Un été sans autisme – SheKnows

L'été est le moment idéal pour se détendre et oublier tous vos soucis. Alors, était-il possible pour cette maman de prendre un mois ou deux loin de parler, d'écrire et d'être obsédée par autisme?

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Leurs plans les mieux préparés (sans jeu de mots) ont cependant été contrecarrés, alors que l'été 49 est devenu l'été 2 lorsque mon ami a trébuché dans un escalier deux jours après le début de leur période de nidification vide, s'est fracturé le coccyx, a subi une commotion cérébrale et a reçu l'ordre de repos au lit. Pas exactement de la façon dont elle envisageait d'utiliser son lit.

Mon propre été de 49

Cet été, j'ai décidé que moi aussi j'aurais un été 49. Cependant, le mien impliquerait un effort concerté de ma part pour passer 49 jours d'été sans autisme. Un total de 49 jours au cours desquels je n'écrirais pas, n'en parlerais pas, n'amasserais pas de fonds ou n'étais pas obsédé par l'autisme. Eh bien, ce plan a également duré deux jours complets avant le début des nuits blanches.

Divulgation: Pour le premier été depuis qu'Ethan a commencé l'école, nous avons choisi de ne pas l'envoyer à l'ESY (année scolaire prolongée) et de l'envoyer plutôt à temps plein au camp de jour que lui et sa sœur adorent. Fondamentalement, la responsabilité des progrès estivaux d'Ethan était carrément sur mon épaule. Si Ethan a régressé sur le plan éducatif au cours de l'été, il n'y a personne à blâmer à part moi. Pas de pression.

Ce que j'ai fait pendant mes vacances d'été

En l'honneur des écoliers du monde entier, voici ce que j'ai fait pendant mes vacances d'été (prétendument sans autisme) :

