जब मैंने इस महीने की शुरुआत में दोस्तों से कहा कि मैं अपने बीमार दोस्त से मिलने जाने के लिए एक यात्रा की योजना बना रहा हूं, तो मैंने इसे उसके बारे में जागरूकता फैलाने के तरीके के रूप में देखना शुरू कर दिया। रोग. "मैं एक पुराने दोस्त के घर जा रहा हूँ जो गंभीर रूप से बीमार है" के लिए सामान्य प्रतिक्रिया उम्मीद का कुछ रूप है "उन्हें अपना सर्वश्रेष्ठ दें।" मैंने इसे एक कदम आगे बढ़ाया और उद्देश्य से कहा, "मैं वास्तव में नहीं कर सकता। मैं उसे नहीं देख पाऊंगा।"
उनकी प्रतिक्रिया हमेशा थी, "लेकिन मैंने सोचा था कि आपने कहा था कि उन्हें केवल क्रोनिक थकान सिंड्रोम था?"
मेरे दोस्त की खोज के बाद से व्हिटनी डैफो मेरे देखने के बाद गंभीर रूप से बीमार हो गए थे उसकी एक तस्वीर फेसबुक पर एम्बुलेंस में लोड होने के कारण, मैं ऐसा सोचने के अपने क्षणों के बिना नहीं रहा। मुझे उसकी बीमारी, मायालजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस के बारे में जो कुछ भी सोचा गया था, उसके बारे में मैंने जो कुछ भी सोचा था, उसे फिर से सीखना पड़ा। एक लेखक के रूप में, शोध जागरूकता बढ़ाने और एक भूली हुई आबादी के समुदाय में लीन होने के जुनून में बदल गया।
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मैंने सीखा है कि एमई एक पुरानी, अपक्षयी न्यूरोइम्यून बीमारी है जिसमें गंभीर प्रतिरक्षा और हृदय संबंधी असामान्यताएं हैं। यह रोग एमएस, एड्स, माइटोकॉन्ड्रियल बीमारियों और कैंसर जैसे रोगों के स्तर पर रोगियों के महत्वपूर्ण जीवन को छीन लेता है। "असंबद्ध दर्द, संज्ञानात्मक हानि और एमई की थकावट अक्सर सचमुच अकथनीय होती है," के अनुसार Myalgic Encephalomyelitis के लिए राष्ट्रीय गठबंधन. "ज्यादातर बार, एमई अपेक्षाकृत जल्दी (घंटों, दिनों, हफ्तों के भीतर) हमला करता है। एक बार सक्रिय और उत्पादक बच्चों और वयस्कों को अचानक जीवन शक्ति से वंचित कर दिया जाता है, विकलांगता के साथ पूरी तरह से बिस्तर पर बैठने से लेकर कुछ हद तक कार्यात्मक। ” एमई की पहचान पोस्ट-एक्सरसनल न्यूरोइम्यून थकावट है (मामूली पर भी बीमारी का बिगड़ना) परिश्रम)। प्रमुख लक्षणों में साष्टांग प्रणाम, गंभीर मांसपेशियों और/या जोड़ों में दर्द, और गंभीर संज्ञानात्मक शिथिलता (50 आईक्यू अंक तक की हानि के रूप में मापा जाता है) शामिल हैं। महत्वपूर्ण यह है कि कोई भी इसे कभी भी प्राप्त कर सकता है, यह अक्सर जीवन भर रहता है, इसका कोई इलाज नहीं है और कभी-कभी यह मर भी जाता है।
वकील बनने का मेरा सफर व्हिटनी की मां जेनेट डैफो से बात करने से शुरू हुआ। मैं व्हिटनी को एक दशक से भी कम समय के लिए जानता था, लेकिन हमने घंटों बात करना समाप्त कर दिया। अगले दो महीनों के दौरान, मैंने रोगियों, परिवारों और वैज्ञानिकों के समुदाय में, और यहां तक कि दोस्तों से भी संबंध बनाए, जो इलाज खोजने के लिए एमई का अध्ययन करते हैं।
