Malgré mes supplications et arguments contraires, mes enfants — surtout ma fille de 6 ans — m'informent que rien ni personne n'est parfait. Bien que cela puisse très bien être vrai, le dimanche 2 juin 2013 était proche.
Le ciel était bleu à perte de vue, sans aucun nuage. La température était de 85 degrés un peu trop chaud mais pas trop humide. L'environnement était élégant mais bucolique dans ce qui était un hameau autonome au sein de la grande ville de White Plains, New York.
Il y avait 15 000 hommes, femmes et enfants de tous âges, tous dans des états divers: Audacieux ou timides; excité ou concerné; confiant ou inquiet; mais malgré toutes ces émotions variées, pas une seule personne sur les 15 000+ n'était apathique, distante, indifférente ou découragée. Comment pourraient-ils être? La cause qui nous unissait était trop grande, trop puissante, trop importante.
L'équipe électronique
La cause était autisme (bien sûr), et l'événement était le 12e annuel Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, l'hôte de la Marche, ouvre officiellement ses portes au Center for Autism and the Developing Brain sur le campus de Westchester Division ce mois-ci.*
Sur les plus de 15 000 participants, The E-Team, du nom éponyme de mon fils Ethan de 7 ans atteint d'autisme, en a revendiqué 50. Parmi eux, les enseignants d'Ethan, les paraprofessionnels, les thérapeutes/cadres scolaires, les thérapeutes privés, les membres de la famille, les nouveaux amis et les amis de longue date, tous amener leurs enfants, les associés commerciaux de Michael, les amis de l'école primaire publique d'Ethan (qui ont formé leur propre équipe) et, plus révélateur, quatre des amis d'Ethan. École de Rock Fairfield, Connecticut les compagnons du groupe âgés de 12 à 15 ans - tous neurologiquement typiques - et leurs parents, accompagnés et marchaient avec eux/nous, en signe de solidarité non seulement pour Ethan et l'autisme, mais aussi, je crois, par respect pour Michael et moi. Comme c'est la coutume de l'E-Team, chaque marcheur de l'E-Team a enfilé des chemises blanches, rouges et noires identiques sur mesure avec l'inscription « The E-TEAM Rock Stars » avec le logo School of Rock dans le dos.
Un effondrement potentiel
L'événement Walk Now for Autism Speaks se déroule avec une précision militaire, grâce aux efforts colossaux de Christie Godowski et Virginia « Ginny » Connell, directrice exécutive d'Autism Speaks à Long Island et directrice du développement de terrain à Long Island, respectivement. Le seul problème était qu'Ethan, qui avait joué en solo lors de trois promenades précédentes, devait maintenant jouer des claviers avec son groupe School of Rock. Le problème n'était pas qu'il n'était plus un one-man-show - il respecte et vénère son école de rock camarades de groupe, et heureusement vice-versa - c'était une combinaison de la chaleur et de l'ordre des chansons qui dérangeait lui.
L'ironie de l'effondrement potentiel d'Ethan ne m'a pas échappé. Si Ethan allait s'effondrer, quel meilleur endroit qu'un événement Autism Speaks, bon sang? Personne n'aurait cillé si un enfant faisait une crise de colère; nous avons tous été là, fait ça, acheté le Xanax. De plus, avec autant d'enseignants et de thérapeutes d'Ethan présents, si Michael ou moi ne pouvions pas « le rabaisser », l'un d'eux le pourrait sûrement. Au final, crise évitée. Rien que de l'eau froide, des bretzels salés et un changement d'ordre des chansons ne pouvaient résoudre. Ethan a insisté pour que « Wipe Out » de Surfari, la chanson des années 1960 avec une introduction amusante et amusante, soit la dernière, afin que la foule puisse danser. (Et danser, ils l'ont fait.)
L'introduction parfaite
L'événement (la présentation scénique d'une heure qui mène à la cérémonie d'inauguration qui commence la marche) a commencé comme toujours, avec deux DJ d'une radio locale comme maîtres de La cérémonie. Les DJ ont insisté pour qu'Ethan et ses compagnons de groupe prennent place sur scène pour ajouter de l'excitation et de l'anticipation à leur performance.
