Le National Syndrome de Down La marche annuelle des copains de la Society à Washington a lieu du 13 au 14 mars et les inscriptions restent ouvertes.
Chaque année, les défenseurs rencontrent les membres du Congrès et leur personnel à Capitol Hill pour discuter et promouvoir l'éducation, la recherche, les soins de santé et les priorités législatives pour les personnes trisomiques et leurs des familles. Les défenseurs comprennent les personnes atteintes du syndrome de Down (appelées auto-représentants), les membres de la famille, les professionnels, les dirigeants et membres affiliés et autres.
« La Société nationale du syndrome de Down (SNSD) encourage tout le monde à travers le pays à participer à cet événement extraordinaire qui non seulement célèbre les personnes atteintes du syndrome de Down, mais habilite également la base du syndrome de Down réseau pour devenir actif dans le soutien et l'élaboration des efforts législatifs qui sont bénéfiques pour notre communauté dans son ensemble », a déclaré Sara Weir, vice-présidente, Plaidoyer et relations d'affiliation, NDSS.
Au Buddy Walk on Washington, le NDSS organise une session de formation interactive sur le plaidoyer et présente ses prix annuels Champion of Change lors d'un dîner annuel de remise de prix de plaidoyer.
Message chargé d'histoire
Bien que l'événement n'inclue pas de marche réelle, il a conservé le nom de The Buddy Walk pour maintenir le message du National Buddy Walk Program — pour sensibiliser et inclure les personnes atteintes de Down syndrome. Les fonds collectés par le National Buddy Walk Program soutiennent directement la Buddy Walk annuelle à Washington et le travail effectué par le NDSS à Washington, D.C.
En 2013, un sujet législatif brûlant sera la Atteindre une meilleure expérience de vie (ABLE) Act, qui a été réintroduit au Congrès récemment.
La loi ABLE est une loi bipartite qui permettra aux personnes handicapées et à leurs familles d'établir mettre de l'argent de côté dans des comptes libres d'impôt pour les besoins en matière d'éducation, de logement et de transport, tout comme une épargne universitaire de 529 Compte.
« L'adoption de cette loi contribuera grandement aux personnes atteintes du syndrome de Down et donnera à toutes les personnes handicapées une base solide pour poursuivre leurs propres espoirs, rêves et aspirations », a déclaré Weir.
À l'heure actuelle, les obstacles à l'emploi, à la vie autonome et, en fin de compte, à l'autosuffisance économique, existent parce que les personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps doivent s'appuyer sur des services tels que Medicaid et Supplemental Security Revenu (SSI). Mais pour être admissibles à ces services, les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas avoir plus de 2 000 $ d'actifs et ne gagner pas plus de 674 $ de revenu mensuel.
"Nous avons des objectifs importants à accomplir à Washington, comme l'adoption de la loi ABLE, et nous avons besoin de l'aide de tous", ajoute Weir.
En 2012, 340 avocats de 42 États ont participé à la Buddy Walk à Washington.
Image: SNSD Les défenseurs prennent d'assaut le Capitole des États-Unis pour défendre les priorités législatives qui ont un impact positif sur la vie des personnes atteintes du syndrome de Down.
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