लॉरेल क्रॉस्बी कहते हैं, "मैंने मरीजों को यह कहते सुना है कि थकान वास्तव में यह नहीं पकड़ती है कि यह क्या है।" जिन्होंने 2007 से स्टैनफोर्ड जीनोम टेक्नोलॉजी सेंटर में व्हिटनी के पिता रॉन डेविस के साथ काम किया है। "वास्तव में, कोई भी शब्द नहीं करता है। सूखा, थका हुआ, सफाया... इनमें से कोई भी काम नहीं करता क्योंकि लोगों की एक अंतर्निहित समझ होती है कि विश्राम स्थिति को उलट देगा। ”
कई मरीज़ चाहते हैं कि "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" नाम पूरी तरह से दूर हो जाए, यह कहते हुए कि यह पेट के कैंसर के देर के चरणों को एक पुराना पेट दर्द कहने जैसा है। दुनिया स्वास्थ्य संगठन ने हमेशा बीमारी को विशेष रूप से एमई कहा है, लेकिन 1988 में, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र ने यू.एस. में नाम बदलकर सीएफएस कर दिया।
मेरे लिए कोई इलाज या एफडीए-अनुमोदित उपचार नहीं है। बहुत से लोग नहीं जानते कि यह कभी-कभी घातक होता है। लियोनार्ड जेसन द्वारा एक अध्ययन पाया गया कि जनसंख्या में कैंसर के लिए मृत्यु की औसत आयु 72 है, लेकिन एमई रोगियों के उनके नमूने के लिए, यह 48 है। हृदय गति रुकने से मृत्यु की औसत आयु 83 है, जबकि एमई रोगियों में हृदय गति रुकने से मृत्यु 59 है। अंत में, सबसे दिल दहला देने वाला आँकड़ा जिसके बारे में बहुत कम लोग जानते हैं या बात करते हैं: एमई रोगियों में स्व-प्रेरित मृत्यु की औसत आयु 48 के राष्ट्रीय औसत की तुलना में 39 है। उपाख्यानात्मक साक्ष्य दृढ़ता से सुझाव देते हैं कि एमई रोगी, सामान्य रूप से, सामान्य आबादी की तुलना में बहुत कम उम्र में मरते हैं, लेकिन जैसे एमई अनुसंधान के अधिकांश क्षेत्रों में दशकों से इस रोग की अनदेखी करने वाली संघीय सरकार के कारण अध्ययन का अभाव है।
"एक शानदार चिकित्सक जिसे मैं जानता था कि एड्स संकट पर शीर्ष सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिकारियों में से एक था," जस्टिन रेली कहते हैं, जिनके पास लाइम रोग और एमई दोनों हैं। "उन्होंने मुझसे कहा: 'सीडीसी ने एड्स रोगियों के साथ वही किया जो वे आपके साथ कर रहे हैं: उन्होंने अपने सबसे बुरे लोगों को इस पर रखा और इसे यथासंभव लंबे समय तक अनदेखा कर दिया। लेकिन फिर लोगों ने बड़ी संख्या में भयानक मौतों को मरना शुरू कर दिया, और अब इसे अनदेखा करना संभव नहीं था। दुर्भाग्य से आपके लिए, आपकी मृत्यु उतनी भयानक या तेज नहीं होगी।’”
रीली एमई वृत्तचित्र के लिए एक वरिष्ठ निर्माता हैं भूले हुए प्लेग, जिसे रयान प्रायर ने लिखा, सह-निर्देशित और निर्मित किया। मैंने प्रायर से पूछा कि मेरे बारे में एक वृत्तचित्र बनाने में उन्हें सबसे ज्यादा आश्चर्य किस बात से हुआ। प्रायर कहते हैं, "मुझे आश्चर्य होता है कि यह बीमारी कितनी आम है, पीड़ा कितनी गंभीर है और रोग कितना गहरा है कि चिकित्सा प्रणाली समस्या से निपटने में असमर्थ है।" "कई दशकों से अक्षम हैं।" भले ही फिल्म 2015 के पतन में रिलीज़ हुई थी, प्रायर ने दुनिया भर में स्क्रीनिंग में वृत्तचित्र को प्रसारित करने के लिए धन के लिए काम करना जारी रखा है; जागरूकता बढ़ाने के लिए; अपनी गैर-लाभकारी संस्था के माध्यम से चिकित्सा पेशे को शिक्षित करने के लिए, ब्लू रिबन फाउंडेशन; और मरीजों की पैरवी करना।
