्सक को अपने रोगी को ठीक से सलाह देने में विफल रहने के लिए मुकदमे के अधीन कर सकती है।

"इस संबंध में, डाउन सिंड्रोम कई स्थितियों से अलग है, जिनका प्रसव पूर्व निदान किया जा सकता है, जिसमें पेशेवर दिशानिर्देश नहीं होते हैं जिन्हें समाप्ति के बारे में परामर्श की आवश्यकता होती है," वह आगे कहती हैं।

गर्भपात का हवाला दे रहा है अनुमोदन गर्भपात का?

गर्भपात का विषय बिजली की छड़ है, राजनीतिक, धार्मिक, नैतिक और सामाजिक रूप से। "लेकिन गर्भपात से अलग एक महत्वपूर्ण चर्चा है जिस पर हर कोई सहमत है। यही है, अपेक्षित जोड़े डाउन सिंड्रोम के बारे में सटीक और अप-टू-डेट जानकारी के पात्र हैं, ”डॉ. ब्रायन स्कोटको, सह-निदेशक कहते हैं मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम. "[अपेक्षित जोड़े] यह जानने के लायक हैं कि इस समय यू.एस. में डाउन सिंड्रोम होने का क्या अर्थ है। माता-पिता इससे सहमत हैं। हेल्थकेयर पेशेवर सहमत हैं। गैर-लाभकारी संगठन सहमत हैं। वे इस बात से सहमत नहीं हैं कि कौन सी जानकारी प्रस्तुत की जानी चाहिए।"

शायद कम आक्रामक, तेज प्रसवपूर्व परीक्षण विकल्पों के आगमन ने इस कहानी में अगला मोड़ दिया (यानी, अधिक समाप्ति के लिए परीक्षण को दोषी ठहराया जा रहा है)। शायद यह एक सफल सहयोगी बैठक से सहमत भाषा को बहस के लिए हथगोले बनने की वास्तविकता थी, जब प्रतिभागियों ने अपने जनसमूह में फिर से शामिल हो गए।

भले ही, गुरुत्वाकर्षण के सहकर्मी दबाव पर प्रतिक्रिया करने वाले डोमिनोज़ की तरह, प्रत्येक राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम संगठन ने लेटरकेस पैम्फलेट के अपने समर्थन को दोहराया।

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