Le nombre d'enfants handicapés aux États-Unis augmente, il est donc logique que davantage de parents soient se tourner vers les médias sociaux pour un soutien émotionnel, les dernières recherches et, oui, même une date de bal pour un ado !
Date de bal pour Rachel
À 19 ans, Rachel Slay a une forme non verbale de autisme cela rend difficile pour elle de se connecter avec ses pairs. Alors qu'elle travaille dur pour se connecter par d'autres moyens, elle n'était jamais allée à son bal de promo du lycée – jusqu'à ce que sa mère ait un remue-méninges.
"Le bal approchait et je me creusais la tête", dit Serrina Slay. « Une ampoule s'est éteinte et j'ai dit: ‘Je vais juste la mettre sur Facebook !’ »
Serrina dit que Facebook a été une bouée de sauvetage pour elle, l'aidant à se connecter avec d'autres parents traversant les mêmes défis. "J'ai découvert via Facebook que toutes nos histoires sont différentes, mais en quelque sorte toutes les mêmes", dit Serrina, ajoutant: "Je suis parent d'un enfant autiste depuis 19 ans. Avant Facebook, je me sentais tellement seul.
Ce qui s'est passé après le grand rendez-vous du bal a dépassé les attentes de Serrina. Son journal local a repris l'histoire et Serrina a rapidement entendu parler d'un autre adolescent qui était impatient de vivre un bal. Nathaniel n'avait pas besoins spéciaux, mais il avait été scolarisé à la maison et n'était pas allé à un bal non plus.
Le couple a passé une nuit mieux illustrée par les photographies que sa mère a prises avant le départ du couple. "Son visage raconte l'histoire", dit Serrina.
Les handicaps en hausse
En mai 2013, un nouvelle étude présenté à la réunion annuelle des sociétés universitaires de pédiatrie (PAS) a indiqué que plus d'enfants ont aujourd'hui un handicap qu'il y a dix ans.
Avec de plus en plus de parents à la recherche de ressources, de réponses ou simplement de soutien émotionnel, les médias sociaux rendent notre monde encore plus petit, pour le meilleur ou pour le pire.
Serrina parle des rares liens qu'elle a établis avec d'autres parents qui ont des filles autistes, une statistique plus rare. « Une mère philippine a deux filles et nous avons pu nous soutenir mutuellement. Où d'autre aurais-je pu rencontrer quelqu'un qui traverse le même combat? »
Une adolescente typique voudrait-elle que sa mère cherche un rendez-vous pour le bal sur Facebook? Pas probable. Mais c'était différent. Rachel n'est pas une adolescente typique, et Serrina dit qu'elle était préparée à la critique, sachant que "certaines personnes pourraient penser que c'était désagréable".
Elle dit que personne n'a remis en question ses tactiques ou ses motivations.
« Je pense que si vous n'avez pas parcouru un kilomètre à la place d'un parent qui a un enfant ayant des besoins spéciaux, vous ne le faites pas. savoir à quel point les plus petites choses qu'ils apprécient signifient le monde pour vous en tant que parent », explique-t-elle. « Pensez une minute à quel point le monde [de Rachel] est limité au quotidien. » Serrina admet que l'effort était probablement autant pour elle comme c'était le cas pour Rachel, remarquant: "Je ne la verrai jamais marcher dans l'allée pour se marier, mais c'était un peu comme ce."
Facebook mène aux « aveux »
Karen Wesley a trois garçons âgés de 14, 17 et 25 ans. "Mon enfant de 14 ans est atteint du syndrome d'Asperger de haut niveau avec une bonne dose d'anxiété", dit-elle, et "mon enfant de 17 ans est PDD-NOS (trouble envahissant du développement non spécifié autrement). Il a également des problèmes d'humeur, de dépression et TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité).
Karen a commencé à utiliser Facebook en 2009 et dit que plusieurs pages axées sur l'autisme l'ont beaucoup aidée, notamment Journal d'une maman, écrit par Jess Wilson. « La page du journal m'a connecté avec Le blog de Tanya Savko, « Teen Autism », ce que j'ai trouvé extrêmement fascinant parce que le fils de Tanya est proche de l'âge de mon deuxième fils qui avait également récemment reçu un diagnostic d'autisme.