"मुझे लगता है कि मुझे आश्चर्य हुआ कि हम एक फिल्म बनाने के लिए निकले थे, लेकिन अक्सर, मुझे ऐसा लगता है कि मैं एक सामाजिक सेवा चला रहा हूं कॉल करने या ईमेल करने वाले लोगों की संख्या वाली एजेंसी, जो मदद के लिए बेताब हैं और जिनके पास मुड़ने के लिए कोई जगह नहीं है," वह कहा। "हर दिन या दो बार आपको एक संदेश मिलता है जो आपको आपके ट्रैक में रोकता है। कुछ वर्षों के दौरान, यह हजारों हो जाता है।"
डेविस/डेफो परिवार के लिए, उनका जीवन भी व्हिटनी का इलाज खोजने के लिए खोज करने के लिए समर्पित हो गया है। मानव जीनोम परियोजना में अपनी भागीदारी के लिए पुरस्कार जीतने वाले वैज्ञानिक रॉन डेविस ओपन मेडिसिन फाउंडेशन के प्रमुख हैं। जहां वह वैज्ञानिकों के साथ मिलकर काम करता है (तीन नोबेल पुरस्कार विजेताओं सहित) इलाज खोजने के लिए बीमारी पर शोध करने के लिए या ए इलाज।
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"यह उल्लेखनीय है कि यह रोग कितना घातक है," वह एक अनुदान संचय में कहा 2015 की गर्मियों के अंत में अपने घर पर। "क्योंकि जिन लोगों को यह होता है वे बीमार नहीं दिखते, इसलिए कोई उन पर विश्वास नहीं करता।"
मुझे उस प्रयोगशाला का दौरा करने का सौभाग्य मिला जहां डेविस काम करता है, क्रॉस्बी जैसे शोधकर्ताओं और वैज्ञानिकों से मुलाकात करता है और अपने काम का समर्थन करने के लिए धन जुटाने में उनकी निराशाओं के बारे में खुलकर बात करता है। कुछ वैज्ञानिक वर्तमान में अपने घंटे स्वयंसेवा करते हैं।
राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान वर्तमान में एमई पर शोध करने के लिए सालाना लगभग $ 5 मिलियन खर्च करता है, लगभग उतनी ही राशि जो वे पुरुष-पैटर्न गंजेपन पर खर्च करते हैं। मुझे प्रभावित करता है अनुमानित एक मिलियन अमेरिकी, लेकिन लगभग 85 प्रतिशत लोग कर सकते थे इसे लें और निदान न करें CDC के अनुसार।
जेनेट डैफो ने 32 वर्षीय व्हिटनी की पूर्णकालिक देखभाल करने के लिए अपने करियर को रोक दिया। २४ घंटे की अवधि में प्रत्यक्ष और अप्रत्यक्ष देखभाल के कार्यों को पूरा करने में अपने कर्तव्यों के बारे में उसे देखना विनम्र था। "मैं वहाँ हूँ, अपने अद्भुत बेटे को देख रहा हूँ," उसने हाल ही में फोन पर कहा। "और मैं बस उसे देखता हूं, यह जानकर कि ये लोग हैं जो सोचते हैं कि यह वास्तविक नहीं है। यह ऐसा है जैसे अगर किसी को गली में भाग जाना था, टुकड़ों में तोड़ दिया और खून बह रहा था, तो कोई कह रहा था कि कारों जैसी कोई चीज नहीं है। ”
मूल रूप से मई 2016 को प्रकाशित हुआ। अपडेट किया गया अप्रैल 2017।
