Nous pensions qu'elle venait d'avoir un simple rhume. C'était déjà notre quatrième bébé, donc nous n'étions pas terrifiés par un nourrisson malade, juste alertes. Elle n'avait que 1 mois, donc notre vigilance s'est rapidement transformée en peur la quatrième nuit, lorsque sa respiration est devenue difficile.
Nous sommes entrés dans l'hôpital en nous sentant de plus en plus anxieux mais confus. J'avais de plus en plus peur que quelque chose n'allait pas avec notre bébé, mais je ne pouvais pas comprendre comment ce qui apparaissait comme un rhume, ou peut-être une infection des sinus, pouvait être grave.
Aux urgences, le médecin n'était pas sûr de son diagnostic exact. "Elle va bien maintenant," dit-il, écartant les doigts comme pour dire, mais plus tard? Nous l'avons fait admettre. Son sang a été prélevé; nous pensions que nous serions là pour un jour, peut-être deux. À ce stade, son oxygène n'était pas faible. Elle avait un « travail respiratoire » difficile, comme l'appellent les médecins: à quel point le corps travaille-t-il pour maintenir un approvisionnement normal en oxygène, et maintient-il un approvisionnement normal ?
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Cette nuit-là, mon mari est resté éveillé toute la nuit à regarder Ever dormir sur ma poitrine, sa tête secouant de haut en bas de façon spectaculaire à chaque respiration, chaque respiration étant plus difficile. Le lendemain, elle était sous oxygène et incapable d'allaiter. Sa petite bouche tentait de sucer et elle se rendormit. Elle a dormi sept heures d'affilée, son corps épuisé par la respiration.
Le diagnostic était le VRS: virus respiratoire syncytial. Nous n'avions jamais entendu parler de ce virus, même si je sais maintenant que c'est la cause la plus fréquente de infections des voies respiratoires inférieures chez les jeunes enfants. Essentiellement un mauvais rhume, il est inoffensif chez les enfants en bonne santé et plus âgés, mais chez les nourrissons, les tout-petits ou les enfants dont le système immunitaire est affaibli, il peut mettre la vie en danger (et il existe encore pas de vaccin).
Le mucus du VRS est exceptionnellement visqueux et imbibe les poumons et les tubes minuscules d'un nourrisson jusqu'à ce que l'oxygène ne puisse plus entrer et que le dioxyde de carbone ne puisse pas sortir. Les niveaux de dioxyde de carbone dans le sang commencent à monter en flèche et le bébé commence le travail de respiration - rétractions de l'abdomen sous la cage thoracique et le point de pulsation douce dans la gorge.
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Dans les cas graves, les bébés peuvent nécessiter une intraveineuse, de l'oxygène supplémentaire, une aspiration du mucus des voies respiratoires ou des tubes respiratoires avec ventilation mécanique. Selon le CDC, la plupart des enfants hospitalisé pour le VRS ont moins de 6 mois.
Au moment où les médecins ont décidé qu'Ever aurait besoin d'une intraveineuse, cela a pris plus d'une heure, avec quatre infirmières et médecins différents essayer de placer l'IV dans les bras, les jambes, les pieds et les mains de mon nouveau-né, avant qu'un cardiologue ne soit appelé et finalement à succès. Mon mari et moi nous sommes relayés pour frotter la tête d'Ever et lui murmurer du réconfort dans l'oreille alors qu'elle criait; l'un de nous la réconforterait jusqu'à ce que son désespoir nous brise, et nous nous éteignions, restions debout contre le mur et pleurions.
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Plus tard, nous avons dû à nouveau la laisser se faire piquer pour des échantillons de sang – et plus tard encore, pour un test mesurant le niveau de dioxyde de carbone dans son sang. Alors que le groupe de médecins et d'infirmières survolait Ever et que je l'embrassais sur la joue, elle les trouverait avec ses yeux bleus grands ouverts, cherchant activement un visage puis fixant ce médecin ou cette infirmière tout en pleurs. C'était étonnant pour moi. C'était comme si elle les forçait à la reconnaître: Je suis là, elle disait, et cela me fait mal.
Les résultats du test sont revenus. Les scores souhaitables ou acceptables seraient dans les années 50; Le score d'Ever était dans les années 70. Le docteur est entré dans notre chambre. « Nous allons probablement devoir la ventiler », a-t-il déclaré. Nous étions abasourdis. Notre bébé sur un ventilateur? Lorsque la maladie survient aussi rapidement, il est difficile pour l'esprit de suivre, car une certaine quantité de facteurs de choc influe sur la façon dont l'esprit traite les informations. Il y a deux jours, nous avons eu un bébé enrhumé. Maintenant, nous avions un bébé sous oxygène, un bébé traumatisé par des périodes répétées de peur et de douleur qui serait désormais très probablement ventilé. La nuit, je me suis recroquevillée dans le berceau d'Ever, mon mari sur la chaise. Les infirmières nous laissent transgresser ces règles.
Tout ce que je pouvais penser quand je rampais dans le berceau d'Ever, quand je tenais son petit corps enfermé dans des tubes, c'est que sans la médecine moderne, mon bébé serait mort. Des vagues de gratitude pour la science, pour nos médecins, nos infirmières et le miracle des soins d'urgence m'ont submergé. Nous n'avions jamais été confrontés à une maladie grave chez aucun de nos enfants auparavant, et ici, dans ce dernier et le plus vulnérable enfant, est venu le spectre. D'autres enfants du même étage étaient atteints d'un cancer et la ventilation – qui nous semblait terrifiante – était le cadet de leurs soucis.
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Une infirmière de l'USIN est entrée dans la chambre d'Ever après avoir entendu parler de son cas et nous a recommandé d'essayer un mélange d'air à haute pression. avec de l'oxygène en plus de l'Albuterol toutes les deux heures inséré dans la même machine et vaporisé dans l'air flux. Ça a marché. Après un total de neuf jours à l'hôpital, nous avons ramené notre fille à la maison.
Chaque hiver, je regarde les mères avec leurs bébés dehors. Quand je vois un petit bébé avec du mucus maculé sur le nez, s'agitant dans les bras de sa mère, je veux lui demander: « Avez-vous entendu parler du VRS? »
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