Les vacances peuvent être assez stressantes avec des membres de la famille que vous aimez en morceaux mais que vous voulez parfois étrangler. Si vous avez un enfant avec besoins spéciaux, vous n'êtes peut-être pas le seul à ressentir de l'anxiété. Les grands-parents, les tantes et les oncles et autres hôtes de vacances ont souvent de bonnes intentions, mais ne savent parfois tout simplement pas comment aider.
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Les vacances peuvent être assez stressantes avec des membres de la famille que vous aimez en morceaux mais que vous voulez parfois étrangler. Si vous avez un enfant ayant des besoins particuliers, vous n'êtes peut-être pas le seul à ressentir de l'anxiété. Les grands-parents, les tantes et les oncles et autres hôtes de vacances ont souvent de bonnes intentions, mais ne savent parfois tout simplement pas comment aider.
Aux États-Unis, le nombre d'enfants diagnostiqués avec un handicap continue de croître. Alors que les restaurants et les boulangeries ont appris à s'adapter aux régimes alimentaires restreints tels que les produits sans gluten, la société a toujours beaucoup à apprendre sur la façon d'aider (et quand prendre du recul) lorsque l'on travaille, joue ou aime simplement un enfant avec des capacités.
Préoccupations des parents
Autumn a un fils de 9 ans avec un Autisme Trouble du spectre (TSA, diagnostiqué à l'origine comme le syndrome d'Asperger). "J'aimerais que les autres cessent de se donner pour mission de faire participer l'enfant qui veut être seul à une fête à toutes les activités", partage-t-elle. "Une belle tentative est bien, mais arrêtez-vous, profitez de la fête vous-même et réalisez que certains enfants ne peuvent pas gérer le centre de l'action et que c'est plus compliqué que d'être simplement timide."
Parfois, souligne Autumn, le simple fait d'être à une fête est un accomplissement pour un enfant. « Les adultes bien intentionnés s'efforcent de convaincre [mon fils] de se joindre à nous, mais pour lui, c'est beaucoup de pression et trop de discussions.
«Cela le prépare à s'effondrer lorsque, s'il pouvait simplement s'asseoir seul pendant un moment – peut-être même longtemps – il se sentirait peut-être suffisamment à l'aise pour participer. Sinon, ne vous inquiétez pas, peut-être la prochaine fois. L'important est qu'il est plus probable qu'il y aura être une prochaine fois s'il n'est pas obligé de faire plus qu'il n'est prêt pour cette fois.
Problèmes de sécurité
"Notre plus gros problème est la sécurité avec [mon fils]", partage Ashley, dont le fils a Syndrome de Down. "Personne ne comprend vraiment à quelle vitesse il peut s'échapper, en particulier avec de grandes foules et des gens et d'autres enfants qui entrent et sortent tout le temps, donc cela devient stressant."
Jenny a un enfant trisomique. « Veuillez préparer votre maison avec des barrières dans les escaliers, des serrures sur les portes et des caméras vidéo si possible. Je plaisante, en quelque sorte, [mais] s'il vous plaît, retirez tous les objets fragiles de la portée. [Je suis] sérieux sur ce coup-là.
Liste de souhaits des parents
« Mon enfant est rapide," dit Beth. « Si quelqu’un ne le survole pas sans arrêt, il va se lancer dans quelque chose. Ce serait formidable si quelqu'un prenait le relais [de l'enfant] et me permettait de me détendre pendant cinq minutes ou de manger un repas chaud. »
Parfois, la meilleure réponse au stress est… l'évasion! "Mon conseil est de louer une cabane et de te cacher!" dit Stéphanie, dont l'enfant a le syndrome de Down. « Je pense que c'est notre plan cette année. Après 9 ans, je suis sur le point de retourner en Alaska !
Corey implore de la patience et un repas chaud. « Un an, Noël a pris deux jours. [Ma fille] ne voulait pas déballer et je ne l'ai pas poussée. Ainsi, les gens qui sont pressés n'ont pas besoin de venir.
« Oh, et le dîner pour moi est généralement froid. »
Conseils aux parents
«Je veux que le parent se sente à l'aise et confiant et soit soit l'expert, soit le conseiller», déclare Melanie Pinkett-Davis, directrice adjointe du Centre de l'autisme et des troubles connexes à Institut Kennedy Krieger à Baltimore, Maryland. "Ce parent connaît mieux cet enfant."
Pinkett-Davis recommande autant de préparation que possible et conseille de créer une liste des pires scénarios dont vous êtes le plus inquiet. "[Exécutez] leur liste de soucis sur une feuille de papier, puis encerclez les trois principaux qui sont les plus susceptibles de se produire, puis planifiez leur réalisation", dit-elle.
