Lisa Simonsen est dure. A 42 ans, célibataire mais voulant être maman, elle est passée par FIV pour concevoir son fils, Carter. Des mois après le début de sa grossesse, elle a appris qu'il avait Syndrome de Down — puis s'est rapidement plongé dans la recherche et dans une nouvelle communauté accueillante. Le 14 avril était la date d'accouchement de Carter, mais il est arrivé prématurément à 23 semaines et n'a vécu que 10 jours. Le monde qu'il a présenté à Lisa durera toute sa vie.
Crédit photo: Lisa Simonsen
Simonsen se souvient d'être sortie de Pottery Barn Kids, où elle venait d'acheter de jolis draps pour son fils à naître, Carter, et d'avoir été entraînée par la foule des acheteurs de vacances.
Mais quelqu'un a attiré son attention.
Au milieu du chaos, une fille d'environ 12 ans était assise avec ses parents, absorbée par son téléphone comme la plupart des filles de son âge. Sauf que cette fille était différente; elle avait le syndrome de Down.
Simonsen ne se souvenait pas avoir vu quelqu'un à Charlotte, N.C., atteint du syndrome de Down. Elle s'arrêta et regarda un instant la jeune fille et sa famille. Quelque chose l'obligeait à accueillir cette belle famille si proche du typique. Elle ne comprenait pas vraiment pourquoi.
Plusieurs semaines plus tard, elle a appris que Carter pourrait avoir le syndrome de Down.
"Le médecin m'a dit d'un ton neutre qu'il avait vu" un problème important "quelques secondes seulement après avoir commencé à regarder l'écran [à ultrasons] de ma Carter toujours agitée", se souvient Simonsen.
"Avant que je le sache, un conseiller en génétique était dans la pièce et on m'a dit qu'il semblait que [Carter] avait une malformation cardiaque et que j'aurais besoin de voir un cardiologue pédiatrique dès que possible."
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« Trop tard pour un avortement »
Simonsen en savait très peu sur le syndrome de Down et ne comprenait pas qu'une maladie cardiaque pouvait indiquer une maladie génétique appelée trisomie 21. Elle n'était certainement pas prête à discuter de l'avortement quelques instants plus tard.
"Le médecin m'a immédiatement posé des questions sur l'avortement et m'a dit qu'il était trop tard dans notre état pour que j'en ai un, mais que je pouvais sortir de l'état", partage Simonsen. La loi de Caroline du Nord interdit les avortements après 20 semaines de gestation.
"J'étais confus", dit Simonsen. «Pourquoi parlait-il d'avortement? Comment pouvait-il avoir si froid? La malformation cardiaque n'était-elle pas réparable? Il a dit qu'il soupçonnait Carter d'être atteint du syndrome de Down à cause des malformations congénitales et de quelques mesures osseuses courtes.
Pour Simonsen, l'avortement n'était tout simplement pas une option. Elle avait refusé les tests génétiques plus tôt dans sa grossesse parce que « je savais qu'il y avait toujours une possibilité que mon enfant ait une maladie génétique », explique-t-elle. "Je sentais que j'aimerais mon enfant indépendamment de tout problème qui pourrait survenir."
Pas du genre à rester les bras croisés et à attendre que la vie se déroule, Simonsen a choisi de subir une amniocentèse, qui peut fournir un diagnostic définitif. « Je voulais être préparée et comprendre tous les obstacles auxquels Carter et moi serions confrontés », explique-t-elle.
