Les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur ayant un handicap peuvent vivre des moments de gêne qui sont à la fois naturels et pas nécessairement liés au handicap du frère ou de la sœur. Mais pour ces moments où les émotions sont liées au handicap, le vétéran frères et sœurs partager des conseils aux parents pour les aider à se préparer.
Parfois, je me demande si ma fille Emma se sentira un jour gênée par son frère Charlie, qui a des retards intellectuels et de développement. C'est peut-être la façon charmante (pour moi !) que Charlie accueille chaque étranger comme le maire de l'univers. C'est peut-être sa difficulté à marcher, son retard d'élocution ou le faible tonus musculaire qui provoque une bave constante.
Bien sûr, avoir le syndrome de Down (comme pour tout handicap) ne veut pas dire qu'il va embarrasser sa sœur. Après tout, les frères et sœurs sont experts pour s'embarrasser éventuellement.
Mais en tant que parent, comment puis-je me préparer au moment où l'embarras Est-ce que découlent des différentes capacités de Charlie et aident ma fille à traverser cela, tout en reconnaissant qu'il est normal d'avoir ces sentiments ?
Un petit point de vue
« Tous les frères et sœurs qui se développent normalement vivent des moments d'embarras lorsqu'il s'agit de leurs frères et sœurs atteints du syndrome de Down », explique le Dr Brian Skotko, codirecteur de la Programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital et co-auteur de Attachez vos ceintures: un cours accéléré sur le syndrome de Down pour frères et sœurs.
« Mais, souvent, cela n'a rien à voir avec le fait que leur frère a le syndrome de Down! Je pense qu'il est important que les parents se souviennent que l'embarras est un ingrédient dans toutes les relations entre frères et sœurs. »
Quand cela est à propos d'un handicap
"Mais, parfois, la source de l'embarras a tout à voir avec le syndrome de Down", poursuit Skotko. "Et, dans ces circonstances, les parents - et les frères et sœurs - doivent se rendre compte que tout va bien et qu'ils ne sont pas seuls."
Skotko, Susan P. Levine et Rick Goldstein frères et sœurs interrogés dans tout le pays, et parmi les participants à l'enquête, 9 pour cent des enfants de 9 à 11 ans et 7 pour cent des frères et sœurs plus âgés ont admis se sentir gênés, en général, par leur frère ou sœur trisomique.
"Le plus souvent, ces sentiments d'embarras sont temporaires, et les frères et sœurs ont souvent du mal à se souvenir de ces moments des années plus tard", explique Skotko.
Skotko peut raconter de première main. « Une fois, j'ai été mis au défi lors d'une présentation de raconter un épisode d'embarras avec ma propre sœur, Kristin, qui a le syndrome de Down. Il m'a fallu un certain temps avant de me souvenir d'avoir été gêné en tant que jeune garçon lorsqu'elle lui a demandé de «réparer sa queue de cheval» qui se défait à plusieurs reprises dans la piscine publique. Ce n'est pas mon boulot de mec de coiffer ma sœur! Mais, ces épisodes semblent maintenant juste humoristiques quand je peux regarder en arrière avec des yeux plus matures. Ces fluctuations quotidiennes des émotions en tant que jeunesse sont remplacées par des souvenirs durables de fierté et de respect. »
Skotko et Levine partagent des conseils pour leurs frères et sœurs sur Youtube.
L'enfance inoubliable d'un frère
Jonathan Isley est l'un des trois fils de Charlotte, personnalité de la radio de Caroline du Nord John "John Boy" Isley. Son frère, Matty, est trisomique. Désormais grandis, les trois frères entretiennent une relation étroite rythmée par des souvenirs divertissants qui n'étaient pas si drôles à l'époque.
Avec l'avantage d'une sagesse et d'une maturité qui ne peuvent venir que du temps, Jonathan a accepté de partager certains de ses plus chers (ou les plus inoubliables) souvenirs de son enfance avec Matty - ainsi que les leçons apprises - dans l'espoir d'aider les parents à savoir à quoi s'attendre et les meilleures façons de répondre.
