डाउन सिंड्रोम निदान: समर्थन खोजें, प्रचार नहीं - SheKnows

जब मैसाचुसेट्स डाउन सिंड्रोम कांग्रेस (एमडीएससी) टीम ने प्रसवपूर्व या. प्राप्त करने वाले परिवारों को 24/7 सहायता प्रदान करने के लिए अपने माता-पिता फर्स्ट कॉल प्रोग्राम की स्थापना की डाउन सिंड्रोम के जन्म के समय निदान, वे जानते थे कि वे किसके खिलाफ थे - पुरानी जानकारी उपलब्ध और जीवन समर्थक दबाव।

संबंधित कहानी। यह मां-बेटी टीम आयरनमैन वर्ल्ड चैंपियनशिप में इतिहास रचती दिख रही है

एमडीएससी आगे बढ़ाया, इसे काम करने के लिए निर्धारित किया। आज, एमडीएससी ने स्थानीय माता-पिता फर्स्ट कॉल प्रोग्राम के लिए देश भर में माता-पिता को प्रशिक्षित किया है, जिसमें समर्थन और सूचना पर जोर दिया गया है, न कि दबाव या नाटकीयता पर। यह डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को रखने के लिए माता-पिता से बात करने के बारे में नहीं है - यह सुनिश्चित करने के बारे में है कि माता-पिता को इस बारे में सटीक जानकारी है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का वास्तव में क्या मतलब है।

विश्वसनीयता बनाएं, विश्वास करें

मैसाचुसेट्स के भीतर, एमडीएससी के पास 50 से अधिक प्रशिक्षित माता-पिता हैं जो समर्थन के लिए एक नए माता-पिता के अनुरोध का जवाब देने के लिए तैयार हैं। 2010 से 2013 तक, संगठन ने उन माता-पिता के साथ अपने संबंधों को तीन गुना कर दिया है जिन्हें प्रसवपूर्व निदान प्राप्त हुआ था।

एमडीएससी की फैमिली सपोर्ट डायरेक्टर सारा कलन कहती हैं, "हमारे कार्यक्रम की सफलता चिकित्सा पेशेवरों के साथ विश्वसनीयता और विश्वास बनाने से आई है, जो तब परिवारों को हमारे पास भेजते हैं।"

वह प्रशिक्षित माता-पिता को समझाती हैं, "यहां परिवारों के लिए सुनने, समर्थन करने और सटीक, अप-टू-डेट, संतुलित संसाधन प्रदान करने के लिए हैं।"

कलन का कहना है कि एमडीएससी रेफरल के 24 घंटों के भीतर परिवारों से जुड़ने के लिए प्रतिबद्ध है, और प्रसवपूर्व परिवारों के मामले में, अक्सर एक या दो घंटे के भीतर।

MDSC का पेरेंट्स फर्स्ट कॉल प्रोग्राम माता-पिता को दो तरह से सहायता प्रदान करता है।

• सटीक, अद्यतित और संतुलित जानकारी प्रदान करता है
• माता-पिता को एक प्रशिक्षित अभिभावक स्वयंसेवक के साथ बात करने का अवसर देता है

प्रशिक्षण क्यों मायने रखता है?

"माता-पिता से मिलना ज़रूरी है कि वे कहाँ हैं," कलन बताते हैं। "कुछ को बहुत सारी लिखित जानकारी चाहिए, कुछ कुछ अन्य माता-पिता के साथ बात करना चाह सकते हैं, कुछ मिलना भी चाहते हैं a डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे, अन्य लोग अपने घर पर मेल की गई जानकारी चाहते हैं, लेकिन दूसरे से जुड़ने के लिए तैयार नहीं हैं माता पिता हम प्रत्येक परिवार की जरूरतों के आधार पर कई विकल्प प्रदान करते हैं।"

के लिए डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ ग्रेटर चार्लोट (DSAGC) उत्तरी कैरोलिना में, कलन से मिलना और पेरेंट्स फर्स्ट कॉल प्रोग्राम के बारे में सीखना, को बढ़ाने की दिशा में एक बड़ा कदम था चिकित्सा समुदाय के लिए संगठन की पहुंच और पूरे उत्तर में परिवारों के लिए संवेदनशील, निष्पक्ष समर्थन प्रदान करना कैरोलिना।

एमडीएससी के मिशन की तरह, डीएसएजीसी माता-पिता से मिलने के महत्व पर ध्यान केंद्रित करता है जहां वे भावनात्मक रूप से हैं। डीएसएजीसी के कार्यक्रम निदेशक टेरी लेयटन कहते हैं, "अगर वे कनेक्ट करने के लिए तैयार नहीं हैं, तो हम ऐसा करने के लिए बाध्य नहीं होंगे।" "अगर वे तैयार हैं और बहुत सारी जानकारी चाहते हैं, तो हम उन्हें वह भी देंगे।"

