Les parents d'enfants avec autisme faire face à tant de choses - de la lutte pour les droits de leur enfant au jugement des autres parents. Voici ce qu'ils aimeraient que vous sachiez sur les enfants du spectre.
Connaissez-vous quelqu'un avec un trouble du spectre autistique? On estime que 1,5 million d'Américains sont autistes, dont environ 1 bébé sur 110 nés. Cela a un impact sur de nombreuses personnes et a probablement touché votre vie.
Mais si vous faites partie des parents dont les enfants ne pas êtes autiste, que faut-il savoir? Plus important encore, qu'est-ce que les parents veulent que vous sachiez? Nous avons découvert!
C'est ce qu'on appelle "le spectre" pour une raison
Le trouble du spectre autistique est un terme qui couvre une gamme de troubles du développement. Les cas varient considérablement, donc connaître le cas d'un enfant ne signifie pas tous les connaître. « Certains enfants autistes sont très affectueux tandis que d'autres évitent les câlins. Certains parlent beaucoup, certains répètent principalement les mêmes choses, et d'autres ne parlent pas du tout — et tout le reste… Les variations sont
énorme», déclare Nancy Price, rédactrice en chef de SheKnows. Le fils de Price, Quinn – illustré ci-dessus – maintenant âgé de presque 10 ans, a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 21 mois.>> Quand l'autisme est une famille: qu'est-ce que ça fait de vivre avec un enfant autiste ?
Passer le jugement
Il est facile de porter un jugement rapide lorsque vous voyez un enfant agir. Mais ne le faites pas, car vous n'avez vraiment aucune idée de pourquoi ou de ce que cela signifie. « Quand vous voyez un enfant dans McDonald's qui fait une crise inconsolable, ne présumez pas que l'enfant est mauvais – que les parents ont tout fait de travers. Parce que tu ne sais pas », explique Amber Theinert, maman de deux enfants.
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N'exprimez pas vos doutes
Tout le monde a droit à ses opinions, bien sûr. Mais cela ne signifie pas que vous devriez les partager, surtout lorsqu'il s'agit du diagnostic d'un enfant. Couramment entendu: « Êtes-vous sûr qu'il est autiste? Il ne m'a pas l'air autiste.
« À moins que vous ne fassiez partie des professionnels qui ont évalué mon enfant, ne me dites pas que mon enfant n'est pas autiste », dit Price. "Si vous avez des doutes, c'est bien - mais gardez-les pour vous ou posez des questions qui peuvent vous aider à mieux comprendre."
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Ne discutons pas de vos théories
On ignore tellement de choses sur l'autisme que personne ne connaît vraiment le pourquoi et le comment. Et oui, cela vous inclut (surtout si vous aimez spéculer). « Ne demandez pas comment mon enfant est autiste, et s'il vous plaît ne proposez pas vos théories. Les causes sont généralement considérées comme inconnues pour le moment et sont considérées comme un sujet très controversé et controversé », a déclaré Price. Au lieu de cela, suggère-t-elle, posez des questions telles que quels ont été les premiers signes que nous avons remarqués ou comment ils ont fini par obtenir un diagnostic.
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Une bonne éducation est pour tous
Votre enfant va à l'école. Les enfants du spectre aussi. Et devine quoi? Ils méritent tous cette opportunité. « Mon fils mérite les mêmes opportunités d'une bonne éducation que votre enfant, même si vous pensez peut-être qu'il reçoit trop d'attention de son professeur », déclare la mère Cathy Hale, dont le fils fait partie du spectre.
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Soyez sensible à ce que vous dites
Être autiste ne signifie pas que les enfants ne peuvent pas entendre. Ils peuvent. Et ils ressentent beaucoup aussi. Alors, faites attention à ce que vous dites, comme vous le feriez avec n'importe quel enfant. «En tant que parent d'un Aspergien de 7 ans, j'aimerais que les autres parents se rendent compte qu'il prend tout ce qui est dit très littéralement. Il n'a pas le « mètre de sarcasme » que nous tenons tous pour acquis », déclare papa Geoff Eaton.
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Ils essaient
Écoutez, ce n'est pas parce qu'ils ne communiquent pas comme vous le faites qu'ils n'essaient pas de s'intégrer. Cela ne signifie pas non plus qu'ils ne comprennent pas ce que vous dites. « Nous ne sommes peut-être pas très bons dans les interactions sociales, mais nous essayons. Nous ne voulons offenser ou blesser personne, mais si vous ne voulez pas connaître le vérité, s'il vous plaît, ne nous demandez pas », explique Stephanie Mayberry, une mère de trois enfants atteints du syndrome d'Asperger, qui est également Asperger elle-même.
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ce n'est pas contagieux
Les parents remarquent quand vous balayez vos enfants… mais vous devez savoir que vos enfants n'attraperont pas l'autisme d'un autre enfant. « Je souhaite que les autres parents sachent à un niveau profond que l'autisme n'est pas contagieux et qu'apprendre à accepter et à inclure les enfants sur le spectre profitera non seulement à l'enfant atteint du trouble du spectre autistique, mais aussi à l'acte d'ouvrir son cœur et d'accepter ceux qui sont différents d'eux bénéficieront également à leur propre enfant », explique Elizabeth Pflaum, une maman avec un fils de 19 ans sur le spectre.
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Non, ce n'est pas Rain Man
Homme de pluie était un film. Un bon film, sans aucun doute, mais ce n'est en aucun cas la définition ultime de ce à quoi ressemble l'autisme. "Réaliser que Homme de pluie n'est pas une représentation typique de l'autisme », déclare Price. Elle suggère que si vous voulez avoir une meilleure idée de ce à quoi ressemblent les personnes autistes, consultez certaines des vidéos sur l'autisme sur YouTube – ceux des parents et de certaines des organisations à but non lucratif. A regarder aussi: Temple Grandin (bien que, encore une fois, une seule variété d'autisme) et Autisme: la comédie musicale.
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C'est bien de partager votre expérience
Avez-vous un lien avec l'autisme? Tu devrais en parler! "Si vous avez une histoire personnelle de quelqu'un que vous connaissez avec l'autisme - comme des amis, de la famille, des voisins - n'hésitez pas à partager." dit Price. "C'est agréable de savoir que quelqu'un a plus qu'un concept abstrait de ce qu'est l'autisme."
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