Scénario 1: Matty à la maison
« Matty est très excité lorsque nous avons des visiteurs, et il veut toujours les divertir et les faire rire », explique Jonathan. « Cela impliquera généralement qu'il saute ou danse et fasse des rires et des bruits de halètement forts et soudains. Il a aussi tendance à saluer les gens chez nous en descendant les escaliers rien d'autre que ses sous-vêtements (il tient de papa). Je suis à peu près certain qu'il a salué toutes les filles que j'ai jamais ramenées à la maison de cette manière.
Conseil
"Ne vous associez qu'à des personnes qui ont un sens de l'humour de cette manière. S'ils ne comprennent pas assez pour apprécier Matty dans sa zone de confort et pour apprécier sa marque personnelle d'hébergement, je peux aussi bien ne pas les inviter en premier lieu.
Scénario 2: Matty en public
« Matty a traversé une phase durant notre enfance où il se comportait mal dans les restaurants. Il serait bruyant, crierait, ferait des dégâts et ne pourrait jamais rester immobile. Il n'a tout simplement jamais compris le concept d'être calme et respectueux », explique Jonathan.
« Si nous restions là trop longtemps, il s'agiterait et s'enfuirait. Parfois, c'était la meilleure option parce que si nous ne le laissions pas partir, il se comportait mal au point que les gens assis près de nous confronteraient ma mère et lui diraient de contrôler son enfant.
« Enfant, j'ai toujours voulu tenir tête à ces gens et expliquer que Matty ne comprenait tout simplement pas… mais j'avais peur de le faire. Il ne comprenait vraiment pas pourquoi il avait besoin d'être calme et bien élevé avec des étrangers. [Frère moyen] Michael et moi avons compris cela et nous arrêterions une fois réprimandés par les parents. Matty, en revanche, a mis beaucoup plus de temps à comprendre pourquoi nous ne pouvions pas agir de la même manière en public qu'à la maison.
Conseil
"J'ai définitivement appris à avoir un sens accru de la conscience lorsque nous sommes entrés dans certaines situations (comme les restaurants) et je savais qu'il y aurait de bonnes chances que nous fassions une scène."
Conseils aux parents :
- Apportez des activités pour aider à garder les enfants occupés.
- Alerter les serveurs pour être très attentif.
- Aidez vos autres enfants à apprendre à chercher des moyens de divertir leur frère ou sœur de plus en plus agité.
- Les bonnes manières pratiquées dans la maison peuvent se traduire par des situations à l'extérieur de la maison.
Scénario 3: Composer le 911
« L'une des phases les plus légendaires de « mauvais comportement » de Matty a été lorsqu'il a appris à composer le 911. Il a toujours été fasciné par les voitures, et je pense qu'il pensait que composer le 911 garantirait que son propre officier de police personnel soit livré directement à la maison avec la voiture, prêt à jouer.
"Matty était très intelligent à ce sujet. Il a même compris que la police rappellerait, alors il passerait l'appel à partir d'un téléphone dans une chambre peu fréquentée, puis laisserait le téléphone décroché pour éviter tout rappel. Ainsi, l'officier devait être envoyé à notre emplacement, et le temps de jeu était activé !
« Heureusement, tous les officiers ont fini par comprendre… [mais] c'était très stressant que cela continue de se produire. »
Conseil
« Matty aimait tellement voir les officiers et leurs voitures que j'ai commencé à douter qu'il arrêterait un jour de faire ça. Mais, comme pour la plupart des autres phases, celle-ci est également passée. Je pense que la leçon ici est de continuer à essayer d'enseigner et d'expliquer sans perdre la foi car finalement, le message sera reçu et il passera à la prochaine chose! »
Scénario 4: Évasion et intrusion
«Nous avons toujours appelé Matty un artiste de l'évasion. Peu importe le nombre de serrures que nous mettions sur nos portes, il trouverait toujours un moyen de sortir et de parcourir le quartier. »
Conseil
« La meilleure chose que nous ayons faite a été d'apprendre à connaître nos voisins et de nous assurer de leur présenter Matty. On ne sait jamais quand il pourrait entrer dans une de leurs maisons et ils devront sortir de la douche, s'envelopper dans un peignoir et le ramener à la maison (oui, vraiment).
"Tous ceux qui rencontrent Matty l'adorent et feraient n'importe quoi pour le protéger", déclare Jonathan. « Mais il est très important de tendre la main aux autres membres de votre communauté afin qu'ils puissent vous aider lorsque vous en avez besoin! »
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