Toutes deux mamans d'enfants souffrant de craniosynostose, une maladie dans laquelle les plaques du crâne d'un nouveau-né fusionnent trop tôt, Summer et Shelby ont fait de leur expérience leur cause.
Grâce à Cranio Care Bears, ces mamans offrent un soutien sans fin aux autres familles qui traversent le processus de Craniosynostose, y compris leurs célèbres forfaits de soins !
Qu'est-ce que la Craniosynostose ?
Il est probable que vous n'ayez jamais entendu parler de Craniosynostose auparavant - en fait, il est probable que même votre pédiatre ne soit pas familier avec cette maladie rare. Cependant, aux familles confrontées de front à la Craniosynostose avec leur nouveau-né ou leur nourrisson (environ 1 enfant sur 2000 naît avec une craniosténose), c'est une situation très réelle et très effrayante diagnostic. Selon CranioKids, un site Web de soutien pour les familles d'enfants atteints de Craniosynostose et l'organisation qui a apporté
Bisounours Cranio fondateurs, Summer Ehmann et Shelby Davidson ensemble, la Craniosynostose peut être décrite ainsi :« Chez un nourrisson [typique], le crâne n'est pas un morceau d'os solide, mais plusieurs plaques osseuses séparées par des sutures fibreuses. Ces sutures permettent au crâne de se dilater à mesure que le cerveau grandit et finiront par fusionner pour former un crâne solide. [Pour les enfants atteints de cette maladie,] La craniosynostose est une affection dans laquelle une ou plusieurs de ces sutures fusionnent prématurément, provoquant une restriction de la croissance du crâne et du cerveau.
Bien que la cause exacte de la craniosténose ne soit pas connue, certains cas peuvent être liés à une maladie génétique et dans dans la plupart des cas, un diagnostic conduit également à une intervention chirurgicale, qui est utilisée pour ouvrir le crâne de l'enfant pour permettre une croissance. La détection et la chirurgie précoces sont le meilleur traitement pour les cas de Craniosynostose, pour éviter des dommages permanents dus au cerveau qui n'a pas de place pour se développer.
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Rencontrez Summer et Shelby: les mamans de Cranio Care Bears
Les deux mamans de bébés Craniosynostosis, Summer et Shelby ont des fils qui sont maintenant de l'autre côté de leurs chirurgies crâniennes.
Le fils de Summer, Brentley, est né en juin 2010. Après un processus de diagnostic compliqué qui comprenait plusieurs diagnostics erronés, des tomodensitogrammes et finalement une poussée de Summer pour réévaluer ses scans après avoir fait quelques recherche elle-même en ligne, Brentley était déterminée à avoir une forme extrêmement rare de craniosynostose appelée frontosphénoïdale, qui n'était que le sixième cas diagnostiqué à l'échelle mondiale. À un peu plus de quatre mois, Brentley a été opéré à l'hôpital pour enfants de Denver et fêtera un troisième anniversaire en bonne santé cet été.
Anthony, ou AJ, comme on l'appelle affectueusement, le fils de Shelby, est venu à son diagnostic de Craniosynostose d'une autre manière - né en janvier 2009, ses parents ont remarqué une crête le long de son crâne, ce qui a conduit à son diagnostic et à son opération à l'âge de neuf mois au Seattle's Children's Hôpital. "Au début, j'ai pleuré", raconte Shelby à propos de sa première visite à AJ après son opération. « Il avait l'air si différent. Sa tête n'était plus étroite devant, elle était belle et ronde! Ayant tout juste célébré son quatrième anniversaire, l'expérience d'AJ a contribué à inspirer la vision de Shelby pour Cranio Care Bears. Elle dit: "Après la fin de notre séjour à l'enfance, j'ai juré de ne jamais laisser une autre famille vivre cela seule."
Le début d'une amitié… et d'une charité
Et, Shelby a tenu ce vœu, en encadrant d'autres familles de Craniosynostose qui avaient besoin de soutien pendant leur diagnostic et leurs chirurgies, à la fois localement (à Seattle) et en ligne, c'est ainsi qu'elle a rencontré Summer. À partir de là, l'histoire de Cranio Care Bears devient celle de « payer au suivant ». Shelby avait envoyé un colis de soins à un maman au Nebraska pour la prochaine intervention chirurgicale de son fils et cette femme, à son tour, en a envoyé une à Summer avant celle de Brentley opération. À ce moment-là, la vision de Cranio Care Bears est née. "La boucle est bouclée", partagent Shelby et Summer.
Aujourd'hui, Cranio Care Bears envoie 70 à 80 colis de soins pré et post-opératoires aux familles avec des enfants ayant reçu un diagnostic de Craniosynostose. Chaque paquet de soins comprend des articles à la fois réconfortants et utiles pour les parents et les bébés à supporter ces les longs rendez-vous avec des spécialistes, les innombrables tomodensitogrammes et le temps d'attente pendant le cranio de plusieurs heures chirurgies.
Les forfaits comprennent souvent des couvertures faites à la main, des jouets adaptés à l'âge, des collations pour les mamans et les papas et un CD de berceuse apaisante à jouer à l'hôpital. Summer et Shelby personnalisent souvent les forfaits pour les enfants plus âgés lorsqu'ils se font opérer — chaque boîte est cueillie et emballée à la main par les fondateurs.
Cranio Care Bears va au-delà des forfaits de soins. Les bénévoles fabriquent également à la main chaînes de prière à envoyer aux familles qui en font la demande, en envoyant 700 à 900 liens de prière chaque mois avec des paroles encourageantes et de la motivation pour les familles qui sont au cœur de leur voyage Craniosynostose. De plus, Shelby et Summer offrent tous deux aux familles qui vivent dans la région (Seattle et Denver, respectivement) un soutien individuel avant, pendant et après la chirurgie de leur enfant. « Nous avons personnellement assisté à 24 interventions chirurgicales », partagent-ils. « Nous offrons également une assistance par e-mails, SMS et appels téléphoniques [pour les familles] partout dans le monde. »
Faire passer le mot aux familles Cranio
Alors que les forfaits de soins et le soutien aux familles sont numéro un sur la liste des Cranio Care Bears, la sensibilisation à la Craniosynostose est également une priorité élevée pour Shelby et Summer. "L'un de nos plus grands rêves est que les dépliants Cranio Care Bears soient dans les cliniques cranio faciales et les bureaux de pédiatres partout", nous dit Shelby. Et, une fois que les familles arrivent à leur diagnostic de Craniosynostose, elles espèrent qu'elles sont bien conscientes du soutien qui leur est offert par Cranio Care Bears. «Nous avons beaucoup de familles qui demandent des colis postopératoires qui disent qu'elles auraient aimé nous connaître avant leur chirurgie. Il est toujours difficile de savoir qu'ils auraient pu avoir notre soutien, mais ne savaient pas qu'il était là.
Comment pouvez-vous aider
Cranio Care Bears est toujours à la recherche d'articles à ajouter à ses forfaits de soins et vous pouvez trouver une liste continue des articles dont ils ont besoin sur leur site Internet. L'une des dépenses les plus importantes auxquelles Cranio Care Bears est confronté est le coût en constante augmentation de l'expédition de leurs colis de soins aux familles à travers le pays - si vous n'avez pas le temps de ramasser les articles du colis de soins, des dons vers l'expédition sont toujours appréciés.
Toutes les photos sont une gracieuseté de Cranio Care Bears
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