En fin de compte, les expériences positives de Karen sur Facebook ont conduit à son propre blog, Confessions d'une mère Asperger, en 2009.
Les « confessions » ont commencé comme un moyen de se défouler et de sensibiliser. « J'avais vraiment l'impression que ma famille et mes amis n'avaient aucune idée de ce que notre famille vivait au quotidien », dit Karen. "Je voulais éduquer les autres afin qu'ils ne jugent pas l'autisme par ignorance."
Retour à Facebook
En 2011, Karen a connecté son blog à sa propre page sur Facebook, qui compte désormais près de 3 500 likes. « Une grande partie de la page est consacrée à l'humour », dit-elle. « Nous rions ensemble pour ne pas pleurer. Et parfois, nous pleurons simplement ensemble.
Lorsque le volume de demandes d'aide est devenu écrasant, Karen a commencé à utiliser la fonction « page secrète » de Facebook, pour permettre aux parents de s'exprimer et de poser des questions en privé.
Les connexions en ligne de Karen sont devenues si personnelles qu'elle a également rencontré en personne d'autres blogueurs et parents d'un enfant atteint du spectre autistique.
« Mon ami papa-blogueur autiste a un fils de 6 ans, sur le spectre. Il a pu rencontrer mon fils qui a maintenant 17 ans et sur le spectre. Ce fut une expérience incroyable pour les deux garçons. Ils se sont connectés et le fils de 6 ans de mon nouvel ami a pu voir mon fils comme un modèle réel et vivant.
Conseils aux parents avec de nouveaux diagnostics
Le conseil de Karen aux parents d'un enfant autiste nouvellement diagnostiqué est simple: « [Inscrivez-vous] sur les réseaux sociaux sur Facebook, Twitter et trouvez des blogs écrits par des parents qui partagent votre parcours. La richesse des informations que vous y trouverez est inestimable.
Pinterest: « Mieux que Google »
Trouver de l'aide en ligne ne doit pas nécessairement être un dialogue permanent. Suzanne Perryman blogs et est actif sur Pinterest.
Sa fille de 11 ans souffre d'un trouble mitochondrial, qui comprend l'épilepsie généralisée, l'hypoplasie cérébelleuse, l'acidose tubulaire rénale et «l'impertinence pré-adolescente», dit Suzanne.
« Les médias sociaux relient la communauté des besoins spéciaux dans son ensemble », explique-t-elle, « permettant aux familles de se soutenir mutuellement, de rester à jour avec la science, connectez-vous socialement et suivez les nouvelles importantes liées à la défense des droits des personnes handicapées, aux capacités et aux opportunités.
Suzanne utilise Pinterest pour rassembler des produits, des informations de plaidoyer et des blogs préférés.
« La façon la plus importante pour Pinterest d'avoir un impact sur ma vie en tant que mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux est d'utiliser Pinterest comme un puissant outil de recherche. Mieux que Google, Pinterest reste avant tout une compilation d'articles de blog et de plateformes intéressants », explique Suzanne. "Je suis plus intéressé par ce que les "vraies" personnes ont à dire sur les sujets qui m'intéressent, par rapport à ce que les sites Web peuvent avoir à offrir. "
Suzanne comble souvent les envies créatives de sa fille en combinant des idées de projets avec des modifications d'autres tableaux ou conseils de projets.
"J'ai parfois utilisé des techniques artistiques simples pour les tout-petits, puis je les ai combinées pour créer des projets artistiques plus intéressants adaptés au niveau d'âge de [my daughter's]."
Suzanne utilise également Pinterest pour rechercher des produits pour sa fille, ainsi que ses autres enfants. « Tout, des jouets de piscine aux jouets et outils adaptés, aux applications pour besoins spéciaux et plus encore. Les épingles Pinterest qui présentent des produits sont pour la plupart des expériences du monde réel avec des produits, des critiques et… comment les produits sont utilisés », explique-t-elle.
Se tourner vers les médias sociaux est-il une mode ou l'utilisation de voix, d'idées et d'expériences puissantes? Suzanne le dit simplement: « [Les médias sociaux] peuvent donner du pouvoir à une voix militante qui s'exprime, une maman qui est en deuil à la recherche d'un soutien et d'un moyen de rester en contact social qui nous rend plus heureux, plus fort personnes."
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