En 1933, King Kong l'escalade. En 1939 (et 1957, 1993 et 1999), il a servi de pièce maîtresse pour que les couples de films hollywoodiens tombent amoureux. En 1945, un bombardier B-52 de l'armée américaine perdu dans le brouillard s'y écrasa.
En 2013, un garçon de 7 ans a aidé Autisme Le premier ambassadeur mondial de l'autisme de Speaks bascule le commutateur de cérémonie sur Light It Up Blue, et commémorer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme sanctionnée par les Nations Unies, qui a commencé l'autisme d'avril Mois de sensibilisation.
Le « it » en question n'est autre que l'emblématique Empire State Building. Le garçon de 7 ans en question n'est autre que mon fils, Ethan. L'ambassadeur de l'autisme en question n'est autre qu'artiste, musicien, philanthrope, cinéaste et militant pour la paix, Yoko Ono. Et, tout au sujet de la journée a été rendu possible grâce à l'amour, la passion et le dévouement de deux grands-parents avec un petit-fils atteint d'autisme,
Bob et Suzanne Wright, co-fondateurs d'Autism Speaks.Le voyage remarquable
Pour ma famille, les 365 derniers jours ont été tout simplement remarquables et victorieux, pas seulement pour Ethan, mais (j'aime à penser) toute la communauté de l'autisme. L'aventure a commencé le 25 avril 2012, lorsqu'un vidéo d'Ethan jouant "Piano Man" de Billy Joel devenu viral.
À partir de là, le talent musical d'Ethan a pris vie. Il y a eu des récompenses, des distinctions, la presse internationale, des dîners de collecte de fonds, des concerts caritatifs, des concours de musique… autant d'opportunités incroyables qui ont permis à Ethan d'aider à éduquer le monde sur le spectre de l'autisme et de devenir mon ambassadeur de l'autisme autoproclamé dans notre propre petite partie du monde. (En fait, Ethan est la raison SheKnows.com m'a initialement demandé d'écrire une chronique hebdomadaire !)
Ethan a sensibilisé à l'autisme à un tel degré aux niveaux local, national et international, que Autism Speaks l'a nommé "Bénévole de l'année" pour le Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut Région. Chaque fois qu'Ethan réussit quelque chose d'important, ses thérapeutes me rappellent fièrement que lorsqu'ils ont travaillé avec lui pour la première fois il y a quatre ans, il: mal à l'aise dans son propre corps… désorganisé… est devenu maussade et solennel autour de groupes de personnes… avait peu de langage… devait apprendre à pointer, sauter et monter les marches d'un pied à la fois…
Les appels téléphoniques
L'année de « sensibilisation » d'Ethan a abouti à deux appels téléphoniques différents. Le premier, d'un représentant des Nations Unies (ONU) qui avait vu et entendu les vidéos YouTube d'Ethan, et voulait savoir s'il pouvait/voudrait jouer du piano et chanter devant une délégation internationale sur « La capacité au sein du handicap ». (Pour mémoire, je déteste le mot « handicap » car je pense que c'est un terme impropre désuet et hautement péjoratif en ce qui concerne les personnes autistes.) La réponse à la question du représentant de l'ONU était bien sûr une sans vergogne, "Oui!"
Le deuxième appel est arrivé quelques jours plus tard. "Nous savons qu'Ethan aime les Beatles", a déclaré Christie Godowski, directrice exécutive d'Autism Speaks à Long Island. Elle a poursuivi: "Nous nous sommes demandé s'il pourrait être disponible pour aider Yoko Ono allumer cérémonieusement l'Empire State Building en bleu pour la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme? » Très peu de choses me rendent sans voix. Cette demande l'a certainement fait. Mon fils. Représentant de l'autisme. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, qu'est-ce que je vais mettre? Et, à quel point mon mari sera-t-il furieux lorsqu'il verra les factures de ma nouvelle robe obligatoire, de nouvelles chaussures, du Botox, des mèches de cheveux et de cinq extensions de cheveux bleus? (L'autisme est une proposition coûteuse, d'une manière ou d'une autre. En plus, c'est pour la cause.)
Pour de nombreux enfants autistes, une histoire sociale – un guide écrit ou visuel qui détaille le déroulement de certaines situations – fait beaucoup de chemin. Heureusement, Ethan, un fan de John Lennon, savait tout sur Yoko Ono. Doublement chanceux, mon fils était plus qu'à l'aise devant une foule nombreuse; plus c'est gros, mieux c'est. La seule variable inconnue et incontrôlable était: « Et si Ethan disait quelque chose d'inapproprié? » Michael et moi n'étions pas concernés qu'il dirait des commentaires inappropriés pour le spectre autistique, nous étions beaucoup plus préoccupés par tout enfant de 7 ans inapproprié commentaires.
Ethan et Mme Ono
Juste à temps, Mme Ono est apparue. Ethan a attendu patiemment jusqu'à ce qu'il soit officiellement présenté à Mme Ono et a dit: "Bonjour, je m'appelle Ethan Walmark", et lui a serré la main. Il a ensuite dit: "Vous étiez marié à John Lennon?" (Euh, oh. Où allait-il avec ça… ) Elle a gracieusement et gentiment répondu: « J'y étais. Je suis." Il a ensuite déclaré fièrement: "J'aime les Beatles!" Mme Ono a souri et a hoché la tête. C'est à ce moment-là que je suis intervenu: « Ethan, dites à Mme Ono que vous jouez une version géniale de « Imaginez! » » Sans manquer un instant, Ethan a regardé Mme Ono droit dans les yeux et a dit: « Imaginez un monde… sans autisme.
Mme Ono, apparemment prise au dépourvu par les paroles de mon fils, a réfléchi un moment ou deux et a répondu: « Oui, Ethan. Imaginez un monde sans autisme. Comme Mme Ono l'a dit un jour: « Un rêve que vous rêvez seul n'est qu'un rêve. Un rêve que vous rêvez ensemble est la réalité. Le rêve de mon fils est mon rêve, et ensemble, nous cherchons à faire de notre rêve commun, une réalité.
Mis à part le jour de mon mariage et la naissance de mes enfants, l'interaction et la conversation de mon fils avec Mme Ono seront à jamais l'un des jours les plus mémorables de ma vie. (Dans un peu ironique, comment les choses se déroulent en boucle, juste à temps pour le mois de la sensibilisation à l'autisme, Ethan's La vidéo originale "Piano Man" a fait un retour en force sur Internet grâce aux "Vidéos étonnantes et amusantes" placer.)
Le matin du 2 avril 2013 était aussi proche de la perfection que possible. Un seul détail mineur aurait rendu la journée sans faille, et cela aurait été pour Mme Ono de se pencher à la fois sur Ethan et Eliza – mes enfants qui ne connaîtraient pas un légume (à l'exception des frites) s'il les frappait au visage - et chuchotent: chance."
Mes enfants mangent des légumes. Maintenant, c'est quelque chose à « Imaginer ».
Si vous, comme Ethan, « Imaginez un monde sans autisme », faites le premier pas. Veuillez envisager un don déductible des impôts à la Autism Speaks E-TEAM.
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