Un samedi d'été, allongé sur le sol du salon, je regardais allègrement des dessins animés en pyjama. Un bol de Lucky Charms secs et un Sprite chaud étaient destinés à apaiser un mal d'estomac tenace, et échouaient.
Ma mère, en passant, m'a ordonné d'aller dans la salle de bain. « Il y a une tache sur ton bas de pyjama. Je pense que tu as tes règles", a-t-elle chuchoté, un secret à huis clos entre nous. Je suis sorti de mes bas tachés, des taches rouge vif peignant la doublure de la culotte de princesse Disney, une douzaine de lectures de Es-tu là Dieu? C'est moi, Marguerite fusionnant en un instant, la terrible douleur dans mon intestin maintenant palpitant.
En fouillant dans la vanité encombrée, elle m'a poussé un tampon Kotex épais et deux bébés d'aspirine. — Félicitations, soupira-t-elle. "Tu es une femme maintenant."
J'avais 12 ans. J'aimais le chewing-gum et les chevaux et faire semblant d'être un super-héros sur mon vélo. Mais j'étais une femme maintenant, et être une femme signifiait endurer la douleur, chaque mois, apparemment pour toujours.
Un héritage familial
C'était une douleur que ma mère a endurée, et sa mère avant elle, et dont j'ai hérité: des crampes mensuelles qui ont doublé moi plus, mes entrailles palpitant tourment, une fille alitée avec un coussin chauffant et une bouteille de mon analgésique de choix. C'était prévu – c'était le prix à payer pour la maturité sexuelle – même s'il fallait parfois manquer une journée d'école, l'étrange short trempé pour annoncer ma tache féconde. La douleur et l'humiliation étaient l'incarnation de la féminité, une tradition transmise de ma mère ancêtres comme une Bible gravée d'un arbre généalogique, un secret dont nous hériterions chacun mais dont nous n'aurions jamais parlez.
Le seul mot totalement hors de notre vocabulaire: endométriose. Devenant symptomatique à tout moment au cours des années de procréation d'une femme, l'endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus (endomètre) s'attache à l'extérieur de l'utérus - la vessie, les ovaires, les trompes de Fallope ou ailleurs dans le bassin. Le corps réagit à cette irrégularité cellulaire par des cicatrices, des kystes, de l'inflammation et de l'inconfort. Affectant quelque 200 millions de femmes dans le monde dans tous les milieux raciaux/ethniques et socio-économiques, selon la Endometriosis Foundation of America, l'endométriose reste largement méconnaissable, mal diagnostiquée et maltraitée.
Si nous l'avions abordé - entre nous, avec des amies, avec des professionnels de la santé - nous aurions peut-être appris que nos symptômes constituaient plus que nos cycles mensuels: des saignements précoces abondants et des crampes débilitantes sont fréquemment des marqueurs de endométriose, et une intervention précoce peut aider la plupart des femmes à éviter les voyage de sept à huit ans à un diagnostic confirmé.
Les chercheurs pensent maintenant qu'en plus de l'hérédité familiale, la théorie la plus probable derrière la maladie est que les cellules de l'endomètre sont distribuées dans tout le bassin comme une erreur au cours du développement prénatal. L'irrégularité se faisant souvent connaître dès un première ménarche d'une fille.
Des années plus tard, une réponse
À l'adolescence, je souffrais en silence, m'inclinant les jours de piscine et restant en dehors du court de tennis pour avoir tendance à saigner et crampes une semaine par mois, estimant que ces symptômes sont une transition partielle de l'enfance. Il est devenu ritualisé: mois par mois, au fur et à mesure que le tourment, les saignements et les symptômes supplémentaires augmentaient, il était accepté, enduré, normalisé. Ce n'est qu'à l'âge de 20 ans que j'ai commencé à enquêter sur la source soudaine de rapports sexuels douloureux avec mon petit ami d'université cela a conduit, six ans plus tard, à une intervention chirurgicale révélant qu'un cas étendu d'endométriose était à blâmer pour des années de douleur antérieure.
Même alors, mon OB-GYN chirurgical m'a poussé à avoir des enfants, et bientôt. L'endométriose est un facteur de risque d'infertilité, et la grossesse freine la croissance ultérieure des cellules de l'endomètre. Pourtant, peu importe les mesures que j'ai prises, et malgré les cellules malades qu'elle venait d'exciser, cela reviendrait probablement. « L'endométriose peut être contenue », m'a dit mon médecin, « mais elle n'a pas de remède. »
Des décennies plus tard, une solution
Au cours des années à venir, l'endométriose a de nouveau fait son entrée dans ma vie, annonçant sa présence sous forme de douleurs mensuelles, de ballonnements sur tout le corps et d'une énergie incroyablement faible. Ce n'est que lorsque je suis tombée enceinte à 36 ans - puis à nouveau à 38 - que les symptômes se sont temporairement atténués. Suite à la naissance de ma deuxième fille, mon OB-GYN a découvert une nouvelle présence dans mon ventre: un fibrome utérin important, un comorbidité fréquente à l'endométriose symptomatique.
Ne sachant pas alors si je voulais d'autres enfants, je me suis abstenu de subir d'autres interventions chirurgicales pour traiter l'une ou l'autre de ces affections, préservant ainsi ma fertilité. Mais au fur et à mesure que mes enfants grandissaient, l'endométriose et les fibromes grandissaient aussi. Les saignements mensuels abondants étaient maintenant interrompus par des « saignements de percée » à mi-cycle, car le fibrome a finalement atteint la taille d'un fœtus de 4,5 mois. La tolérance n'était plus une option viable. Après une longue discussion sur les options avec mon OB-GYN, la réponse était transparente.
En décembre de l'année dernière, pour mon 50e anniversaire, j'ai subi une hystérectomie totale. La procédure de six heures a préservé mes ovaires, me permettant de continuer à absorber les œstrogènes jusqu'à la ménopause, mais l'extraction de l'utérus, le col de l'utérus et les trompes de Fallope m'ont assuré que je ne serais plus jamais en proie à l'endométriose, aux fibromes comorbides ou même à la menace d'un organe reproducteur cancéreux.
C'était une solution radicale à une maladie que j'avais hésité entre gérer et endurer pendant une trentaine d'années, la coda finale d'une version contraignante et dépassée de la féminité. L'opération a changé ma vie, me permettant de vivre à nouveau sans souffrance, sans distraction inquiétante - les libertés heureuses d'un enfant de 12 ans, revenant enfin au perchoir à un âge moyen maintenant en bonne santé.
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