Lisa Ridgley, une préposée aux prêts de 36 ans à Frederick, dans le Maryland, traite ses deux filles, Emma, 8 ans et demi, et Tatum, 6 ans, de la même manière. Tatum est atteint du syndrome de Williams (WS), une anomalie génétique congénitale caractérisée par des problèmes médicaux, notamment des maladies cardiovasculaires, des retards de développement et des troubles d'apprentissage. Environ 30 000 personnes aux États-Unis ont le WS. Cela peut affecter n'importe qui. Les enfants SW ont tendance à être sociaux, amicaux et attachants, ce qui est particulièrement vrai pour Tatum.
Comment mon enfant de 6 ans diffuse de l'énergie positive
Lisa Ridgley, une préposée aux prêts de 36 ans à Frederick, dans le Maryland, traite ses deux filles, Emma, 8 ans et demi, et Tatum, 6 ans, de la même manière. Tatum est atteint du syndrome de Williams (WS), une anomalie génétique congénitale caractérisée par des problèmes médicaux, notamment des maladies cardiovasculaires, des retards de développement et des troubles d'apprentissage. Environ 30 000 personnes aux États-Unis ont le WS. Cela peut affecter n'importe qui. Les enfants SW ont tendance à être sociaux, amicaux et attachants, ce qui est particulièrement vrai pour Tatum.
par Lisa Ridgley
comme dit à Julie Weingarden Dubin
Lorsque ma deuxième fille, Tatum, avait 4 jours, elle a subi une chirurgie cardiaque pour réparer ce que les médecins pensaient être un rétrécissement de l'aorte, mais a plutôt découvert que toute son aorte descendante était anormalement petite. Le problème cardiaque a conduit les médecins à faire des tests génétiques et à six semaines, Tatum a reçu un diagnostic de syndrome de Williams.
L'aorte de Tatum n'a pas grandi depuis qu'elle est bébé. Elle a toujours fait de l'hypertension. Si elle joue dehors et qu'elle est fatiguée, elle s'allongera simplement sur le trottoir. C'est sa façon de réguler sa tension artérielle. Elle ne se poussera pas physiquement. Son cardiologue ne nous dit pas de limiter son activité parce que vous ne pouvez pas avec un petit occupé. Nous ne la traitons pas différemment de notre fille aînée, Emma.
Fille ensoleillée
Tatum est dans une classe de maternelle ordinaire avec une aide à temps plein. Les enfants l'adorent. Elle a été retirée des cours d'ergothérapie, de physiothérapie, d'éducation spécialisée et d'orthophonie. Tatum redoublera la maternelle l'année prochaine.
Tatum aime chanter, sauter sur un trampoline, nager, jouer dans le bac à sable, aller au parc et regarder Mickey Mouse et Dora à la télévision. Au cours des six derniers mois, elle a commencé à prononcer de courtes phrases de deux mots telles que « Céréales, s'il vous plaît » ou « Nage, s'il te plaît." Les capacités de raisonnement de Tatum sont au-dessus de ses capacités verbales - elle comprend beaucoup plus qu'elle ne peut communiquer.
Ma petite fille est heureuse, positive, aimante, attentionnée et bien adaptée. Elle est très sociable et tout le monde l'adore. Elle vous serre dans ses bras si vous êtes triste, et elle essaie d'engager n'importe qui. Elle ne s'inquiète pas que quelque chose ne va pas avec elle parce que je ne pense pas qu'elle sache que quelque chose ne va pas avec elle - je ne lui dirais jamais que quelque chose ne va pas.
J'ai une excellente relation avec Tatum, et elle est ma petite ombre, mais c'est parfois difficile parce que je n'ai jamais de répit. Je poursuis Tatum comme si elle était une enfant en bas âge. De plus, elle n'est pas propre. Mais son comportement est si doux qu'il compense.
Connaître Tatum, c'est l'aimer. Elle est notre petit rayon de soleil, et elle touche tant de vies. Si vous êtes triste ou de mauvaise humeur, elle vous remontera le moral et vous fera un câlin et un sourire.
Face au futur
Outre les retards de développement, les plus grands défis de Tatum concernent son cœur. À un moment donné de sa vie, l'aorte de Tatum ne sera pas assez grande pour supporter son corps. Les médecins pensent que parce qu'elle fonctionne bien, il n'y a aucune raison de faire de la chirurgie maintenant.
Je m'inquiète quand Tatum a besoin que son cœur soit réparé que les médecins ne pourront pas le faire. Je crains aussi que les enfants ne soient méchants avec elle à mesure qu'elle grandit. Mais je ne peux pas m'attarder sur le négatif ou la traiter comme si elle était une petite chose fragile parce que cela donnerait de l'anxiété à Tatum. Je ne peux pas passer chaque jour pétrifié par ses niveaux de tension artérielle.
Nous chérissons chaque jour que nous passons avec Tatum - elle apporte tellement de joie dans nos vies.
Maman sagesse
Quelqu'un est toujours pire que toi. Suivez le courant, soyez positif et prenez le bon avec le mauvais. Mettre toute votre concentration sur le bien - c'est la seule façon de s'en sortir.
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