Alors que les défenseurs de l'autisme et les politiciens parlaient de l'importance d'Autism Speaks et de la marche annuelle, je me suis promené tranquillement pour remercier mes invités, quand j'ai soudainement a entendu le DJ dire: « Ethan, vouliez-vous présenter certains de vos… » Littéralement, avant que le DJ ne puisse dire un autre mot, Ethan a attrapé le microphone et a dit: "Oui. Euh… » Après quelques euh de plus, Michael (qui était sur scène) et moi (depuis le sol), nous nous sommes regardés avec nos non-dits "saint-[fumier]-ce-qui-va-arriver-maintenant", ne sachant pas si l'introduction d'Ethan se terminerait bien, ou plus précisément, se terminerait à tous.
Ensuite, la perfection est arrivée. Notre petit gars, qui, il n'y a pas trois ans, lors de la même marche Autism Speaks, était si peu sûr de lui… si socialement maladroit mais chantait encore une interprétation obsédante de l'emblématique « Imagine » de John Lennon… foule. Ethan a poursuivi: "Je vais vraiment présenter" mon groupe "." Avec confiance, enthousiasme et fierté, Ethan a pointé (une compétence qu'il devait apprendre) à chaque membre et a commencé: « S'il vous plaît, accueillez Mike (Chapin) sur tambours! Au chant, Andrew (Wasserman)! A la basse, Kevin (O'Malley)! Et la guitare, Jake (Greenwald)! Et, je suis Ethan Walmark, et je joue du clavier !
les larmes de maman
Alors submergé par l'émotion à la vue de mon fils sur scène - le plus jeune membre du groupe à cinq ans - alors heureux, si maître de son corps, de son langage, de son esprit, et si parfaitement approprié en pensée, en parole et en acte. Étant entourée de tant de personnes qui ont rendu ce moment possible et me sentant enveloppée par l'amour inconditionnel des amis et de la famille, j'ai éclaté en sanglots incontrôlables. (On dirait que j'ai choisi la mauvaise semaine pour arrêter de porter du mascara waterproof… )
Dans ce que l'on pourrait appeler la justice poétique, se tenait à ma droite Shari Goldstein, l'orthophoniste privée d'Ethan qui est avec Ethan depuis l'âge de 2 ans; une constante dans la vie d'Ethan qui l'a littéralement aidé à trouver sa voix. À ma gauche se trouvait Susan Panetta, l'une de mes amies les plus chères avec qui j'ai partagé les meilleurs et les pires moments ensemble. Sue, qui sait toujours exactement ce qu'il faut dire et faire… n'a rien dit. Elle m'a tout simplement enveloppé de ses bras et m'a permis de savourer ce moment privilégié, toute seule, mais entourée de 15 000 personnes.
Après plusieurs minutes, j'étais assez calme pour embrasser, embrasser et remercier tout le monde avec une chemise E-Team, qu'ils le veuillent ou non. (Contrairement à mon fils, qui a parfois des difficultés mineures à lire les signaux sociaux, je peux en fait lire les signaux sociaux, mais je choisis de les ignorer. Presque quotidiennement.)
Cinquante personnes, unies pour soutenir The E-Team et l'autisme, ont pu voir et entendre physiquement les progrès réalisés par mon fils, tout cela grâce à leurs efforts héroïques et inlassables. La chose la plus belle pour moi cependant, était ce garçon de 7 ans, un enfant qui avait des difficultés avec les phrases et le contact visuel et le contrôle du corps il y a à peine quatre ans, maintenant a donné aux 14 950 autres personnes — mères et pères, grands-pères et grands-mères, sœurs et frères, et tantes et oncles avec des membres de la famille atteints d'autisme — espérer. Et, si ce n'est pas quelque chose à chanter, je ne sais pas ce que c'est.
*À propos du Center for Autism and the Developing Brain du NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: le Center for Autism and the Developing Brain est un institut de pointe dédié à répondre aux besoins cliniques urgents des personnes vivant avec des troubles du spectre autistique et d'autres troubles du développement du cerveau, à travers leur durée de vie. NewYork-Presbyterian Hospital, ainsi que ses facultés de médecine affiliées Columbia University College of Physicians and Surgeons et Weill Cornell Medical College, a collaboré avec le New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) pour établir le Center for Autism and the Developing Cerveau. Dirigé par la Dre Catherine Lord et situé sur le campus de 214 acres de l'hôpital à White Plains, le centre est une ressource pour les prestataires communautaires et les familles. Pour plus d'informations, visitez www.nyp.org/autisme
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