Lisa Viele, 39 ans, de Myrtle Beach, en Caroline du Sud, parle de jongler avec la vie de trois enfants – dont un atteint de paralysie cérébrale – et de s'assurer que chaque enfant se sente spécial.
par Lisa Viele
comme dit à Julie Weingarden Dubin
Il y a treize ans, suite à une belle grossesse, je suis devenue maman via une césarienne d'urgence. Je ne le savais pas à l'époque, mais le rythme cardiaque de ma petite fille ne fluctuait pas pendant les contractions. Après avoir passé du temps à l'USIN d'un hôpital pour enfants local, visité plusieurs médecins et fait des recherches, il a été déterminé que ma belle fille, Lizzy, allait être retardée. Lizzy était profondément handicapée mentale (PMD).
Accepter la vérité
Lizzy est atteinte de paralysie cérébrale (PC), une maladie incurable et permanente qui affecte le cerveau. Lizzy a des crises et elle bave parce que son cerveau ne lui dit pas d'avaler. Pendant des mois, je me suis éloigné de tout le monde. J'étais en colère et ma colère s'est finalement transformée en une horrible tristesse. J'avais l'impression que la fille dont je rêvais et que j'espérais était morte. J'étais tellement déprimé. Mon mariage avec mon mari, Damon, professeur de lycée et entraîneur de football, en a souffert. J'avais l'impression d'avoir fait ça d'une manière ou d'une autre.
Mais quand Lizzy a commencé à sourire à 12 mois, j'ai commencé à me sentir différemment. Elle s'était arrêtée d'un puissant médicament contre les convulsions et avait commencé à se comporter comme un bébé. Finalement, j'ai commencé à me dire que Lizzy était parfaite et que je ne voudrais pas d'elle autrement.
En 2002, j'ai eu une autre fille, Emily. Lizzy avait presque 3 ans et était notre enfant « à besoins spéciaux ». J'ai eu du mal à accepter qu'Emily atteignait tous les jalons que Lizzy n'était pas. Chaque fois qu'Emily franchissait une étape que Lizzy n'avait pas atteinte, cela ressemblait à un coup de poing dans le ventre. Mais, la vie devait continuer à avancer. J'ai appris à faire le deuil de ces jalons et à passer à autre chose.
Au moment où mon fils Jack est né en 2007, Lizzy avait 8 ans et venait juste d'apprendre à marcher. J'avais l'impression d'avoir deux bébés. Les deux dans les couches, les deux nourris à la cuillère et les deux dans les poussettes. Nous ne sortions pas beaucoup. Je n'ai aucune idée d'où vient notre énergie.
Aimer Lizzy
Je suis maman au foyer et conseillère parentale pour le Réseau familial CP, un site Web pour aider à autonomiser les familles du CP. Damon est un père actif – il doit l'être pour que cette famille fonctionne. Nos deux plus jeunes font du sport et Lizzy vient avec nous aux entraînements et aux matchs.
Lizzy est une fille heureuse - elle aime la musique et les câlins. Elle dépend de nous 100 pour cent du temps. Nous recevons beaucoup de regards et de questions sur Lizzy - elle attire souvent l'attention en criant fort. Elle a des crises qui ne sont pas complètement contrôlées par des médicaments. Elle ne mâche pas, donc tous les repas doivent être mous et faciles à avaler. Elle est légalement aveugle, elle a donc besoin d'aide pour marcher. Elle est principalement non verbale - bien qu'elle ait récemment dit "Maman" - et elle porte toujours des couches.
Lizzy aime et a besoin d'avoir une routine. Elle fréquente le collège avec des horaires adaptés. Elle va à l'école à 9h00 et je passe la chercher à 15h00. Elle fait une sieste de deux heures en rentrant de l'école et est de retour au lit à 20h. Sa chambre est remplie de jouets pour bébé qui vibrent, s'illuminent ou jouent de la musique.
Lizzy ne sait peut-être pas ce qui se passe autour d'elle, mais elle a un cœur et elle a besoin de respect comme tout autre être humain. Le langage amoureux de Lizzy est le toucher. Câlin ou catch, peu importe, elle aime les deux.
Voir la joie
Une chose que j'ai vraiment essayé de faire avec mes deux autres enfants est de passer du temps avec chacun d'eux, seul. Ma plus grande peur est qu'Emily ou Jack grandissent et m'en veulent d'avoir accordé à Lizzy toute l'attention et à peine aucune pour eux. Emily et Jack ont beaucoup appris sur une vie de « besoins spéciaux ». Ils sont plus conscients des autres enfants ayant des besoins. Ils n'ont pas peur d'eux.
Cela me réchauffe le cœur plus que tout. Je sais qu'ils défendraient ces enfants. Mes enfants ont appris la patience et c'est quelque chose que je n'ai vraiment appris que lorsque j'ai eu Lizzy. Nous nous sentons chanceux d'avoir Lizzy dans notre famille. Lizzy a touché plus de vies au cours de ses 13 courtes années que moi en près de 40! Lizzy nous a appris la compassion, l'amour inconditionnel et la compréhension que les choses pourraient être pires.
Maman sagesse
Prenez la vie à chaque instant et comptez vos bénédictions.
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