Internet s'est rapidement insurgé après avoir lu un article de blog de la mère d'une petite fille qui s'est vu refuser une greffe de rein en raison de son handicap mental.
Lisez la suite pour savoir pourquoi les médecins ont estimé qu'elle n'était pas une bonne candidate et ce qui est fait pour riposter.
Crissy et Joe Rivera sont les parents d'Amelia, 3 ans, qui souffre d'une maladie génétique rare. Selon un article de blog de Crissy, on leur a dit que Amelia n'est pas admissible à une greffe de rein en raison de son handicap mental et de ses lésions cérébrales. Crissy allègue que les médecins n'étaient pas optimistes quant à la possibilité que la procédure puisse avoir lieu à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.
Syndrome de Wolf-Hirschhorn
Amélie est née avec une génétique rare invalidité appelé Wolf-Hirschhorn. Le syndrome de Wolf-Hirschhorn affecte de nombreuses parties du corps, la plupart des patients présentant une apparence faciale spécifique, des retards de développement et mentaux, des convulsions et des troubles de la croissance. De plus, Amelia souffre d'insuffisance rénale et ne devrait pas vivre beaucoup plus que six à douze mois de plus si elle n'obtient pas de greffe.
La mère et le père d'Amelia se sont assis avec un médecin pour discuter d'une greffe et ont été horrifiés lorsque le médecin a expliqué qu'elle n'était pas éligible en raison de son « retard mental » et de ses « lésions cérébrales ».
Crissy a dit que le médecin lui avait dit :
La fureur en ligne
Crissy a tendu la main via un blog en ligne et le mot s'est rapidement répandu parmi les tricots serrés besoins spéciaux communauté et une pétition en ligne a été commencé. Le problème a rapidement commencé à apparaître sur les radars des parents partout.
Natalia, mère d'un enfant, était furieuse lorsqu'elle a entendu la décision de l'hôpital. «En tant que maman d'un enfant handicapé, cela me rend malade», a-t-elle déclaré. « Cette petite fille a toute sa vie devant elle. »
Jen du Canada a l'habitude de travailler avec des élèves ayant des besoins spéciaux. "J'ai travaillé avec une étudiante qui avait la même chose qu'elle", a-t-elle expliqué. « Il était beau et doux et j'ai adoré travailler avec lui. Je me sens chanceux de l'avoir eu dans ma vie pendant les quelques années où il est allé au lycée. Il est décédé il y a quelques années et mon cœur s'est brisé. Je pense souvent à lui.
Dure réalité
Shannon, maman d'un enfant et une réceptionniste dans un cabinet de néphrologie, dit qu'elle n'est pas totalement surprise. "Si vous ne pouvez pas passer une évaluation psychologique, vous ne pouvez pas obtenir de rein", a-t-elle expliqué. « Peu importe qu'il s'agisse d'un membre de la famille. Ce n'est pas non plus une question d'être sur une liste de transplantation ou qui a la priorité. Cela dépend vraiment de votre état mental et s'ils pensent que vous êtes capable de prospérer par la suite.
Ce qui compte vraiment?
Tout se résume à qui est considéré comme digne d'une chirurgie sérieuse comme celle-ci qui nécessitera des médicaments spécifiques pour le reste de la vie du patient. Les médecins ont invoqué plusieurs raisons pour le refus, notamment la question de savoir qui surveillerait Amelia et lui donnerait des médicaments après le décès de ses parents. Mais Jen, qui a vu de ses propres yeux la joie et la beauté des enfants handicapés, a déclaré ceci: « La petite fille dans cet article a trois ans. Le garçon que je connaissais avec le même syndrome avait 23 ans quand il est mort. C'était une personne comme tout le monde. Et cette petite fille aussi.
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