Shane Michael Haley est attendu le mois prochain et ne devrait pas survivre. Baby Shane a reçu un diagnostic d'anencéphalie, une anomalie terminale du tube neural, au début de la grossesse. Lorsque ses parents aimants ont appris la nouvelle de sa courte espérance de vie, ils ont créé un défi personnel réconfortant pour célébrer sa vie avant la naissance: neuf mois d'aventures de liste de seaux.
J'ai beaucoup de respect pour ces jeunes parents. Jenna et Dan Haley ont appris l'anomalie complexe du tube neural de leur fils, qui affecte environ une grossesse sur 5 500, donnant au bébé une espérance de vie de quelques heures à quelques jours. La maladie fait naître des bébés avec des parties manquantes du cerveau et du crâne. Le couple a actuellement un Page Facebook demandant des prières et du soutien - dans le meilleur des cas, le taux de survie de Shane pourrait s'étendre sur plus d'un an.
Ce couple a découvert qu'ils avaient essentiellement neuf mois avec leur fils avant sa naissance. Tous les parents seraient dévastés par cette nouvelle. Je sais que je le ferais.
Au lieu de perdre un temps précieux, Dan explique le raison de la liste de seaux in utero: « La plupart des familles attendent la naissance de leur bébé pour commencer à créer des souvenirs et à voyager avec eux. Nous avons compris ce que c'était et savions que notre temps avec notre fils pouvait être très limité, nous voulions donc profiter au maximum du temps que nous avions avec lui.
La liste de choses à faire de Shane est incroyable et s'étend sur bien plus que ce que beaucoup d'entre nous connaissent au cours de leur vie. Ces parents ont fait un excellent travail. Leurs aventures en famille de trois ont inclus le zoo de Philadelphie, le parc et zoo du comté de Cape May, le 11 septembre Memorial, la Statue de la Liberté, l'Empire State Building, un concert du Zac Brown Band, Dewey Beach, un match des Phillies et beaucoup plus.
Ai-je déjà dit que ces parents sont incroyables? Être parent vous change, mais ce n'est que lorsque j'ai tenu mes bébés que j'ai lentement commencé à reconnaître le caractère précieux de la vie. Je fais toujours de mon mieux pour prendre un rythme et vivre le moment présent avec mes enfants chaque jour.
Ces parents sont une inspiration. Oui, ils sont sûrement aux prises avec chagrin inimaginable face au sombre diagnostic de leur fils. Cependant, ce défi de liste de seaux a donné au couple l'occasion de profiter de leur court moment avec lui sans regrets.
La liste de seaux de Shane était officiellement terminée le 7 septembre. 6. Shane est attendu pour octobre. 12. La naissance de Shane est peut-être tragique à cause de son diagnostic, mais ses parents peuvent affirmer avec confiance qu'ils ont pleinement profité de sa vie.
En savoir plus sur les bébés
Ne demandez pas à tenir un bébé que vous ne connaissez pas
J'ai peur que mon enfant meure
Les dispositifs de suivi de la santé des bébés ne sont-ils pas un peu exagérés?
