सामयिक स्टेरॉयड को अक्सर गंभीर इलाज के लिए निर्धारित किया जाता है खुजली लेकिन शोध से पता चला है कि लंबे समय तक उपयोग से लत लग सकती है और इससे भी बदतर एक्जिमा हो सकता है। मैंने 25 वर्षीय ब्लॉगर एमी-लू जेम्स से बात की, जो मई 2014 में टॉपिकल स्टेरॉयड विदड्रॉल (TSW) प्रक्रिया शुरू करने तक लगातार 25 वर्षों से अपने एक्जिमा के इलाज के लिए स्टेरॉयड का उपयोग कर रहे थे।
यह एक सोशल मीडिया टिप्पणी थी जिसके कारण एमी-लो ने सामयिक स्टेरॉयड का उपयोग बंद करने का निर्णय लिया। "मैंने गंभीर एक्जिमा के साथ रहने के शारीरिक और भावनात्मक प्रभावों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के प्रयास में इंस्टाग्राम पर अपने एक्जिमा के बारे में बोलना शुरू किया," उसने समझाया। लगभग तीन महीने तक स्टेरॉयड लेने के लिए अपने डॉक्टर के पास नहीं जा पाने के कारण, उसकी त्वचा सचमुच झुलस गई थी। जब वह आखिरकार अपने सभी सामयिक स्टेरॉयड लेने में सक्षम हो गई, तो उसने इंस्टाग्राम पर उनकी एक तस्वीर पोस्ट की, एक साथी एक्जिमा पीड़ित को आईटीएसएएन पर वीडियो 'द डेंजर्स ऑफ टॉपिकल स्टेरॉयड' की सिफारिश करने के लिए प्रेरित करना वेबसाइट।
"एक बार जब मैंने वीडियो देखा तो मुझे पता था कि मुझे स्टेरॉयड प्रेरित एक्जिमा था," एमी-लू ने कहा। उसने अपने डॉक्टर से परामर्श किया, और उसे अपनी त्वचा से स्टेरॉयड की लत से छुटकारा पाने के लिए स्टेरॉयड का उपयोग पूरी तरह से बंद करने की सलाह दी गई।
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चित्र का श्रेय देना: एमी-लू जेम्स / इंस्टाग्राम
सामयिक स्टेरॉयड निकासी प्रक्रिया अविश्वसनीय रूप से कठिन हो सकती है। एमी-लू ने उसका वर्णन करते हुए कहा, "एक से चार महीने सबसे खराब थे जो मैं कहूंगा: मुझे बहुत दर्द हुआ, मुझे बहुत चोट लगी और मैं बहुत रोया।" सूजे हुए चेहरे और अंगों, लगातार खून बह रहा है और उसकी त्वचा का फड़कना, और उसके चारों ओर अप्रिय-महक "रो रही है" तन।
"मैंने बिल्कुल अपने जैसा कुछ नहीं देखा," उसने कहा। “मेरी आँखें खोलना मुश्किल था क्योंकि मेरी पलकें सूजी हुई थीं और दर्द हो रहा था। मुझे बहुत पसीना आ रहा था, मैं गर्म और ठंडा हो जाता था और अक्सर बेहोश हो जाता था। ”
यहां तक कि दैनिक जीवन के मूलभूत पहलू जिन्हें हम सभी हल्के में लेते हैं, लगभग असहनीय थे, जैसे चलना, सोना और धोना। एमी-लू ने कहा, "मुझे शॉवर लेना बंद करना पड़ा और इसके बजाय नहाने का विकल्प चुनना पड़ा क्योंकि बहता पानी मेरे शरीर को चोट पहुंचाएगा।" "स्नान का समय नरक था: मेरी त्वचा सिर्फ पानी नहीं संभाल सकती! मैं स्नान से बाहर निकल जाता और नग्न होकर फर्श पर लेट जाता, बस मेरी त्वचा को फाड़ देता। केवल एक चीज जो मदद करेगी, वह यह है कि कोई मुझे शांत करने के लिए घंटों तक मेरी पीठ पर हाथ फेरता रहा और मेरा ध्यान हटाता रहा, और इस तरह, मेरा साथी मेरी देखभाल करने वाला बन गया।
"चलने के लिए अपने पैरों को फैलाना वास्तव में कठिन था - मैं पूरे दिन बस लेटना चाहती थी, सूती कंबल में लिपटे हुए" वह चली गई। "मैं सचमुच हिल नहीं सकता था। मैंने दो महीने के आसपास अपने हाथों, गर्दन, घुटनों और अपनी बाहों के नीचे 'हाथी की खाल' विकसित की, जिससे मेरी त्वचा वास्तव में टाइट हो गई।"
अगले महीने, उसके सिर और भौहों पर बाल गिरने लगे। "इससे निपटना मुश्किल था," एमी-लू ने कहा। "मैं इस समय अभी भी इससे जूझ रहा हूं। TSW सेनानियों के लिए अपने बाल झड़ना बेहद आम है।"
देखें एमी-लू की तस्वीरें टीएसडब्ल्यू यात्रा.
