"Il était impossible d'avoir un contact visuel, et quand j'ai essayé de le prendre dans mes bras, c'était comme serrer un sac de clous dans mes bras", explique un père du New Jersey, décrivant comment son fils autiste réagissait autrefois à l'affection. Emerson Donnell partage son histoire déchirante et révèle les stratégies pour développer un lien d'amour avec son fils autiste dans son nouveau livre les papas et Autisme: Apprenez à rester dans le jeu.
L'initiative personnelle a guidé un père pour en savoir plus
Imaginez que vous rentrez du travail, prêt à prendre votre enfant dans vos bras pour un câlin, et il est à l'étroit dans un coin, inconscient du son de votre voix appelant son nom. Lorsque vous tentez le contact, il grogne et vous repousse, roulant des yeux pour éviter votre regard.
Emerson Donnell, un père de Califon, New Jersey, a vécu cette expérience jour après jour avec son fils, le petit Emerson – mais il a décidé de faire quelque chose. Ses recherches et ses techniques comportementales ont changé la vie de sa famille.
L'autisme fait mal
Aujourd'hui, à quatre ans, le petit Em l'accueille à la porte avec des baisers et un sourire engageant, et lui dit « câlin » lorsqu'il s'approche de lui à bras ouverts. M. Donnell, banquier de métier, a écrit Papas et autisme, apprenez à rester dans le jeu pour donner aux parents d'enfants autistes un guide pour créer des liens avec leurs enfants dans l'espoir qu'ils trouveront le même succès.
« Le retour du travail a été l'une des choses les plus bouleversantes pour moi en tant que père », dit-il. « Rentrer à la maison et le trouver dans un coin, sourd au son de ma voix et trouver ma présence complètement hors de propos, était déchirant. »
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Une étude sur l'autisme de l'Université de Floride constaté que la raison numéro un pères quitter les mariages et les familles est parce qu'ils ne peuvent pas se connecter avec leurs enfants. Dit Donnell, "J'aurais pu leur économiser beaucoup d'argent dans la recherche et le leur ai dit moi-même."
Les parents ne peuvent pas abandonner
Pour M. Donnell, l'épiphanie que quelque chose n'allait pas s'est produite vers l'âge de 16 mois, lorsqu'il a appelé le nom de son fils à plusieurs reprises au petit-déjeuner sans aucune réaction, même s'il ne mesurait que six pouces une façon. Alors qu'il se rapprochait et dorlotait la joue d'Em pour le regarder, les yeux de son fils roulèrent en blanc parce qu'il était si mal à l'aise d'être si proche.
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Sans les outils appropriés, Donnell dit que développer une connexion amoureuse peut être une tâche presque impossible. Les parents aspirent à atteindre leur enfant qui est juste en face d'eux, mais ils n'ont aucune idée de comment s'y prendre, alors ils vivent le chagrin et la solitude de ne pas pouvoir se connecter.
« Ce livre n'est pas simplement mon histoire, mais un guide pour aider d'autres pères et mères à se connecter », dit-il. "Ne pas se laisser submerger, mais décomposer les tâches qui rapporteront le plus de joie, les aidant ainsi à se connecter et à rester dans le mariage."
Une approche plurielle de l'autisme
Son approche combine des stratégies provenant d'une variété de sources d'experts, mêlées à ses propres expériences personnelles. Sa thérapie, l'analyse appliquée du comportement affectueux, utilise ce qu'il appelle l'affection discrète. Essais (DAT) - des exercices spécifiques pour modifier les comportements autistes typiques, se font directement dans la famille domicile.
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Par exemple, Donnell a commencé par saluer la famille à la fin de la journée et a élaboré un plan. Tout d'abord, il devait appeler sa femme Jennifer 10 minutes avant d'arriver à la maison. Elle devait emporter toute la nourriture, éteindre la télévision et commencer à parler de « Papa qui rentrait à la maison » – même si Em ne pouvait pas comprendre. Donnell devait frapper à la porte et ne pas simplement entrer. Jennifer devait alors physiquement inciter Em à se rendre à la porte – mais pas à le porter – l'aider à ouvrir la porte, puis saluer son père avec un câlin.
«Chacun de ces exercices, le faisant réagir au son de mes coups, à ma voix de l'autre côté de la porte, le faisant marcher jusqu'à la porte et l'ouvrir. Lui faire enrouler ses bras autour de moi – ce sont tous des DAT, des essais affectifs discrets, conçus pour susciter un comportement et une affection appropriés », explique-t-il.
Soyez ferme et cohérent
Ce n'était pas une navigation fluide et cela demande du dévouement. La première nuit, Em a eu une « fusion totale »: « Le fait qu'il soit si malheureux signifiait que nous le forçions à quitter son monde et à participer au nôtre. Nous l'avons fait avec une cohérence et une répétition militaires. Toutes les nuits n'étaient pas meilleures que la précédente, mais avec le temps, nous avons commencé à voir une progression. Et je ne saurais trop insister sur l'importance de s'en tenir au plan, peu importe à quel point c'est fatiguant. »
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Avant la thérapie, Em ne pouvait pas souffler une bougie d'anniversaire, était indifférente au jeu de balle et au déballage des cadeaux. Il s'est également détourné des autres enfants de son âge. Développer ces tâches de la dynamique familiale normale et amener un enfant à trouver la joie dans ces choses nécessite une combinaison de répétition enrégimentée et de créativité, dit Donnell.
La vraie affection peut s'épanouir avec l'effort
« Faire en sorte qu'Emerson souffle sa bougie le jour de son troisième anniversaire est devenu une mission pour moi. C'était une étape importante de l'âge et de l'humanité. Mais comment faire en sorte qu'un enfant qui regarde indifféremment une bougie, qui n'a pas de capacités de communication ou de motricité pour souffler, souffle réellement une bougie? »
Le succès, prévient-il, ne se produira pas du jour au lendemain, mais cela en vaut la peine. Au mieux, Emerson ferait ce qu'on lui demandait, mais c'était très mécanique ou robotique. Après des mois de stratégie répétitive, ce comportement «par cœur» s'est rapidement transformé en une véritable affection et une émotion appropriée, comme une chaleureuse salutation familiale à la fin de la journée.
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Retrouver le bonheur
Maintenant à l'âge de quatre ans, le comportement d'Em a radicalement changé, ouvrant des possibilités pour son avenir. «Il viendra me chercher dans mon bureau à domicile de son propre gré et me fera un câlin alors qu'il viendra me voir à bras ouverts. Il demandera indépendamment maman et se fâchera même si elle part », explique Donnell. «Mieux encore, il demandera des baisers booboo s'il se gratte et les offrira sans y être invité. Une catharsis incroyable d'il y a 20 mois.
"Emerson a un long chemin à parcourir pour développer ses compétences, mais nous avons sorti notre fils de la coquille grise et sans émotion de l'autisme et avons retrouvé son humanité", a déclaré ce fier papa. "Nous avons maintenant un petit garçon animé, aux yeux brillants et heureux."
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