• J'ai fait des achats en ligne - et en ligne est revenu - jusqu'à ce que même j'en ai eu marre de faire du shopping.
• J'ai découvert que mon sein gauche est plus gros que mon sein droit. Inversement, mon pied droit est plus grand que mon pied gauche. Conspiration? Vous passez l'appel.
• J'ai géré les terreurs nocturnes de ma fille de 6 ans pendant deux semaines et je me suis demandé pourquoi elle devait crier: « Maman! Maman!" au lieu de « Papa! Papa!" à 2h00 ?
• Réveillé par ma fille tous les matins avec la chanson suivante :
  Bonjour chère Terre,
  Bonjour cher soleil,
  Bonjour chers arbres,
  Et les fleurs, tout le monde.
  Bonjour chères abeilles,
  Et les oiseaux dans les arbres,
  Bonjour à toi,
  Et bonjour à moi.
• J'ai emmené des enfants sur la New York City Circle Line. Ils ont parié si oui ou non la Statue de la Liberté ferait caca à notre passage. Sacrebleu! (Elle n'a pas.)
• Regardé Ethan et son bande interprètent « Free Bird » de Lynyrd Skynyrd au Ecole du rock Le meilleur du spectacle de New York. Il était le plus jeune musicien là-bas.
• Chauffé les deux enfants au camp de jour cinq jours par semaine. Au camp, les deux enfants ont joué.
  • Le cirque des enfants (Excellent OT pour Ethan, donc cette base était couverte)
  • "La petite sirène" de Disney. Ethan était le pilote du navire et Eliza était Flotsam, la murène de droite de la sorcière des mers Ursula. (Ethan a dû mémoriser le script, les chansons et plus que quelques parties en solo. Cela compte sûrement comme une compréhension de la parole et de la lecture, non ?)
  • Ethan et ses pairs ont fait un voyage d'une nuit à Escapade Club, sa première nuit sans sa famille. Eh bien, ça aurait été sa première nuit loin de sa famille si je n'avais pas réservé et dormi dans un endroit privé couchette de l'autre côté du terrain au cas où Ethan aurait eu une anxiété de séparation au milieu de la nuit. (Peu importe, puisqu'il a passé la plupart du temps avec ses colocataires, cela compte comme une socialisation majeure.)
• Après 6 heures et demie de camp par jour, Ethan s'est mobilisé pour faire neuf thérapies après le camp par semaine – deux fois par jour le lundi, mardi et samedi et une fois par jour le mercredi, jeudi et vendredi… et le dimanche, il reposé. Moi? Pas tellement.
• Obligé d'écouter Ethan et Eliza répéter et répéter "The Cup Song" ad nauseam. Multipliez ad nauseam par 500, ce qui vous donnera le nombre de fois où des chansons de Taylor Swift ont été chantées chez moi.
• A travaillé avec la School of Rock et le Théâtre du Capitole pour créer un concert au profit d'associations autistes.
• J'ai mangé au Sherwood Diner local pas moins de quatre fois par semaine. Mes enfants sont comme Norm de À votre santé… tout le monde connaît son nom. (Promotion d'habitudes nutritionnelles positives, même si le palais d'Ethan ne comprend que des filets de poulet, des gaufres belges et des sandwichs au thon. J'espère bien que le pain grillé multigrains compense le mercure.)
• Vu le succès de mon cousin Ian Zieringle rôle vedette dans Sharknado. On pourrait penser qu'un homme qui a sauvé Los Angeles des requins mangeurs d'hommes pourrait trouver un traitement et/ou un remède viable pour l'autisme. Pas de chance. J'ai également essayé de revenir à mon nom de jeune fille pour voir si je pouvais obtenir un traitement préférentiel via Sharknado association. Je ne l'ai pas fait... et mon mari m'a dit de "le couper".
• A aidé le Fondation McCarton avec leur événement Genius of Autism. (Ethan sera à nouveau à l'honneur cette année !)
• J'ai rencontré des mères d'enfants récemment diagnostiqués et des mères qui font le même chemin que ma famille. Ensemble, nous avons élaboré des stratégies pour collecter des fonds et éduquer le public sur l'autisme.
• J'ai rencontré un ami très philanthrope et infatigable (qui a deux enfants typiques) pour planifier une collecte de fonds sur l'autisme en avril en ville pour coïncider avec la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
• Réunions prévues avec des amis pour réintroduire Spanstock, un festival de musique d'une nuit au profit d'Autism Speaks. Après une pause de deux ans, Spanstock IV est de retour – peut-être – bébé !
• J'ai conduit les enfants et ma nièce à Hersheypark, car Ethan était l'artiste invité à un tournoi de golf au profit d'Autism Speaks, organisé par Juste des armoires et Ted et Lorrie Bernstein de Furniture & More. (Manèges de parc d'attractions = entrée vestibulaire et proprioceptive dans mon livre.)
• Rencontré John Mayer dans les coulisses d'un de ses concerts. C'est exact. Les. John. Clayton. Putain. Mayer. Lorsque John a repéré Ethan pour la première fois, il a dit: « Hé, je te connais. Vous êtes la sensation Internet.
• Nous avons pris notre quatrième excursion annuelle consécutive à Disneyland. Au cours du trajet en avion de dix heures au total, Ethan et moi avons renoué avec les mathématiques grâce à un énorme classeur que son professeur d'éducation spécialisée m'a donné à la fin de l'école. Juste pour mémoire, je connaissais chacune de ces questions de mathématiques de deuxième année. Je ne peux pas garantir que je saurai les mathématiques au niveau de la troisième année, cependant. Prenons une approche d'attente et de surveillance.

Enfin, le 27 août 2013, Michael et moi avons embrassé les deux enfants alors que nous les emmenions dans leurs autobus scolaires respectifs. Je n'avais jamais réalisé à quel point mon été de 49 sans autisme pouvait être épuisant. Merci aux éducateurs et aux thérapeutes. Ils sont tous à vous !

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