Chaque fois qu'une entreprise ou une personne présente un nouveau autisme étude, une nouvelle « thérapie » de l'autisme ou de nouvelles utilisations de médicaments hors AMM, les parents de besoins spéciaux les enfants ressentent le même sentiment d'anxiété et d'excitation qu'ils ressentiraient s'ils détenaient potentiellement le billet Powerball gagnant.
Le billet de loterie gagnant
Chaque fois que vous pensez même à acheter un billet de loterie, vous pouvez voir le gros gain dans votre avenir. Vous recherchez les numéros qui ont le plus « touché » statistiquement et vous les jouez. Vous rêvez à quel point votre vie serait différente si l'argent n'était plus un problème. Vous avez tout compris. La loterie de cette semaine sera différente, dites-vous. Cette fois, vous gagnerez; vous le sentez dans vos os.
Malheureusement, il n'y a pas de solution miracle
Le jour du tirage de la loterie arrive, et vous attendez avec impatience que les numéros gagnants soient appelés par une blonde trop guillerette et trop blanchie dans un une robe trop petite et mal ajustée (ce qui me décrit un peu, à bien y penser), et comparez votre billet aux chiffres sur les balles de ping-pong qui glissent vers le bas du tournage proverbial. Puis la réalité frappe. Non seulement vous n'avez pas gagné à la loterie de cette semaine, mais vous n'avez pas un seul numéro correspondant; pas une.
Vos épaules se courbent un peu à cause de la perte d'argent facile et d'une solution financière à long terme, mais vous y êtes habitué parce que vous avez fait cette danse des centaines de fois de différentes manières. L'argent facile est difficile; il n'y a pas de solution miracle, que ce soit la loterie ou avec l'autisme.
En espérant un remède
Quand mon fils Ethan avait 5 ans, local Nouvelles du Connecticut12 est venu chez nous pour présenter les prouesses d'Ethan au piano, éduquer le public sur l'autisme et détailler les efforts de collecte de fonds de ma famille au nom de L'autisme parle. (Le segment intitulé « Imagine » a remporté un New York Emmy Award pour les meilleures affaires publiques/actuelles/communautaires: histoire unique/série.)
Au moment de l'entretien (2011), mon état d'esprit était un mélange d'émotions: en colère, triste, heureux, malheureux, reconnaissant, anxieux, apitoiement. À un moment donné de l'interview, j'ai posé ma propre question hypothétique à la présentatrice/journaliste/intervieweuse Kristi Olds, "… Je l'entends jouer cette magnifique musique et je me demande simplement: « Est-ce qu'il doit être autiste pour avoir ça cadeau?'"
La vidéo a été publiée sur le site Facebook d'Autism Speaks et a reçu de nombreuses réponses, dont beaucoup m'ont vilipendé de vouloir trouver un remède. "L'autisme n'est pas une maladie à guérir", a écrit une personne. Un autre a écrit: "Cela m'attriste qu'elle ne veuille pas accepter son enfant tel qu'il est." Et puis il y avait ceci: « Ils ne devraient pas essayer de le guérir, ils devraient essayer de l'aider à réussir. C'est un petit gars spécial et unique et il n'a pas besoin d'être guéri. Et, ce sont quelques-unes des lettres méchantes «plus agréables».
En lisant chaque commentaire, j'ai respecté et essayé de comprendre les points de vue des dissidents. Certes, l'autisme est un trouble neurologique, pas une maladie; Je n'ai jamais dit le contraire. Mais si vous aviez un enfant atteint de diabète juvénile, de paralysie cérébrale, de cancer pédiatrique, de dystrophie musculaire, etc., ne voudriez-vous pas aider à trouver un traitement et un remède viables pour rendre la vie de votre enfant plus facile? Pourquoi essayer d'aider à trouver un remède contre l'autisme est-il si différent de trouver un remède à tout autre trouble? Mon enfant est spécial et unique, et je l'embrasse inconditionnellement. Mais, l'aimer tel qu'il est ne signifie pas que je vais cesser et renoncer à sa myriade de thérapies pour l'aider à mieux s'intégrer dans la société.
WWKSD ?
Avance rapide jusqu'en janvier 2013, lorsqu'une autre question hypothétique m'est venue à l'esprit. « Que ferais-je si un médecin appelait et disait (s) qu'il pouvait effectuer une opération sans risque sur le cerveau d'Ethan qui le rendrait complètement typique? »
Sans hésitation, ma réponse hypothétique serait: « Nous serons là dans cinq minutes. » Et puis la mise en garde de suivi: Et si l'opération rendait Ethan tout à fait typique, mais lui enlevait complètement son amour de la musique et sa comédie musicale capacité? Cette question m'a arrêté dans mon élan. WWKSD? (Que ferait le roi Salomon ?)
La semaine dernière, une nouvelle étude publiée par le Le Journal de la psychologie et de la psychiatrie de l'enfant déclare que les enfants peuvent « sortir de l'autisme » ou « récupérer complètement ». Même danse, même loterie, jour différent. Ethan – ou n'importe quel enfant du spectre – peut-il vraiment sortir de l'autisme? Comme tous ceux qui ont déjà acheté un billet de loterie vous le diront, « la Maison gagne toujours ». Chez moi, je l'espère bien.
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