एमडीएससी प्रशिक्षण पाठ्यक्रम

चिकित्सा समुदाय और माता-पिता से इनपुट के साथ विकसित, एमडीएससी के माता-पिता फर्स्ट कॉल प्रोग्राम प्रशिक्षण निम्नलिखित पर केंद्रित है:

• डाउन सिंड्रोम के आनुवंशिकी का अवलोकन
• वर्तमान स्क्रीनिंग और नैदानिक ​​परीक्षणों की समीक्षा
• निदान कैसे प्राप्त हुआ और डाउन सिंड्रोम के निदान के लिए व्यक्तिगत प्रतिक्रियाओं की व्यक्तिगत कहानियों को साझा करना
• दु: ख सहित निदान के साथ आने वाली भावनाओं की श्रेणी की खोज करना
• सक्रिय सुनने का कौशल
• स्थानीय संसाधन
• एक नए या अपेक्षित परिवार का समर्थन करने की परिचालन प्रक्रिया

एक माँ की कहानी

ऐलिस (उसका असली नाम नहीं) और उसके पति को उनके लिए डाउन सिंड्रोम का प्रसवपूर्व निदान मिला बेबी और नए स्थापित डीएसएजीसी के पेरेंट्स फर्स्ट कॉल तक पहुंचने वाले पहले परिवारों में से थे कार्यक्रम।

कनेक्शन उनके आनुवंशिक परामर्शदाता के माध्यम से आया, जो ऐलिस और उसके पति के समय जल्दी से डीएसएजीसी के पास पहुंचे स्वीकार किया, "हम स्वयं ऐसा करने के लिए बहुत अभिभूत थे, लेकिन हम किसी स्तर पर जानते थे कि यह कितना मूल्यवान हो सकता है," ऐलिस शेयर।

"हम बहुत सदमे में थे और बहुत अभिभूत थे," ऐलिस याद करती है। वह कहती हैं कि जब उन्होंने अपनी बेटी के निदान को परिवार और प्रियजनों के साथ साझा किया, तो उन्हें समर्थन का एक बड़ा हिस्सा मिला और प्रार्थना, लेकिन निदान के समय, "हमारे पास ऐसा कोई नहीं था जो इस बात से संबंधित हो सके कि हम किस दौर से गुजर रहे हैं, जो कि एक है/थी। बहुत।"

उनके मैच से मिलना

परिवार का मिलान एक अन्य माँ के साथ किया गया, जिसने हाल ही में डाउन सिंड्रोम वाले एक सुंदर लड़के को जन्म दिया था। "वह अपने दिल के साथ खुली और ईमानदार थी और इतना अच्छा साउंडिंग बोर्ड प्रदान करती थी, जो पहले से गुजर चुकी थी... हम क्या कर रहे थे। यह पहली बार था जब हम किसी से बात कर सकते थे जो 'संबंधित हो सकता था,' और हमें उसके साथ कुछ भी सेंसर करने की ज़रूरत नहीं थी, क्योंकि वह वहीं थी जहां हम थे और बस समझ गए थे।"

अन्य माता-पिता के लिए सलाह

ऐलिस कहती हैं, "चाहे आप किसी व्यक्ति के कितने ही निजी क्यों न हों, किसी बिंदु पर, आपको किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने से लाभ होगा जो आपके जूते में रहा हो, और [माता-पिता] फर्स्ट कॉल प्रोग्राम एक बेहतरीन संसाधन है यदि आपके निजी जीवन में कोई ऐसा व्यक्ति नहीं है जहां आप पहुंचना चाहते हैं प्रति।"

माता-पिता के पहले कॉल कार्यक्रम के विकल्प

परिवार ऑनलाइन और फोन द्वारा किसी संगठन से संपर्क करके विभिन्न प्रकार के अद्यतन, निष्पक्ष संसाधन प्राप्त कर सकते हैं।

"हम कॉल करने वाले किसी भी व्यक्ति को अपना स्वागत पैकेज कनेक्ट और भेज देंगे!" एमडीएससी के कलन कहते हैं। "वास्तव में, हमने रोमानिया में एक परिवार को एक पैकेज भेजा था जहां कोई स्थानीय डाउन सिंड्रोम संगठन [या] कनेक्शन नहीं था।"

स्टेफ़नी मेरेडिथ ने लिखा था लेटरकेस पैम्फलेटडाउन सिंड्रोम संगठनों और चिकित्सा समुदाय द्वारा निष्पक्ष, अद्यतन जानकारी के स्वर्ण मानक के रूप में समर्थित। वह कहती हैं कि अपेक्षित या नए माता-पिता के साथ साझा की गई कोई भी जानकारी, "चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा समीक्षा की जानी चाहिए ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि यह उनके रोगियों के साथ साझा करने के लिए उनके मानकों को पूरा करने के लिए सटीक और संतुलित है।"

