Ce n'est qu'à l'âge de 7 ans que ma fille a été officiellement diagnostiquée avec maladie cœliaque après des années de lutte contre une maladie apparemment « mystérieuse ». Comme vous l'avez peut-être deviné, la maladie auto-immune la plus souvent associée à un régime sans gluten n'était pas la première chose que le médecin a évoquée. Mais une fois que ce diagnostic officiel a été posé, après que la biopsie de Lauren ait été positive, toutes nos vies ont radicalement changé.
Lauren vit sans gluten depuis.
Lauren est née en 2002 et était un bébé, un bambin et un enfant d'âge préscolaire en bonne santé. Elle a cependant eu quelques incidents qui n'ont jamais été expliqués lorsqu'elle était assez petite – assez petite pour pleurer et rester éveillée, mais pas en mesure de nous dire exactement ce qui n'allait pas. Elle s'est rendue aux urgences avec de graves douleurs à l'estomac à quelques reprises, mais
nous n'avons jamais eu de réponse quant à ce qui l'affligeait. La seule chose qui m'a empêché de chercher plus de réponses à ce moment-là était le fait que les incidents étaient très isolés, ne semblaient pas liés à une maladie aiguë et ne continuaient pas à la perturber.Tout a changé, cependant, quand elle a commencé la maternelle. L'année a bien commencé, mais au bout d'un mois environ, l'infirmière de l'école m'a appelé pour m'informer que Lauren avait mal au ventre. Rien de grave, rien de grave, mais assez grave pour rentrer de l'école. Pas de vomissements, pas de changements de selles, juste un mal de ventre vague mais douloureux.
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L'infirmière de l'école n'a jamais eu de suggestions pour nous – sa question habituelle était: « Que voulez-vous que je fasse? Après un quelques-uns de ces épisodes, j'ai commencé à soupçonner qu'il se passait un peu plus que ce qui apparaissait sur le surface. Oui, les enfants ont beaucoup de maux d'estomac, et souvent ce ne sont que cela - des maux d'estomac - mais parfois, il y a une raison sérieuse derrière eux.
Enquêter sur le problème
La première visite chez le médecin a été totalement improductive. Il croyait que si ce n'était pas du stress ou des nerfs, elle pouvait être intolérante au lactose, alors il lui a suggéré de suivre un régime sans lactose et de voir s'il y avait une amélioration. Nous l'avons consciencieusement retirée complètement des produits laitiers et avons imaginé une amélioration, mais après environ un mois, elle a continué à se plaindre de douleurs à l'estomac. Donc, de retour chez le médecin, nous sommes allés.
Cette fois, il semblait le prendre un peu plus au sérieux. Ils ont pris des radiographies abdominales et ont fait un tas de prises de sang. Test après test, cependant, est revenu normal. Il l'a mise sur Zantac parce qu'il pensait qu'elle pouvait avoir un reflux acide, alors nous l'avons essayé pendant quelques mois - finalement rejetant la notion car même si cela semblait aider au début, après un certain temps, nous avons réalisé que ce n'était qu'un vœu pieux pensée.
Enfin, après des mois d'essais, d'erreurs et de tests médicaux aléatoires qui n'ont rien donné, son médecin a suggéré un autre test sanguin - un panel de maladie cœliaque. J'ai accepté même si je n'avais pas la moindre idée de ce qu'était la maladie cœliaque. Il ne semblait pas optimiste quant au fait que c'était la réponse, mais j'espérais que nous étions arrivés à une réponse plusieurs semaines plus tard lorsque les résultats sont revenus "légèrement élevés".
Obtenir un diagnostic
Nous avons été référés à un gastro-entérologue pédiatrique à environ une heure de route dans un grand hôpital pour enfants appelé Children's Mercy. À ce moment-là, Lauren était en première année et j'attendais mon quatrième enfant, qui devait arriver le jour de Noël. Ce médecin ne semblait pas non plus s'attendre à ce qu'elle revienne positive pour la maladie cœliaque, mais elle voulait répéter les tests sanguins pour l'exclure. Lauren a de nouveau dû subir une prise de sang, mais notre attente cette fois n'a duré qu'une semaine environ.
