Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extrait de thé vert… les fabricants et les parents vantent des différences dramatiques lorsque ces thérapies alternatives sont utilisées chez les enfants atteints de Syndrome de Down.
Des experts médicaux et des parents partagent des conseils pour repérer le potentiel vs. la propagande.
Les parents d'enfants trisomiques sont un public mûr pour les stratagèmes marketing, et bien sûr, nous ferions n'importe quoi pour nos enfants si nous pensions que cela aiderait. Mon fils de 3 ans, Charlie, a le syndrome de Down, et depuis plusieurs années maintenant je me cache dans divers Down communautés de syndrome en ligne et a essayé de trier les fiches persuasives des parents pour divers suppléments traitements.
À ce jour, nous avons adopté une approche conservatrice, dans la mesure où « Flintstones Gummies » et « conservateur » appartiennent à la même phrase. Nous avons travaillé avec des orthophonistes, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, mais nous n'avons jamais mis les pieds sur la voie des « traitements » homéopathiques ou complémentaires.
Conseils des groupes de défense
Les organisations nationales de défense du syndrome de Down et les experts médicaux ont maintenu une perspective constante sur le bavardage. Ne vous fiez pas à des résultats anecdotiques et recherchez des preuves empiriques provenant d'essais cliniques.
Le site Web de la National Down Syndrome Society fournit conseils pour peser le pour et le contre des thérapies alternatives.
Conseils aux parents
Le Dr Brian Skotko est codirecteur du Programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital et a consacré sa vie professionnelle à la recherche, aux soins et à la défense des personnes atteintes du syndrome de Down. Sa motivation personnelle? Sa sœur, Kristin, trisomique.
SheKnows a demandé comment le programme du syndrome de Down de Mass General aborde ou répond au sujet des thérapies alternatives. Le Dr Skotko a partagé les conseils suivants.
« Pour toutes les médecines et traitements alternatifs, j'encourage les parents à bien réfléchir aux réponses aux questions suivantes :
- Y a-t-il eu suffisamment de preuves documentant l'efficacité du traitement? La recherche de référence serait un « essai contrôlé par placebo en double aveugle ». Je pense que les personnes atteintes du syndrome de Down méritent de bénéficier d'une recherche de qualité, tout comme le reste de la population.
- Y a-t-il des effets secondaires connus? Parfois, il est important de demander si le traitement a été testé assez longtemps pour pouvoir évaluer où les effets secondaires à long terme pourraient être connus.
- Quels sont les coûts? Les dépenses peuvent prendre la forme de temps et/ou d'argent, et les parents devront équilibrer le temps qu'ils investissent dans des thérapies non éprouvées par rapport à d'autres opportunités ou expériences.
Fais tes devoirs
"Parfois, les spécialistes du syndrome de Down offrent des mises en garde contre certaines thérapies alternatives", explique le Dr Skotko. Un exemple traite de l'utilisation du Ginkgo, du Prozac et du Focalin comme « traitement » du syndrome de Down.
Appels à la prudence et à la recherche
Dr Michael M. Harpold est directeur scientifique de la Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF). Il souligne que « des méthodologies fondées sur des preuves scientifiquement [et] médicalement acceptables sont essentielles » pour identifier des traitements efficaces. « C'est un principe fondamental de la stratégie et du programme de recherche du DSRTF », a déclaré le Dr Harpold, ajoutant que c'est impossible de déterminer l'efficacité d'un traitement potentiel « sans … des essais cliniques de qualité fondés sur des preuves [ou] études."
“Les personnes atteintes du syndrome de Down méritent les mêmes recherches fondées sur des preuves et les mêmes études cliniques [et] les mêmes études que celles fournies pour les autres personnes atteintes de tout autre trouble. Cela devrait être ce que tous les membres de la communauté [du syndrome de Down] devraient exiger concernant toute thérapie potentielle, y compris de telles thérapies alternatives potentielles. »
Syndrome de Down "sous-financé"
Le Dr Skotko exhorte également à soutenir davantage de recherches. « Dans leur quête d'informations, les parents pourraient être frustrés par le manque de recherche en cours sur le syndrome de Down. Le syndrome de Down est une maladie génétique sous-financée, surtout par rapport à d'autres maladies plus rares. Les parents motivés peuvent faire la différence en participant aux frais établis par DSRTF et RDS (Recherche sur le syndrome de Down).”
L'approche d'une maman
Melissa Kline Skavlem blogue sur Yo maman maman et est maman d'une fille trisomique. Skavlem a consacré un poste de 2010 à la création d'une liste de thérapies alternatives très médiatisées pour les enfants atteints du syndrome de Down.
« J'ai examiné tout ce qui figurait sur la liste et j'ai pris des décisions au nom de [my daughter’s] dans la plupart des cas de ne faire aucun d'entre eux, principalement parce que je ne peux pas trouver suffisamment de recherches fondées sur des preuves qu'ils fonctionnent (et avec certains sur la liste, j'ai entendu pendant cinq ans que la recherche fondée sur des preuves est à venir "bientôt.")
Elle a revisité l'idée plus tard cette année-là, en compilant un protocole en huit étapes elle utilise avant de poursuivre des thérapies alternatives.
Une approche de liste de blanchisserie?
D'autres parents adoptent des approches résolument différentes. Par exemple, Andi blogue sur Syndrome de Down: un guide au jour le jour. Elle a un fils de 3 ans atteint du syndrome de Down dont liste des thérapies complémentaires rivalise avec une liste de blanchisserie pour une famille de 12.
Le Dr Skotko partage ce rappel. « Les parents devront équilibrer le temps qu'ils investissent dans des thérapies non éprouvées par rapport à d'autres opportunités ou expériences.
« Les parents devraient se demander: est-ce que je passe assez de temps à être juste une maman et un papa, ou suis-je super concentré sur une thérapie particulière où je pourrais sacrifier du temps de qualité en famille? »
"Souvent, il n'y a pas une seule bonne réponse, mais je recommande aux parents de demander l'avis du pédiatre ou du spécialiste de la trisomie 21 de leur enfant."
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