Surtout, Pinkett-Davis rappelle aux hôtes et aux parents: « Le but est simplement de s'amuser et de profiter de la présence des uns et des autres. Gardez cela au premier plan pour réduire l’anxiété.
Autres conseils pour économiser la santé mentale
- Essayez de maintenir vos routines autant que possible, mais sachez quand lâcher prise, dit Pinkett-Davis. Par exemple, les grands-parents qui ne voient pas souvent leurs petits-enfants peuvent vouloir planifier des activités lorsque votre enfant fait généralement la sieste ou lorsque votre enfant a tendance à être de mauvaise humeur.
- « Sachez ce qui est flexible et ce qui brise les affaires », dit Pinkett-Davis.
- Soyez sur la même longueur d'onde. Sachez qu'il y aura des moments où vous aurez besoin du soutien de votre conjoint ou même qu'il prenne l'initiative de mettre fin aux plans d'un parent. "[Discutez avec votre partenaire] 'c'est ce sur quoi j'ai besoin que vous me souteniez, et sur quoi avez-vous besoin que je vous soutienne ?'"
Conseils aux hôtes
Vous accueillez des êtres chers chez vous pour une raison: célébrer une occasion spéciale en passant du temps ensemble. Si vous savez que l'enfant d'un proche a un handicap ou des besoins particuliers, n'hésitez pas à aborder le sujet et à demander si vous devez être au courant de quelque chose en particulier ou si vous pouvez aider à rendre l'expérience plus confortable pour toutes les personnes.
« Les stratégies de l'hôte sont similaires aux conseils des parents en ce sens que l'hôte devra être réceptif au parent en tant qu'expert », souligne Pinkett-Davis. « Soyez réceptif à l'expertise [des parents] », conseille-t-elle aux hôtes.
Quelques sujets à aborder :
- Cadeaux idéaux. Les retards de développement peuvent signifier qu'un enfant n'est pas prêt pour des cadeaux généralement adaptés à son âge, alors parlez de cadeaux idéaux (par exemple, l'enfant apprend-il des formes? Un trieur de formes pourrait être un cadeau parfait !)
- Quels types d'activités sont amusantes ou causent de l'inconfort?
- L'enfant doit-il suivre des restrictions alimentaires?
- Existe-t-il des considérations comportementales qui peuvent aider un hôte à se préparer à un événement? Par exemple, un enfant atteint d'un TSA peut avoir besoin d'un endroit sûr et calme pour stimuler.
Le conseil le plus important que Pickett-Davis partage est peut-être simple. « Suivez l'exemple de l'enfant! C'est incroyablement important. Très souvent, vous pouvez désamorcer une situation si vous suivez l'exemple d'un enfant et ce que le parent recommande.
Les problèmes sensoriels peuvent être une autre considération lors de la préparation à l'accueil d'un enfant handicapé. Pinkett-Davis recommande de parler aux parents des aménagements environnementaux.
- Volume sonore (L'enfant aura-t-il besoin d'un endroit calme pour échapper un peu aux festivités ?)
- Les odeurs (par exemple, parfum, arbres, pot-pourri) peuvent être soit écrasantes ou trop tentant
- Quels articles ménagers peuvent être stockés pendant la visite pour éviter les catastrophes? (par exemple, des bougies)
- Est-ce que les décorations parlantes ou musicales stimulent trop l'enfant ou même lui font peur ?
Ryan a trois enfants et son plus jeune est diagnostiqué avec un TSA. En tant que père pratique, il a deux conseils principaux pour les deux parents et hôtes. »Calendrier - soyez flexible. Préférences alimentaires — soyez flexible. L'excitation se manifeste de différentes manières », dit-il.
Pour les parents, n'oubliez pas que votre hôte peut savoir que votre enfant a reçu un diagnostic, mais n'a peut-être aucune idée de ce que cela signifie réellement ou de ce qu'il peut faire pour vous aider, vous et votre enfant, à vous sentir plus à l'aise.
Pinkett-Davis recommande aux parents et à leurs hôtes de parler des points suivants :
- Problèmes sensoriels
- Problèmes de motricité fine (rappelez-vous, tout le monde ne comprend pas ce que signifie « motricité fine »)
- Comportements destructeurs
- Agression (par exemple, faites savoir à la tante qui offre à tous ses neveux des accessoires de sport qu'un cadeau d'une batte de baseball n'est peut-être pas idéal)
N'oubliez pas les frères et sœurs
Pinkett-Davis dit, en bout de ligne, "Vous voulez que le frère ait la possibilité de s'amuser et ne se sente pas refusé à cause de son frère [avec des besoins spéciaux]."
crédit image: Maureen Wallace
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