Si je grandissais d'un pouce à chaque fois qu'on me remettait un menu pour enfants et des crayons de couleur pendant que je dînais avec ma famille, je n'aurais plus le nanisme.
J'ai 34 ans et le seul de ma famille avec dysplasie diastrophique, une forme rare de petite taille qui affecte mes os longs.
Mais cela ne m'a jamais empêché de vivre ma vie selon mes propres conditions. C'est cette attitude de dégagement qui m'a motivé à prendre des mesures drastiques et à subir les procédures controversées d'allongement des membres afin de vivre de manière plus indépendante. Grâce à cette décision à 15 ans, je ne mesure pas 3,5 pieds, mais avec confiance, 4 pieds 10 pouces. Alors imaginez mon choc lors d'un dîner avec mes amis, ma famille et mon fils de 3 ans, Titan, lorsque l'hôtesse m'a remis mon propre ensemble de des crayons et un livre de coloriage.
J'avais dit que ça ne me dérangeait pas.
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Mon mari, un sergent-chef des Marines mesurant 6 pieds, avait des poignards dans les yeux, mais n'a rien dit. Mon ami m'a assuré que c'était arrivé parce que j'avais l'air si jeune. Je devrais le prendre comme un compliment, dit-elle. Pourtant, j'étais mortifié et je me sentais dégradé. Insulté. Et blessé.
C'est arrivé juste devant mon fils, et bien qu'il soit peut-être trop jeune pour comprendre mes sentiments à propos de la situation, le geste a confirmé ma peur la plus profonde: je ne fonctionne pas ou ne ressemble pas aux autres Ordinaire mamans, et donc je suis incapable d'élever mon petit garçon.
Quand j'étais enceinte, j'ai été confrontée à beaucoup de possibilités effrayantes. Une grande partie de moi ne croyait pas que je pouvais tomber enceinte. Lorsque mon mari est revenu de son déploiement d'un an à Okinawa, nous avons découvert le contraire. J'étais une mère à haut risque et Titan était un bébé à haut risque. J'ai dû porter un moniteur cardiaque, j'ai eu de graves épisodes de tachycardie – j'ai failli m'évanouir plusieurs fois – et je suis progressivement passé de la marche autonome à la manœuvre en fauteuil roulant. Ensuite, il y avait le problème de ma livraison. En raison de la courbure de ma colonne vertébrale, une péridurale a été exclue. La meilleure option était une césarienne sous sédation sous anesthésie.
Titan est né 6 livres, 10 onces. J'ai accompli ce que moi, ce que les autres pensaient impossible. Aujourd'hui, j'ai un petit garçon heureux, en bonne santé et magnifique. Il finira par être bien plus grand que moi et fonctionnera dans ce monde d'une manière que je ne peux que rêver de faire.
Pour moi, être maman signifie plus que simplement préparer ses déjeuners avec une note Je t'aime, changer des couches, allaiter, agrandir la famille ou protéger ma maison des enfants.
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Pour moi, être maman, c'est être prise au sérieux dans la vie par les autres. Cela signifie que je suis assez digne pour prendre soin de quelqu'un d'autre. Cela signifie être respecté, aimé et digne de confiance. Dépendait de. Plus que cela, cela signifie être considérée comme l'égale des autres femmes, un combat avec lequel j'ai toujours lutté.
Grâce à cette hôtesse, j'ai été forcée de me demander ce qui me rend digne d'être appelée maman. Et cela a déclenché quelque chose de bien plus bouleversant: cela m'a amené à suranalyser la personnalité de mon fils. Le besoin de Titan d'être utile envers moi parce que je lui ai appris à être compatissant? Ou était-ce parce qu'il me considérait comme impuissant? Titan désire-t-il être indépendant parce que c'est inhérent à lui-même? Ou est-ce parce qu'il sent qu'il ne peut pas compter sur moi? Et puis il y avait la question que je me posais toujours, mais que j'évitais: à quoi une « maman normale » est-elle censée ressembler, de toute façon ?
À un certain niveau, je pensais que maman devrait ressembler à Brooklyn Decker dans le film À quoi s'attendre quand vous attendez. Ou ressemble à un modèle australien Sophie Guidolin, qui a posé nue avec assurance alors qu'elle était enceinte. Tous les deux complètement magnifiques, complètement en phase avec leur corps en pleine croissance, ni l'un ni l'autre susceptible de se voir remettre une boîte de crayons au dîner. Tout comme il y a une pression pour être maigre, je me rends compte qu'il y a une dose égale de stress pour être une maman parfaite.
De nombreuses mères luttent contre leur sentiment d'inadéquation. Des études montrent que certaines femmes repoussent même le fait d'avoir des enfants, car elles luttent avec leur image corporelle et craignent que cela ne fasse qu'empirer pendant et après la grossesse. Mais voici ce que je ne savais pas. La perception qu’une mère a d’elle-même joue un rôle gigantesque dans l’estime de soi de son enfant. Ainsi, la façon dont je réponds aux autres à propos de mon handicap façonnera la façon dont mon fils réagit au monde et à ceux qui l'entourent. Plus effrayant encore, si je manque moi-même de confiance en moi et de honte corporelle, alors Titan pourrait ne jamais en valoir la peine.
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Il y a cinq mois, j'ai donné naissance à mon deuxième fils, Tristan. La grossesse a eu un impact plus dur sur mon corps. Me remettre sur pied prendra plus de temps cette fois. Mais si jamais je me permets de me perdre dans les joies d'être maman de deux magnifiques petits garçons, alors je dois accepter quelque chose que j'aurais dû apprendre il y a très, très longtemps. Cette maman normale et parfaite? Elle n'existe pas !
Le nanisme fait partie de ma vie à laquelle je ne peux pas échapper. Oui, mes deux enfants voient mes bons jours, où manœuvrer physiquement à travers le monde ne m'apporte que du bonheur et zéro douleur. Ils voient aussi mes mauvais jours, où j'ai l'impression que mon corps se révolte volontairement contre moi.
Je ne peux pas cacher mes difficultés à mes enfants. Je ne devrais pas non plus le vouloir. La perfection est irréaliste, mais les obstacles sont réels. Même se blesser à l'ego lors d'une sortie avec des amis et la famille fait partie de la vie. L'apparence ou les mouvements de mon corps ne définiront jamais à quel point je suis un bon parent. La façon dont j'enseigne à mes enfants à réagir et à persévérer face à l'adversité déterminera le type de parent que je suis.
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"Maman, allons au restaurant !" Titan crie joyeusement après la gymnastique. Et quand nous le faisons, juste avant qu'il n'obtienne son macaroni au fromage habituel, j'ouvre cette boîte de crayons et colorie joyeusement avec lui.
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