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Quand l'appel est arrivé, j'étais plutôt joyeux - je ne m'attendais vraiment pas à ce que le test de Lauren soit positif, alors j'ai a été assez surprise lorsque l'infirmière au téléphone m'a dit que ses résultats étaient en effet révélateurs de la maladie cœliaque maladie. Le test était l'anticorps transglutaminase tissulaire, classe IgA, également connu sous le nom de tTG IgA. Avec ce laboratoire, le résultat chez les patients non coeliaques devrait être inférieur à 20 – le sien était supérieur à 100. « Oh », dis-je, avec un air de tristesse intense. J'ai senti une embardée dans mon estomac - j'ai fermé les yeux.
Je voulais un diagnostic, je voulais savoir qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, quelque chose que nous pouvions réparer – mais la nouvelle était toujours un coup dur. Elle m'a fait savoir que même si le test sanguin était un pas dans la bonne direction, nous devrions quand même programmer une biopsie pour une confirmation à 100%. C'était prévu pour la semaine suivante, alors que j'étais enceinte de 9 mois, une semaine avant Noël.
Acceptation
Une fois que j'ai reçu cet appel téléphonique, j'ai su qu'elle avait la maladie cœliaque. Je savais que la biopsie serait positive, et c'était le cas: elle avait des dommages microscopiques aux villosités de l'estomac et de l'intestin grêle. Ces dommages provenaient du fait que son corps réagissait au gluten dans les aliments et s'endommageait - c'est pourquoi la maladie cœliaque est connue sous le nom de maladie auto-immune. Je voulais qu'elle subisse la biopsie afin que nous puissions avoir une preuve documentée qu'elle aurait toujours dans le dossier et, espérons-le, aiderait à la conformité à mesure qu'elle vieillirait. C'était une procédure facile - le pire était l'IV - et c'était terminé en quelques minutes.
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J'ai commencé à vérifier ce que signifiait devenir sans gluten, et au début, j'étais vraiment dépassée. Tous ses aliments préférés contenaient du gluten: craquelins, pizza, macaroni, poisson rouge et Pringles. Je me demandais ce qu'elle mangerait. Il a fallu beaucoup de repenser l'alimentation de la part de chacun pour commencer progressivement à normaliser un régime sans gluten pour elle. Nous substituons des produits sans gluten, comme des pâtes et des croûtes de pizza, lorsqu'elle veut quelque chose comme ça, mais nous nous efforçons également de mettre l'accent sur les aliments naturellement sans gluten, comme les fruits et les légumes.
Ma fille sans gluten
La route a été longue, mais honnêtement, il semble aussi qu'elle a toujours été sans gluten. Nous avons découvert toutes sortes de nouvelles recettes sympas et chaque jour, il y a plus d'étiquettes alimentaires déclarant la le contenu doit être dépourvu de gluten, et les chaînes de restaurants locales et nationales entrent également dans le acte. Il y a même une boulangerie et un restaurant dans une ville voisine dont tout le menu et l'installation sont sans gluten.
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Si vous vous engagez dans cette voie pour votre enfant ou pour vous-même, vous n'êtes certainement pas seul. Il y a plus d'informations sur maladie cœliaque et éliminer le gluten que j'avais même à portée de main il y a trois ans, et vous constaterez peut-être qu'un de vos amis ou membres de votre famille l'a déjà éliminé dans son alimentation. C'était triste d'apprendre que mon enfant avait une maladie auto-immune incurable, mais la bonne nouvelle est que cela peut être complètement contrôlée avec un régime et tout dommage qui s'est produit s'inversera, donc elle est comme neuve maintenant - et je suis si heureux que nous savoir.
Mis à jour par Bethany Ramos le 13/05/2016