मेरेडिथ बताते हैं कि सूचना अनिवार्य रूप से बेकार है यदि चिकित्सा समुदाय इसे पक्षपाती और इस प्रकार अविश्वसनीय मानता है।

अद्यतन, निष्पक्ष जानकारी की पहचान करें

कैम्पबेल के. ब्रैसिंगटन, एमएस, सीजीसी, और बाल चिकित्सा आनुवंशिक परामर्शदाता कैरोलिनास मेडिकल सेंटर में लेविन चिल्ड्रेन हॉस्पिटल शार्लोट, उत्तरी कैरोलिना में, सामग्री का पता लगाने के लिए निम्नलिखित सलाह प्रदान करता है जो के बारे में अद्यतित जानकारी प्रदान करेगा डाउन सिंड्रोम सामान्य रूप से और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की क्षमताओं और अवसरों का स्पेक्ट्रम जारी है।

• डाउन सिंड्रोम के बारे में किसी भी किताब या सामग्री पर तारीख की जाँच करें।
• स्रोत पर विचार करें। क्या सामग्री एक प्रतिष्ठित स्रोत से आ रही है, जैसे कि स्थानीय या राष्ट्रीय Ds वकालत संगठन?
• क्या सामग्री संतुलित प्रतीत होती है, Ds वाले लोगों की क्षमताओं और चुनौतियों दोनों को साझा करते हुए?

ब्रैसिंगटन ने इन लाल झंडों के खिलाफ चेतावनी दी:

• जानकारी 10 साल से अधिक पुरानी
• एक स्रोत से सामग्री जो एक विशिष्ट एजेंडा को बढ़ावा देती प्रतीत होती है
• सामग्री जो या तो अत्यधिक सकारात्मक या अत्यधिक नकारात्मक हैं

मेरेडिथ आगे बताते हैं। "जब हम स्थानीय डाउन सिंड्रोम संगठनों को चिकित्सा आउटरीच करने के लिए प्रशिक्षित करते हैं, तो हम उन्हें निम्नलिखित से बचने की सलाह देते हैं - सांस्कृतिक असंवेदनशीलता, भावनात्मक दलीलें, राजनीतिक चर्चाएं, निर्णयात्मक टिप्पणियां, डाउन सिंड्रोम के बारे में रूढ़िवादिता, चिकित्सक, या अस्पताल, गलत सूचना और लंबी व्यक्तिगत कहानियों।

"ऐसी सामग्री जिनकी विशेषज्ञों द्वारा समीक्षा नहीं की गई है या जो जानकारी प्रस्तुत करने के तरीके में एकतरफा लगती हैं, वे भी चिकित्सा प्रदाताओं और उनके रोगियों के साथ विश्वसनीयता खो देती हैं।"

आनुवंशिक परामर्शदाता की भूमिका

आनुवंशिक परामर्शदाता भी सूचना और समर्थन का स्रोत हो सकते हैं। "जेनेटिक काउंसलर माता-पिता को उस विशेष परिवार के सवालों के जवाब देने के लिए जो भी जानकारी या संसाधनों की आवश्यकता होती है, उन्हें खोजने में मदद करने के लिए है," ब्रैसिंगटन बताते हैं।

"चाहे वह प्रसवपूर्व निदान के बाद हो या डीएस के साथ एक बच्चे के जन्म के बाद, आनुवंशिक परामर्शदाताओं को विशेष रूप से परिवारों की चिंताओं को सुनने और गैर-न्यायिक समर्थन और मार्गदर्शन प्रदान करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है। वे स्थानीय और राष्ट्रीय संसाधनों से परिचित हैं और परिवारों को स्थानीय सहायता समूहों और शुरुआती हस्तक्षेप कार्यक्रमों के संपर्क में रख सकते हैं।"

अतिरिक्त संसाधन

• अपेक्षित माता-पिता जो अन्य माता-पिता के अनुभवों के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, वे Downsyndromeblogs.org. पढ़ने का आनंद ले सकते हैं
• अधिक विश्वास-आधारित परिप्रेक्ष्य में रुचि रखने वाले अपेक्षित माता-पिता "सुरंग के अंत में प्रकाश" या "एक अच्छा और उत्तम उपहार" दोनों में रुचि ले सकते हैं। एमी जूलिया बेकर.

डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी

अल्जाइमर रोग और डाउन सिंड्रोम के बीच की कड़ी
मुझे डाउन सिंड्रोम है और मैं अपना खुद का व्यवसाय चलाता हूं
तलाक: क्या "डाउन सिंड्रोम एडवांटेज" मौजूद है?