La toute première chose que j'ai apprise lorsque j'ai appris que mon enfant souffrait d'une maladie dégénérative mortelle – et aurait de la chance de vivre jusqu'à 30 ans – était que le cœur et le cerveau sont des organes incroyablement puissants.
J'ai appris à ce moment-là que, alors que votre corps est inondé d'hormones de stress en entendant la pire nouvelle qu'un parent puisse recevoir, votre cœur bat toujours avec obstination, même s'il se brise en morceaux. Votre esprit refuse de vérifier; il reste sur place, absorbant l'information à un niveau technique mais incapable de saisir le fait impensable: mon enfant mourra probablement avant moi.
Mon fils avait exactement 13 mois - et j'étais à une semaine de mon 30e anniversaire - lorsqu'un généticien très désolé m'a dit que mon bébé avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie dégénérative affecte 1 naissance d'un homme vivant sur 3 500 dans le monde et est généralement transmise de la mère au fils. Dans mon cas, une fiole bordeaux de mon propre sang n'offrait aucune source logique; il n'y avait aucun gène à retracer, juste un cas anormal de malchance. Quelque part dans les premières secondes de la conception de mon enfant, quelque chose s'était mal passé.
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Muscle par muscle, son corps échouera. Il arrêtera de marcher, devra utiliser un fauteuil roulant. Ensuite, il perdra de la puissance dans ses mains et aura enfin besoin d'un appareil respiratoire. Il n'y a aucun traitement et aucun remède.
Ce sont des nouvelles qui m'ont forcé à réinitialiser toute la boussole de ma vie. Je suis rentré à la maison et j'ai pleuré plus fort que je n'ai jamais pleuré pendant que mon fils était assis à jouer, inconscient. Dans les jours qui ont suivi, l'idée délicate d'un avenir que je m'étais construit autour de ma maternité a complètement volé en éclats. Notre vie telle que nous la connaissions était terminée.
Et puis, une chose surprenante s'est produite.
Cela a commencé avec le grain d'espoir qui était encore caché quelque part dans mon esprit. Au départ, cela a pris la forme de penser que les médecins doivent avoir tort. Mais ensuite, c'est devenu autre chose. Ayant été plongé dans les ténèbres, l'espoir était ma seule source de lumière. L'espoir, ai-je appris, serait mon allié le plus important dans ce voyage.
Le temps passait. Mon cœur continuait de battre. Mon enfant a grandi et a commencé à manquer des jalons. Et pourtant, mon esprit n'a jamais vérifié. Il y avait des jours où l'espoir soufflait dans mes voiles et m'envoyait planer avec optimisme vers un nouvel avenir audacieux. Mais l'espoir était aussi là, à petites doses, lorsque je m'effondrais et que je devais diviser la journée en moments digestes. « Passez les cinq prochaines minutes », a déclaré Hope, « et passez ensuite les cinq prochaines minutes jusqu'à ce que cette heure soit terminée, jusqu'à ce que ce jour soit derrière vous. Et puis recommencer demain.
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Le diagnostic de mon fils m'a appris que malgré ce que j'avais pensé au départ, notre vie n'était pas finie. L'avenir de mon enfant n'avait pas disparu. Tout était encore là; J'avais juste besoin de regarder dans une autre direction. Le diagnostic m'a appris à parenter en rond autour d'un obstacle, ce qui s'est avéré utile pour élever les deux mes enfants.
Bien sûr, il ne marcherait jamais sur la lune, mais il pourrait travailler sur la science pour y mettre la prochaine personne.
Il y a aussi eu des leçons plus difficiles à apprendre, comme le fait que lorsque j'en avais le plus besoin, certaines personnes ont disparu de ma vie. Au fil du temps, j'ai réalisé que ceux qui sont partis ont fait de la place pour un système de soutien meilleur et plus fort.
Mais peut-être que la leçon la plus importante que le diagnostic de mon fils m'a apprise est à quel point la vie est belle. Cela peut sembler étrange, mais avant de savoir qu'il y avait une horloge quelque part en arrière-plan, je tenais beaucoup pour acquis. J'ai cherché l'épanouissement dans tous les mauvais endroits, j'ai permis aux personnes négatives de rester dans ma vie et j'ai mis mes propres rêves en veilleuse pour des raisons de sécurité financière.
Depuis le diagnostic de mon fils, et connaissant maintenant la bataille à venir, je suis devenu galvanisé d'une manière qui m'était auparavant inimaginable. J'ai trouvé une force physique et mentale que je n'avais jamais exploitée auparavant. J'ai nettoyé au printemps les relations et ressuscité les rêves. J'apprends à vivre vraiment dans l'instant, car l'avenir n'appartient à aucun de nous, et ma vie s'en trouve bien meilleure.
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J'ai appris que, même dans les moments les plus sombres, nos esprits ont une incroyable capacité à rêver et à espérer. Ma tristesse initiale face à la frustrante fragilité de la vie s'est transformée en une sorte de crainte. Oui, le kaléidoscope de nos espoirs et de nos désirs est fragile et délicat, et il se brise quand la vie s'écroule dessus. Mais c'est aussi ce qui le rend si exquis. Nous avons juste besoin de le ramasser et de le tenir à un éclat d'espoir, aussi petit soit-il, pour voir le magnifique réseau qui s'est réorganisé.
Parce que même si demain et le lendemain et le lendemain ne nous appartiennent pas, l'espoir n'est pas linéaire. Et l'espoir est le prisme à travers lequel la vie peut encore paraître merveilleuse.
