Je soupçonnais que mon fils Kevin était handicapé peu de temps après l'avoir ramené de l'hôpital à la maison, mais les médecins ont dit que je réagissais de manière excessive. Mon mari n'était pas d'accord ou pas d'accord, il n'était tout simplement pas inquiet. Il disait: "Peu importe ce que c'est, Rae, nous nous en occuperons." je me suis enfoncé dans un dépression profonde cette première année et s'est effondré tandis que Chris tenait avec un optimisme sans fin que les choses s'amélioreraient. Et ils l'ont fait.
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Deux ans plus tard, Kevin était oppositionnel, provocateur, agressif, non verbal, et j'étais tombé amoureux. Ce garçon, que je pensais ne jamais pouvoir aimer, avait besoin de moi et m'aimait avec une force écrasante, et j'étais déterminé à faire de sa vie tout ce qu'elle pouvait être. J'avais un but, une direction, et malgré les difficultés, je ne m'étais jamais senti aussi confiant. Chris était différent cependant, il était en colère. En colère que son fils puisse à peine marcher ou communiquer, et frustré par son incapacité à contrôler le comportement de Kevin.
Un jour, alors que nous étions assis main dans la main à regarder nos enfants dans la cour de récréation, Chris a murmuré: « Je le déteste. J'ai ouvert la bouche en pensant: « Ne dis pas ça », mais ce qui est ressorti c'est: « Je comprends. J'ai ressenti ça aussi quand il est né. Ça passera, je te le promets, il suffit d'avoir la foi. Il ne me croyait pas à l'époque. Après tout, quel genre de père dit une chose aussi horrible à propos de son enfant? Mais j'avais tellement confiance en l'avenir que j'ai réussi à nous faire vivre cette année avec l'optimisme total que mes garçons se retrouveraient amoureux. Et ils l'ont fait.
Mais il semble toujours que je sois meilleur pour tenir le coup quand Kevin se déchaîne en public. Il y a un mois, il a saccagé un présentoir de maquillage au comptoir MAC parce que je refusais de lui acheter du rouge à lèvres. Alors que Kevin se débattait sur le sol, j'ai aidé le personnel à tout remettre en place au milieu d'une mer de visages critiques, et honnêtement, cela ne m'a pas dérangé. Chris? Je l'ai trouvé dans la voiture, hyperventilant presque de gêne.
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Pourtant, contrairement à mon mari, je pleure toujours les rêves que j'avais autrefois pour mon garçon et qui ne se réaliseront jamais. Lundi dernier, il y avait un tournoi de football sur le terrain que je dois passer pour rentrer à la maison, et en regardant tous ces garçons rire, courir et donner des high fives: j'ai ressenti la douleur familière de la perte. Et j'ai entendu une voix familière dans ma tête demander: « Vois-tu toute cette joie que tu n'auras jamais? Cette belle scène dont votre Kevin ne fera jamais partie? » Quand je suis rentré chez moi, j'ai appelé Chris depuis l'allée :
« Peux-tu sortir ici? »
"Pleures-tu?"
"Oui."
« OK, je sors tout de suite! Je suis ici! Oh chérie, pourquoi ne viens-tu pas ?
"Je ne veux pas que Kevin me voie pleurer."
"Football?"
"Oui."
"Le football est nul."
"Ha! Dis-moi encore que tu n'es pas triste.
"Je ne suis pas triste Rae."
"Et tu n'es pas en colère ?"
"Nan. Je l'aime. Il m'aime. Mon fils de neuf ans me serre dans ses bras, m'embrasse et me dit qu'il « me lubrique! De plus, il aime la lutte professionnelle, quoi d'autre là-dedans? "
Et boum, les larmes sont sèches et je me rappelle à quel point j'ai vraiment de la chance.
Il y a eu plusieurs arrêts sur la route de l'acceptation et la plupart d'entre eux sont nuls: la colère, le ressentiment, le chagrin et la peur sont probablement les pires. Et il semble qu'en regardant en arrière, bien que nous ayons réussi à sortir de Denial ensemble, à aucun moment de ce voyage, Chris et moi n'étions au même endroit en même temps. L'un de nous était toujours une sortie derrière, se préparant à remorquer la voiture de l'autre pour la prochaine étape du voyage. Par exemple, si je tombais en panne dans Ressentment, juste avant qu'il ne fasse trop noir, Chris s'arrêtait à côté de moi et disait "Pas de soucis chérie, j'ai fait le plein là-bas dans Humiliation. Je vous donnerai un remorquage pour tout ce qui vous attend.
Récemment, j'ai passé la plupart de mon temps dans la peur. Les garçons atteints de la maladie de Kevin ont tendance à atteindre la puberté tôt et il montre tous les signes: boutons, odeur corporelle et sautes d'humeur. Ce n'est que dans notre maison que les sautes d'humeur s'accompagnent d'une agression physique. C'est un comportement que je n'ai pas vu de mon fils depuis des années. Quand il pesait 35 livres, les coups de pied, les morsures et les coups de poing étaient une gêne, mais 65 livres plus tard, c'est devenu assez douloureux, et j'ai peur.
Mais je ne suis pas terrifiée, car en ce moment, Chris est au volant et il me fait descendre du rebord.
«Nous allons nous en sortir comme nous le faisons toujours Rae. Nous allons trouver un nouveau comportementaliste, prendre un nouveau cours, parler aux parents qui l'ont vécu, quoi qu'il en coûte. Le fait est que nous avons ceci. Je sais que vous êtes inquiet, mais si vous avez confiance en vous, en moi et en Kevin, vos pensées disparaîtront. Et ils le feront.
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