Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic d'épilepsie, vous pouvez être rempli de peur et de tristesse. Des experts en épilepsie et des mamans partagent des conseils pour accepter un diagnostic d'épilepsie et comment vous pouvez prendre soin de votre enfant et de vous-même.
Un diagnostic d'épilepsie peut être déroutant - il existe de nombreuses formes différentes de troubles épileptiques. Assurez-vous de parler au médecin de votre enfant de sa situation particulière et tenez compte de ces conseils après le diagnostic.
Ne te culpabilise pas
Angus A. Wilfong, M.D., directeur médical du programme complet d'épilepsie du Texas Children's Hospital, explique: « Nous tenons à faire savoir aux mamans que l'épilepsie de leur enfant n'est pas de leur faute et qu'il n'y avait aucun moyen de savoir que cela allait se produire, et rien qui aurait pu être fait pour empêcher ce."
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Renseignez-vous sur l'épilepsie de votre enfant
Wilfong explique: « Les familles doivent savoir comment gérer les crises lorsqu'elles surviennent et comment utiliser des thérapies abortives si nécessaire. Certaines précautions de sécurité peuvent également être nécessaires, en particulier autour de l'eau et bien sûr, [il devrait] porter un casque lorsqu'il fait du vélo, comme tous les enfants devraient le faire. Vivre avec l'épilepsie est très similaire à avoir un enfant atteint de la plupart des autres maladies chroniques, comme l'asthme ou le diabète. Un mode de vie sain est important, y compris un bon sommeil et de l'exercice et la prise de médicaments régulièrement et à temps.
Eduquer les autres aussi
Vous pourriez être préoccupé par le fait de partager le diagnostic d'épilepsie de votre enfant avec d'autres.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., gestionnaire de communauté pour Epilepsy.com, dit: « Les adultes qui sont en position de responsabilité pour l'enfant doivent être informés. Les amis d'un enfant ou les personnes avec qui il passe du temps doivent également le savoir. Cependant, parler de l'épilepsie avec les enfants se fait différemment selon les groupes d'âge. Idéalement, cela est fait d'une manière qui aide les amis à comprendre ce que c'est, [et à] voir l'épilepsie comme une partie de son ami et non quelque chose qui le définit, et aide l'ami à savoir comment il pourrait l'aider en cas de crise se produit."
Ne prenez pas "non" pour une réponse
Le fils d'Erin Leyden, Emmett, a été diagnostiqué avec une forme d'épilepsie appelée syndrome de Doose quand il avait 2 ans, et avait parfois jusqu'à 200 crises par jour.
Leyden a lancé l'American Epilepsy Outreach Foundation (le groupe a finalement fusionné avec l'Epilepsy Foundation of Greater Chicago) pour sensibiliser et apporter espoir, soutien et inspiration aux personnes atteintes d'épilepsie et à leurs des familles.
Elle encourage les parents à « s'instruire et à ne jamais s'installer ». Elle ajoute: « Une crise en est une de trop. Plus tôt vous arrêtez les crises, plus tôt le cerveau est entraîné à ne pas saisir. Si vous avez un médecin qui, selon vous, ne connaît pas son affaire, demandez un deuxième avis, obtenez-en un troisième, obtenez-en un quatrième! »
Prenez soin de vous tout en prenant soin de votre enfant
L'aîné des enfants de Jennifer Bourgoyne a développé une épilepsie à l'âge de 8 ans. «Je suggérerais des conseils aux parents s'ils ressentent un niveau élevé d'inquiétude pour leur enfant», dit-elle. « Notre travail en tant que parents est de nous assurer que notre enfant se sente en sécurité et que les choses sont bien sous contrôle. Si vous sentez que vous avez de l'anxiété à propos des dates de jeu, du sommeil [ou] de l'école, ce serait d'une grande aide d'entendre d'autres parents et comment ils s'en sortent en participant à des groupes de soutien.
Leyden est d'accord - elle a également trouvé de l'aide en ligne.
« Yahoo Groups était notre grâce salvatrice », dit-elle. «Cela fait presque sept ans et je suis toujours de très bons amis virtuels avec de nombreuses familles qui ont marché la marche. Nous avons pleuré les uns pour les autres et avons célébré les succès de chacun. Ils ont été comme une famille à travers tout ça. Il y a eu de nombreuses nuits tardives où j'ai été sur l'ordinateur à poser des questions et à lire des histoires inspirantes et j'ai ensuite été en mesure d'éclairer les autres avec notre propre succès.
Même si vous ne sentez pas que vous avez besoin d'un soutien professionnel de cette manière, Osborne Shafer souligne l'importance d'entretenir votre relation avec votre partenaire. "Ne laissez pas l'épilepsie diriger votre vie de famille", dit-elle. « Cela en fait partie mais pas tout. »
N'oubliez pas qu'il y a de l'espoir pour votre enfant
Le Dr Wilfong explique: « Il existe aujourd'hui de nombreux excellents traitements pour les enfants épileptiques. Certains traitements peuvent offrir un remède. Même pour les enfants qui ont des crises très difficiles à contrôler où la chirurgie cérébrale n'est pas une option ou peut n'ont pas réussi à contrôler toutes les crises, de nouvelles avancées dans le diagnostic et le traitement sont en cours du quotidien. C'est une période très excitante en neurologie et en neurosciences et les enfants bénéficient de nos découvertes qui améliorent leur qualité de vie et celle de leur famille. »
Le fils de Bourgoyne ne prend plus de médicaments depuis neuf ans. Il vient également de terminer l'université avec un diplôme en anglais, donc aucun dommage permanent n'a été causé qu'il ne puisse pas s'élever au-dessus et atteindre tous ses objectifs éducatifs, explique-t-elle.
Après avoir consulté de nombreux médecins et essayé différents médicaments et régimes alimentaires, le fils de Leyden a récemment célébré un an sans médicaments et six ans sans crises.
« Il y a de l'espoir, dit-elle. "Emmett en est la preuve vivante."
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