Partenariat parental
Les relations et les styles parentaux de Jess et Luau sont aussi modernes que traditionnels. Luau a été président de PTO dans les écoles de ses filles trois des quatre dernières années. Jess travaille à temps plein et a développé des relations étroites avec les enseignants et les thérapeutes de Brooke via le forum qui lui convient le mieux – électronique.
"J'ai des relations de courrier électronique assez intimes avec à peu près tout le monde dans le monde de Brooke", dit Wilson. "Je pense que dans l'ensemble, il est juste de dire que je coordonne plus de choses directionnelles globales et à plus long terme et [Luau] gère beaucoup plus de choses au jour le jour."
Elle est reconnaissante pour le partenariat et comprend le rôle qu'elle remplit parfois pour les parents qui font cavalier seul. « Dans notre monde, ce n'est pas toujours aussi facile que de se tourner vers la famille ou les amis lorsque vous avez besoin d'aide. Parfois, vous avez juste besoin de parler à quelqu'un qui suit un chemin similaire et qui comprend. »
Son conseil pour les parents qui ne sont peut-être pas aussi engagés qu'ils pourraient l'être? "C'est l'heure. Je sais que ça fait peur. Je sais que c'est difficile quand la vie ne répond pas aux attentes. Mais votre enfant a besoin de vous. Asseyez-vous avec lui. Regardez ce qu'il regarde. Prends ton temps. Vous trouverez un moyen d'entrer.
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Appel à collaboration
Wilson décrit son activisme précoce comme « avec un groupe loin duquel mon idéologie s'est depuis radicalement ont divergé, mais ces premiers engagements avec eux m'ont ouvert les yeux non seulement sur ce qu'il fallait faire, mais combien pourrait être fait, à tant de niveaux différents.
Aujourd'hui, après des années passées à expérimenter les aspects positifs et stimulants de l'appartenance à la communauté de l'autisme, Wilson a une vision plus claire de ce qu'elle souhaite voir changer.
« La division », dit-elle. « Je souhaite désespérément que nous puissions travailler ensemble bien plus que nous ne le faisons. Tant de gens sont si profondément enracinés idéologiquement qu'ils cessent simplement de s'écouter les uns les autres. Ce qui me touche le plus, c'est lorsque les parents et autres soi-disant experts excluent les personnes autistes de la conversation simplement parce que leurs récits ne correspondent pas aux leurs.
« Bien que personne ne puisse représenter l'ensemble de la communauté, pas même quelqu'un sur le spectre de l'autisme, je peux ne pensez à rien de plus flagrant que de faire taire quelqu'un pour qui vous prétendez simultanément parlez."
Générosité d'expérience
Mis à part les défis, « La communauté autiste en particulier [la communauté autiste comprend les parents et d'autres parties prenantes alors que la communauté autiste est composée exclusivement de personnes autistes] est incroyablement chaleureuse et accueillante », Wilson dit. « Je suis sans cesse émerveillé par l'ouverture et la générosité des adultes autistes qui s'efforcent de nous éduquer au nom d'un monde meilleur pour leurs jeunes frères. Leur volonté de partager leurs expériences, même les plus douloureuses d'entre elles, m'a été inestimable en tant que parent et je leur en suis extrêmement reconnaissant.
Des diagnostics transcendants
Vous pensez avoir du mal à vous connecter au monde de Wilson? Moi aussi, au début. Après tout, mon enfant a le syndrome de Down, pas l'autisme. Mais je me trompais.
"Je pense que les problèmes auxquels nous sommes confrontés sont, à la base, universels", dit Wilson, expliquant pourquoi elle pense que son écriture plaît aux personnes qui n'ont pas nécessairement l'autisme dans leur vie. « Apprendre les langues de nos enfants, engager leurs intérêts, les rencontrer là où ils sont, croire en leur potentiel illimité, célébrer leur individualité, respecter leur droit à l'autodétermination, éviter la conformité pour le bien meilleur objectif de réalisation de soi », de toutes les façons dont le chemin de Wilson reflète le chemin de tant d'autres parents qui travaillent pour donner à leur enfant des capacités chaque occasion dans la vie.
"Ce moment, celui dans lequel nous nous trouvons en ce moment, compte", dit Wilson. « Et… il y a de la beauté là-dedans. Peu importe à quel point nous devons chercher pour le trouver.
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