Quand l'autisme est une famille: qu'est-ce que ça fait de vivre avec un enfant autiste? - Elle connaît

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Venez en rencontrer rencontrer des parents pour qui autisme n'est pas seulement une statistique rapportée dans les nouvelles, mais fait en fait partie de la famille.

Illustration de la mite et du fils
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« J'avais l'impression de perdre un être cher très proche. Je ne savais pas quoi faire ni comment y faire face.

C'est ainsi que Crystal Shepard a décrit sa réaction en apprenant que son fils, Jesse, était autiste. Elle, comme de nombreux parents d'enfants autistes, a pleuré la perte de l'enfant « typique » qu'elle imaginait – et s'est demandé ce qui l'attendait sa famille.

Sensibilisation à l'autisme: Quinn dans la neige

On estime qu'un enfant américain sur 150 (actuellement, cela signifie environ 560 000 au total) est considéré comme souffrant d'un trouble du spectre autistique.

Qu'est-ce que ça veut dire? Les enfants autistes vivent le monde différemment des autres enfants - ils peuvent avoir des difficultés traiter ou donner un sens aux images, aux sons, aux odeurs et aux autres sensations qui nous entourent tous.

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L'autisme peut également rendre difficile pour cet enfant de parler, de jouer, d'aller à l'école ou de socialiser - du moins de toute manière qui a du sens pour le reste d'entre nous. (Note de l'éditeur: de nombreuses personnes qui sont maintenant des adultes sont également « sur le spectre », mais comme le nombre d'enfants avec les TSA continuent d'augmenter à chaque nouvelle année, notre objectif dans cet article est d'élever de jeunes enfants avec autisme.)

Il n'y a pas de véritable «remède» connu pour l'autisme, pas de solution miracle d'un médecin ou d'un médicament - mais il sommes de nombreuses façons d'aider un enfant autiste à apprendre et à élargir sa compréhension… et, finalement, à être en mesure de se connecter avec le monde qui l'entoure d'une manière ou d'une autre.

Comment est l'autisme ?

Si vous pensez comprendre ce qu'est l'autisme, mais que vous ne connaissez personne sur le spectre (ou connaissez une seule personne), vous n'avez probablement qu'une compréhension partielle de la communauté autiste en tant que entier. C'est parce que l'éventail des troubles du spectre autistique est extrêmement large - certains enfants ne sont que légèrement touchés, tandis que d'autres ont un handicap grave.

Autisme - expérience, conseils, sensibilisation

« Je l'explique généralement comme ceci: imaginez un baril de 50 gallons de boules de gomme mélangées – chaque boule de gomme représentant un type différent de comportement autistique chez n'importe qui. d'une centaine de degrés différents », explique Nancy Price, maman d'un enfant de 6 ans sur le spectre (montré ci-dessus avec sa grande sœur) et co-fondatrice / éditrice de SheKnows. "Ensuite, dites aux gens de choisir chacun entre 5 et 10 boules de gomme au hasard - et ce qu'ils choisissent devient leur type d'autisme", rit-elle. « C'est si varié. Dire que quelqu'un « est autiste », c'est presque comme dire que quelqu'un « a de la nourriture »: prenons-nous des biscuits à l'avoine, du caviar de béluga ou la casserole de haricots verts de grand-mère ?

Plusieurs caractéristiques de l'autisme, du plus difficile au plus excentrique, peuvent apparaître chez le même enfant. Par exemple:

Enfant A : Adore / est obsédé par les trains; ne supporte pas la sensation de la plupart des vêtements contre sa peau; retard sévère de la parole; refuse le contact visuel; bénéficie d'une pression ferme (gilets et couvertures lestés, tenu fermement par une personne en qui il a confiance) et aime sauter de haut en bas.

Enfant B :
Parle tout le temps, mais principalement en répétant tout ce qu'il entend; peur des bruits forts; rappel exceptionnel et capacités artistiques; contact visuel limité; rabat les mains; fasciné par les chiffres; s'enfuit dès qu'il en a l'occasion et n'a aucune notion du danger.

Enfant C : Aucune capacité d'élocution; passe une grande partie de son temps à se balancer d'avant en arrière; contact visuel minimal; arrange et réorganise de manière obsessionnelle ses jouets tout en ignorant le reste du monde; pas encore complètement propre à 11 ans; peut compléter un puzzle des États-Unis en deux minutes chrono.

Enfant D : Compétences verbales avancées et parle sans arrêt de toutes les facettes des dinosaures; bon contact visuel; de nombreux traits obsessionnels compulsifs (ne mangeront que des aliments blancs ou une marque et une variété de jus très spécifiques); sujet aux crises de colère et aux coups de tête; s'éloignera avec plaisir de ses parents, que ce soit au musée ou au centre commercial.

L'autisme dans la famille

En conséquence, la façon dont les membres de la famille réagissent au diagnostic varie également. Les parents peuvent réagir par le choc, le chagrin, l'incrédulité, le déni, la peur, la colère, la confusion ou même la honte. Garçons Hamza sur le toboggan - AutismeLà où les parents sont similaires, cependant, c'est dans leur désir d'aller au-delà de leurs propres émotions vers des solutions pour aider leur enfant.

Riffat Rehman attendait le diagnostic de l'autisme de son fils Hamza. "C'était difficile", dit-elle, "mais d'une certaine manière, c'était un soulagement de savoir quel était le problème afin que nous puissions le résoudre." Maintenant l'aîné de trois garçons, Hamza (montré sur cette photo en haut de la diapositive) participe à de nombreux aspects de la famille la vie.

Cathy Pratt, directrice de l'Indiana Resource Center of Autism à l'Université d'Indiana et présidente du conseil d'administration de la National Autism Society of America, déclare que lorsque les parents apprennent que leur enfant est autiste, ils doivent faire face non seulement aux émotions qui accompagnent le diagnostic, mais aussi à la confusion sur la façon de procéder pour soutenir leur enfant et famille.

Lorsque Lisa Moriarty a découvert que ses jumeaux, Jack et Stephen, étaient autistes, elle était d'abord sceptique, puis triste – mais, dit-elle, ils n'ont pas passé beaucoup de temps avec cette émotion. Au lieu de cela, elle et son mari ont réfléchi à ce qu'ils pouvaient faire maintenant pour aider au mieux les garçons. « Élever un enfant autiste, c'est comme voler à l'aveuglette », dit-elle. « Il n'y a pas de guide à suivre, pas de contour. Il est difficile de savoir ce qui est juste. Le spectre est si vaste et les enfants tous si différents.

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