अपनी TSW यात्रा में एक वर्ष, एमी-लू ने स्वीकार किया कि उसे अभी भी एक्जिमा दिखाई दे रहा है, लेकिन यह बताता है कि यह "बिल्कुल सही है" निकासी प्रक्रिया की शुरुआत में ऐसा कुछ नहीं था। ” वह अभी भी खुजली करती है, लेकिन कहती है कि यह एक खुजली है जो वह कर सकती है संभालना। उसका शरीर अब सूजा हुआ नहीं है, और उसके पैरों और पेट पर एक्जिमा का पता लगाना व्यावहारिक रूप से असंभव है।
"मेरे हाथ, गर्दन और छाती एक बुरा सपना है, लेकिन मेरा चेहरा और हाथ बहुत बेहतर हैं," एमी-लू ने कहा। "मेरे पास अभी भी भड़कना है लेकिन वे अब लंबे समय तक नहीं टिकते हैं। मेरे पास अभी भी खराब त्वचा के दिन और अच्छे त्वचा के दिन हैं लेकिन अब यह प्रबंधनीय है और यही मुख्य बात है।
TWS का भौतिक पक्ष जितना कठिन और दर्दनाक है, एमी-लू का मानना है कि जीवनशैली में बदलाव सबसे कठिन हिस्सा है। "यह पूरी तरह से आपके पूरे जीवन को संभाल लेता है," उसने कहा। “यह आपके देखने के तरीके, आपके व्यक्तित्व, आपके काम करने की क्षमता, आपके पहनने की चीजों को प्रभावित करता है। आपके रिश्ते, आपकी नींद, छोटी-छोटी चीजें करने की आपकी क्षमता जैसे बिस्तर से उठना सुबह। यह स्वीकार करना कि आप वह सब कुछ नहीं कर सकते जो आप करते थे क्योंकि आप शारीरिक रूप से अक्षम हैं, वास्तव में कठिन है।"
"नींद की कमी सबसे बुरी चीजों में से एक है," उसने जारी रखा। "लगातार थकना अविश्वसनीय रूप से कठिन है। अगर मैं ईमानदार हूं तो मुझे नहीं पता कि मैं कैसे काम करता रहा हूं। इससे गुजरते हुए ज्यादातर लोगों को काम छोड़ना पड़ता है। मैं अवसाद से भी पीड़ित हूं, जिससे हर दिन गुजरना और भी कठिन हो जाता है, लेकिन आपको यथासंभव सकारात्मक बने रहने के लिए बस इतना करना होगा। पिछले 10 महीनों में मुझे सकारात्मकता मिली है।"
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दुर्बल करने वाले अधिकांश लोगों की तरह त्वचा की स्थितिएमी-लू ने विभिन्न परिणामों के साथ प्राकृतिक उपचारों की एक विस्तृत श्रृंखला की कोशिश की है।
"सर्वश्रेष्ठ चुनना कठिन है क्योंकि हर कोई अलग है," उसने कहा। "बहुत से लोग कहते हैं कि नारियल का तेल अद्भुत है लेकिन मेरे लिए, यह भयानक है। मैं ओट्स से बहुत नहाता हूं और दलिया आधारित साबुन से धोता हूं। मैं अपने चेहरे पर अपनी त्वचा को ठंडा करने के लिए खीरे का उपयोग करता हूं अगर मेरे पास एक भड़कना है जो मुझे पता है कि अजीब लग सकता है, लेकिन यह मेरे लिए काम करता है!
