L'Arc du Massachusetts a lancé un programme pour enseigner aux étudiants en médecine les notions intellectuelles et développementales handicapées il y a plus de 20 ans. Aujourd'hui, l'intérêt s'est accru mais les ressources sont limitées.
Operation House Call continue de développer la sensibilité, basée sur la théorie selon laquelle les familles sont les meilleurs enseignants.
Avoir un enfant avec besoins spéciaux m'a donné des pouvoirs surhumains - transformant une vie relativement ininterrompue en une chute d'émotions et d'hypersensibilités.
Aujourd'hui, je peux détecter des nuances de sympathie, de pitié et de peur chez les étrangers. Je peux également reconnaître les actions bégayées de quelqu'un qui est mal à l'aise en présence d'un enfant qui peut ressembler ou agir différemment d'un enfant en développement typique.
Ces super-pouvoirs s'aiguisent auprès des professionnels de la santé, que je tiens à des normes élevées. Je m'attends à ce qu'ils soient plus intelligents que moi, à la fois par le livre et par l'expérience.
Lorsqu'un médecin ou une infirmière parle en général de Syndrome de Down sans reconnaître que mon enfant est unique, je me retire. Si un thérapeute discute des tactiques sans égard au temps, aux ressources ou à la capacité émotionnelle, je recule.
Lorsque je travaillais à temps plein, je restais à la maison plus tard certains matins pour assister aux séances de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie à domicile de mon fils. Je me suis hérissée lorsqu'une thérapeute est arrivée en retard sans avertissement ni excuse, sans tenir compte de son impact sur ma journée.
Les parents sont-ils trop sensibles ?
Peut-être. Mais réfléchissez à la manière dont ces expériences pourraient être améliorées si davantage d'étudiants en médecine apprenaient à travailler avec des familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale.
L'Arc du Massachusetts a commencé Opération Maison d'appel (OHC) il y a 22 ans dans le but d'enseigner la compassion aux étudiants en médecine tout en les éduquant sur les déficiences intellectuelles et développementales. OHC s'efforce de changer les perspectives et les comportements en présentant des enseignants experts - les familles elles-mêmes.
À Faculté de médecine de l'Université de Boston, où OHC a été créé, les étudiants doivent suivre le cours pendant leur stage en pédiatrie.
Le cours nécessite un cours de 90 minutes enseigné par un parent instructeur de l'OHC, dont 30 minutes de co-enseignement par un jeune auto-représentant ayant une déficience intellectuelle ou développementale, ou les deux. Chaque étudiant participe à une visite à domicile de deux heures dans une famille d'accueil bénévole de l'OHC avec un partenaire étudiant.
Expérience pratique inégalée
« Operation House Call fournit des leçons qu'aucun manuel ou professeur de médecine ne peut enseigner. Les étudiants ont l'occasion de faire l'expérience de la vraie vie - des personnes handicapées qui vivent et interagissent avec leur famille et leurs amis », explique le Dr Brian Skotko, codirecteur de la Programme de trisomie 21 du Massachusetts General Hospital.
Le fils aîné de Susanna Peyton, Graham, a Syndrome de Down. En 1994, OHC a invité sa famille à participer — 10 ans plus tard, Susanna est devenue la coordonnatrice des parents du cours. Aujourd'hui, elle est conseillère en programmes et dit que sa plus grande récompense est de travailler avec des familles bénévoles.
« Ils sont, sans exception, la meilleure partie de l'expérience », dit-elle. "Ils inspirent le respect, font preuve de compassion et d'intégrité et enseignent avec d'énormes connaissances."
Peyton décrit le défi de voir l'intérêt pour le programme OHC augmenter à mesure que les ressources et le financement s'étirent.
"Nous couvrons nos frais grâce à des fonds des écoles, des dons privés à l'Arc… et une contribution annuelle exceptionnelle aux frais du Massachusetts Down Syndrome Congress", a déclaré Peyton.
Chaque année, OHC touche environ 200 étudiants rien qu'à l'Université de Boston. Au cours de l'année scolaire 2012-2013, OHC a lancé des programmes à la Tufts Medical School et à la Simmons School of Allied Health Sciences. Le programme Tufts rejoint environ 90 étudiants chaque année.
Les cours et le temps passé en famille soutiennent les six objectifs d'apprentissage du programme :
- Adopter la langue d'abord
- Communiquer des nouvelles difficiles
- Établir des relations
- Biais de surveillance
- Développer la sensibilité aux problèmes familiaux et fraternels
- Accroître la connaissance des ressources communautaires
"La deuxième plus grande récompense est de rencontrer la merveilleuse nouvelle génération de médecins et d'autres prestataires de soins de santé", partage Peyton. « Ce sont des apprenants avides et des gens inspirants. »
Peyton dit que les programmes comme Operation House Call sont rares, c'est pourquoi OHC s'efforce de développer un modèle qui peut être adopté universellement. Alors que de nombreuses familles bénévoles existantes ont un enfant atteint du syndrome de Down, le programme augmente sa diversité pour offrir des expériences avec des enfants atteints d'autres handicaps, tels que autisme.
"Les parents qui enseignent ce cours sont extrêmement conscients du fait qu'ils représentent un éventail de familles", partage Peyton. OHC a récemment recruté un parent instructeur, Maura Buckley, qui a deux enfants autistes.
« Ces opportunités laissent des empreintes importantes sur nos futurs médecins », déclare le Dr Skotko.
Pour plus d'informations sur The Arc of Massachusetts Operation House Call, visitez son site Internet.
Crédit image: programme Operation House Call de l'Arc of Massachusetts
En savoir plus sur les besoins spéciaux
Les étudiants handicapés devraient-ils avoir un accès égal au sport ?
Faire face et survivre lorsque votre enfant ne parle pas
Besoins spéciaux double standard?
