Le pire dans le fait d'être parent d'un enfant avec autisme? Vous ne savez pas ce que vous faites, alors vous lisez beaucoup. Vous lisez sur l'apprentissage de la propreté, les régimes, les écoles, la thérapie, les groupes de jeu, les systèmes de comportement, ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas, comment parler aux gens de l'autisme, quelles questions poser et bien plus encore.
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Vous lisez et lisez et lisez au point que vous êtes complètement convaincu que vous allez devenir fou. Pour chaque source qui dit de faire une chose, vous trouverez une quantité égale qui dit le contraire. Finalement, vous arriverez à la conclusion que la meilleure source est votre propre enfant avec des tonnes d'essais et d'erreurs. Le jour est enfin arrivé où vous acceptez que personne n'a écrit le livre parfait sur la façon d'élever l'enfant autiste parfait et de vous donner à tous les deux la vie parfaite.
Vous ressentez un soulagement en survivant aux étapes :
- Déni — Non, mon enfant le fait ne pas avoir l'autisme. Quoi qu'il se passe, nous pouvons le réparer.
- Colère - Je n'aurais pas dû les faire vacciner. Je n'aurais pas dû aller à ce concert de rock. Je n'aurais pas dû faire ce voyage. Je n'aurais pas dû manger de viande ou être végétarienne ou quoi que ce soit d'autre qui aurait pu affecter mon enfant.
- Négociation — Nous pouvons faire en sorte que cela fonctionne. Nous essaierons toutes les thérapies et tous les médicaments disponibles, et nous guérirons l'autisme. Nous allons atténuer l'effet. Nous allons "remplir le blanc" avec tout ce qui pourrait fonctionner.
- Dépression - Ils ont dit que le sans gluten fonctionnerait, mais cela ne fonctionne pas. Ils ont dit analyse comportementale appliquée fonctionnerait, mais cela ne fonctionne pas. Rien ne fonctionne !
- Acceptation — Mon enfant est plus qu'un « autiste ». Je vais leur redonner leur enfance.
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Vous commencez à abandonner tous les rêves que vous aviez avant le diagnostic afin de pouvoir créer de nouveaux rêves. Vous commencez à abandonner la folie d'essayer de « les réparer » chez l'enfant tu veulent pour qu'ils puissent être l'enfant elles ou ils vouloir. Vous vous sentez fier et accompli, comme si vous étiez un Superparent.
Pourtant, vous continuez à lire. Maintenant, votre objectif est de les aider à relever les défis d'être un adolescent, d'aller au lycée et de se préparer à l'âge adulte. À cet égard, nous ne sommes pas différents des parents d'enfants neurotypiques. Nos enfants devront également grandir dans ce monde stressant, bien qu'avec des défis et des perspectives différents.
Il existe de nombreux groupes Facebook, babillards électroniques, articles et livres pour et par des adultes avec autisme qui parlent de ce qui a fonctionné pour eux, de ce qui n'a pas fonctionné, de ce qu'était la vie et continue d'être Comme. Quand j'ai commencé à les étudier, j'ai pensé que ce serait la réponse. Je pourrais facilement guider mes deux filles autistes si je pouvais apprendre du chemin parcouru par ces personnes. Je pourrais peut-être même trouver un modèle qu'ils pourraient remettre en question en cas de besoin ou les guider d'une manière que je n'aurais jamais pu moi-même sans autisme.
Ce que j'ai trouvé m'a fait peur et parfois m'a brisé. En toute honnêteté, il y a eu des choses et des personnes qui m'ont aidé, mais j'ai aussi trouvé beaucoup de la colère et parfois la haine pure et simple dirigées contre ceux d'entre nous qui sont neurotypiques - en particulier parents. Beaucoup d'adultes autistes n'aimaient pas ce qu'ils percevaient comme des parents faisant de l'autisme de leur enfant à leur sujet. Ils n'aimaient pas que les parents parlent des "sacrifices" qu'ils devaient faire, ils n'aimaient pas que nous soyons dans leurs groupes Facebook ou leurs forums de discussion - même si c'était pour apprendre.
Je détestais l'idée que mes filles grandissent pour devenir comme ces gens - qu'au moment où elles seront adultes, ils doivent choisir leur camp dans une guerre dans laquelle ils sont nés par inadvertance entre les neurotypiques et ceux avec autisme.
Pourquoi l'humanité est-elle intrinsèquement prédisposée à trouver les différences entre les gens et à s'entre-détruire? Nous nous battons à cause de la couleur de la peau, de la foi que nous pratiquons ou non, du montant d'argent que nous gagnons ou non, de la politique que nous menons. à côté du pays dans lequel nous sommes nés ou auquel nous sommes fidèles et maintenant nous allons ajouter des modèles de pensée et de comportement à ça ?
À ce stade, la seule réponse honnête que je puisse trouver à tous mes questions est d'aimer mes filles. J'encourage tous les parents d'enfants autistes à aimer leurs enfants, à se concentrer sur le présent et à cesser de s'inquiéter pour l'avenir.
Je prévois d'écrire un journal pour mes deux filles afin que lorsqu'elles seront assez grandes, elles sachent pourquoi j'ai fait certains choix, ce que j'ai fait quand j'ai réalisé que les choix que j'avais faits étaient mauvais et ce que cela faisait d'être leur mère - pas la mère d'enfants autistes, mais leur maman.
Un jour, s'ils ont des gens qui essaient de les convaincre que je ne les comprends pas, je pourrai honnêtement leur dire que c'est vrai. Je ne peux pas les comprendre, tout comme ils ne peuvent pas comprendre ce que c'était que d'être moi. Ce n'est pas important que je les comprenne ou non, juste que je les ai aimés; Je ne cesserai jamais de les aimer, et aucune guerre idéologique ne peut changer cela.
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