Vous sentez-vous bleu? Vous devriez peut-être l'être. Tout le monde devrait avoir le blues en avril pour célébrer le monde Autisme Journée de sensibilisation (2 avril) et Mois de sensibilisation à l'autisme.
Chaque mois d'avril, depuis quatre ans, j'ai le blues. Avec chaque année successive, le blues s'aggrave de plus en plus. Par « le blues », je ne fais pas référence aux 20 milligrammes-de-Prozac-qui-aideront-à-guérir-le-blues du blues Prozac. Je ne considère pas non plus mon anniversaire d'avril ou mon anniversaire de mariage comme la cause de mon blues. (Bien que l'on puisse raisonnablement affirmer que le fait d'être à quelques années seulement de la marque du milieu du siècle est une raison plus que suffisante pour la tristesse.)
Mon blues d'avril vient d'un endroit plus profond. Un lieu d'introspection. Un lieu de respect. Un lieu de préoccupation. Un lieu de gratitude. Un lieu d'angoisse. Un lieu de symbolisme. Un lieu d'acceptation. Mon blues d'avril vient d'une « petite chose » connue sous le nom d'autisme.
Allumez-le en bleu
Le 18 décembre 2007, l'Assemblée générale des Nations Unies (ONU) a adopté la résolution 62/139, qui a déclaré le 2 avril Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (WAAD). Cette résolution de l'ONU a été conçue spécifiquement pour mettre en lumière l'autisme (toutes les 11 minutes, un enfant est diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Un enfant sur 88 aux États-Unis est atteint du spectre autistique; 1 garçon sur 54) comme une épidémie* et une crise (inter)nationales, et un problème qui n'est pas limité à une seule nation. En plus des ramifications éducatives de WAAD, WAAD célèbre les talents et les compétences uniques des personnes autistes. WAAD est une journée pour embrasser les membres de la communauté de l'autisme à l'échelle mondiale. WAAD a organisations internationales unies de l'autisme pour aider des millions d'individus non diagnostiqués et incompris qui ont besoin d'aide.
Pour célébrer le 2 avril, WAAD et Mois de la sensibilisation à l'autisme, L'autisme parle, la principale organisation mondiale de science et de défense de l'autisme, encourage tout le monde, qu'il soit atteint d'autisme ou non, à Light It Up Blue et à mettre en lumière l'autisme. De plus en plus de monuments internationaux, de ponts, de sites sportifs et de points de vente Light It Up Blue.
Un cas majeur de blues
En avril, la famille Walmark – en particulier « Mommy Dearest » – subira une grave crise de blues. Je/nous voulons être à l'autisme quoi ces familles sont au décor de vacances. Je/nous allons mettre en lumière l'autisme et le crier sur tous les toits.
L'autisme touche plus d'enfants que le cancer pédiatrique, le sida pédiatrique et le diabète juvénile réunis - ne pas faire la lumière sur cette cause est tout simplement, eh bien, faible.
Pour célébrer et honorer le Mois de la sensibilisation à l'autisme - et malgré le roulement des yeux de mon mari - ma fille de 6 ans et moi obtiendrons des extensions de cheveux bleus "de bon goût" (un oxymore s'il en est). Dans un effort pour tenter ma chance, j'ai mentionné en passant que je voulais aussi me faire un très, très, minuscule tatouage "pièce de puzzle", stratégiquement placé sur mon grand fessier (qui devient plus grand de jour en jour), avec l'implication que l'autisme peut embrasser mon vous savez quoi. Avant que je puisse finir la phrase, mon mari m'a fait un retentissant « Non! »
La famille Walmark mettra en lumière l'autisme le 1er avril en changeant littéralement les ampoules à l'intérieur et à l'extérieur de notre maison du blanc au bleu. Depuis le 1er mars, The Home Depot - dont le co-fondateur Bernie Marcus a aidé financièrement à lancer Autism Speaks, et est un membre du conseil d'administration et du comité exécutif d'Autism Speaks - a vendu des ampoules bleues aux États-Unis et Canada. Une partie de chaque ampoule bleue désignée vendue va à Autism Speaks pour financer la recherche, le plaidoyer, les services familiaux et la sensibilisation des familles vivant avec la maladie.