गंभीर एक्जिमा के साथ जीवन भर के बाद, उसने सीखा है कि वह सबसे अच्छी चीजों में से एक है जो उसकी त्वचा को लगातार खरोंच से एक ब्रेक दे सकती है: "ऐसा करने का सबसे अच्छा तरीका पट्टियों के साथ है: गीला पट्टियां, सूखी पट्टियां, जो भी आपके लिए काम करती हैं - लेकिन उन खुजली वाले क्षेत्रों को जितना संभव हो उतना कवर करें ताकि त्वचा को आपके द्वारा किए जाने वाले सभी नुकसान से खुद को ठीक करने में थोड़ी मदद मिल सके। खरोंच। ”
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आहार भी एमी-लो के एक्जिमा के प्रबंधन में एक प्रमुख भूमिका निभाता है, और वह पीड़ितों को ध्यान में रखने की सलाह देती है कि "जो कुछ भी आपके छिद्रों से निकलता है जैसे डेयरी, कुछ मसाले, लहसुन इत्यादि, हमेशा परेशान करेगा" त्वचा।"
वह डेयरी को कम से कम रखती है, मीठे मीठे व्यंजनों से बचने की कोशिश करती है, और आयरन और विटामिन सी की गोलियां, जैतून के पत्ते का अर्क और मैका रूट सहित कई तरह के सप्लीमेंट लेती है।
चरम मौसम और तनाव भी भड़क सकते हैं। एमी-लू ने कहा, "एक भड़कने के दौरान आप जो सबसे खराब काम कर सकते हैं, वह है तनावग्रस्त होना, जो कहा जाने से आसान है।"
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एमी-लू से बात करते हुए, उसका सकारात्मक दृष्टिकोण चमकता है, और यही वह है जो वह हर दिन एक्जिमा के साथ होने का श्रेय देती है। "मैं अच्छे को बुरे के साथ लेने की कोशिश करती हूँ," उसने प्रतिबिंबित किया। "कभी-कभी एक्जिमा के कारण होने वाला भावनात्मक आघात आपको ऐसा महसूस कराता है कि आप अपनी लड़ाई में अकेले हैं, लेकिन अगर ब्लॉगिंग में एक चीज है मुझे सिखाया, यह है कि वहाँ त्वचा की स्थिति से पीड़ित लोगों का एक पूरा समुदाय है, जो मेरे जैसा ही है पूर्वाह्न। एक्जिमा के खिलाफ इस निरंतर लड़ाई में अंततः समर्थित महसूस करना एक प्यारा एहसास है। ”
"मुझे यह कहते हुए गर्व हो रहा है कि मैं एक एक्जिमा योद्धा हूँ," उसने कहा। "हम इंसान जितना सोचते हैं उससे कहीं ज्यादा मजबूत हैं।"
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एक्जिमा: तथ्य
- ब्रिटिश स्किन फाउंडेशन के आंकड़ों के अनुसार त्वचा रोग जैसे एक्जिमा सबसे आम कारण हैं जो हम जीपी के पास जाते हैं।
- एक्जिमा 20 प्रतिशत स्कूली बच्चों और 10 प्रतिशत वयस्कों को प्रभावित करने का अनुमान है।
- इस स्थिति में त्वचा की कोशिकाओं के बीच वसा की कमी के कारण सूखी, खुजलीदार, लाल त्वचा होती है। त्वचा की कोशिकाओं से पानी खो जाता है, जिससे वे सिकुड़ जाते हैं, जिसके परिणामस्वरूप उनके बीच दरारें खुल जाती हैं।
- पदार्थ जो एलर्जी की प्रतिक्रिया को ट्रिगर कर सकते हैं, जिन्हें एलर्जी के रूप में जाना जाता है, दरार में मिल सकते हैं और सूजन का कारण बन सकते हैं।
टॉपिकल स्टेरॉयड निकासी के बारे में अधिक जानकारी के लिए ITSAN (इंटरनेशनल टॉपिकल स्टेरॉयड अवेयरनेस नेटवर्क) पर जाएं। वेबसाइट. आप उस पर एमी-लू की चल रही यात्रा का अनुसरण कर सकते हैं ब्लॉग.
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