De plus, mes amis - le fondement de ma (in) santé mentale - qui créent, conçoivent, vendent des produits et des services (boucles de ceinture, bijoux, papeterie, produits de santé et de beauté, œuvres d'art, etc.) ont gracieusement accepté de faire don de 15 pour cent de tout ce qui est vendu sur mon Page Facebook de l'E-TEAM Autism Speaks.
Ethan aux Nations Unies
Bien sûr, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme n'est pas complète sans mon fils Ethan, la raison bénie pour laquelle j'ai le blues d'avril. De manière appropriée, mon fils incroyable, doux, beau, intelligent, drôle et talentueux a été invité à jouer du piano et à chanter aux Nations Unies - l'endroit où WAAD a commencé - le 2 avril. Ethan se produira devant un panel international qui discutera de « La capacité au sein du handicap ». Pour ma part, j'aurai un énorme cas de blues ce jour-là, ce qui peut s'avérer être un équilibre très difficile acte. Vous voyez, comment puis-je être bleu quand, en tant que mère d'un enfant de 7 ans sur le spectre de l'autisme qui divertira un Délégation des Nations Unies lors d'une journée conçue pour les personnes autistes, je m'attends aussi pleinement à être chatouillé en rose !
Pour les dons à Walk Now for Autism Speaks au nom d'Ethan Walmark ou de tout enfant, veuillez visiter walknowforautismspeaks.org.
L'autisme en chiffres
Une nouvelle enquête gouvernementale auprès des parents* indique qu'un enfant d'âge scolaire sur 50 souffre de troubles du spectre autistique (TSA). C'est nettement plus élevé que l'estimation officielle du gouvernement de 1 enfant américain sur 88. Il soutient également des recherches suggérant que de nombreux enfants touchés ne sont pas pris en compte par les méthodes de surveillance utilisées par les Centers for Disease Control (CDC) pour produire son estimation officielle.
L'estimation de la prévalence de l'autisme de 1 sur 88 du CDC est basée sur les dossiers médicaux et scolaires d'enfants de 8 ans sur des sites de surveillance à travers le pays. En tant que tel, il manque les enfants qui ne reçoivent pas de services médicaux ou d'éducation spéciale liés à l'autisme. La nouvelle estimation de 1 sur 50 provient d'un sondage téléphonique de 2011-2012 qui a posé à près de 100 000 parents à travers le pays une série de questions liées à la santé concernant les enfants âgés de 6 à 17 ans.
"Ce nombre ne remplace pas l'estimation officielle de 1 sur 88, mais suggère qu'il pourrait s'agir d'une sous-estimation significative de la prévalence de l'autisme aux États-Unis", déclare Autism Speaks associé directeur de la recherche en santé publique, Michael Rosanoff, M.P.H. « Un sur 50, ou 2%, est beaucoup plus proche de ce que nous avons vu dans les recherches qui impliquent le dépistage direct des enfants dans le communauté."
*Rapport sur les statistiques nationales de la santé, 20 mars 2013
« Changements de la prévalence des troubles du spectre autistique signalés par les parents chez les enfants d'âge scolaire: 2007 à 2011-2012 » par Stephen J. Blumberg, Ph. D., Matthew D. Bramlett, Ph. D., Centre national des statistiques de la santé; Michel D. Kogan, Ph. D., Bureau de la santé maternelle et infantile; Laura A. Schieve, Ph. D., Centre national sur les malformations congénitales et les troubles du développement; Jessica R. Jones, M.P.H., et Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Bureau de la santé maternelle et infantile.
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