Le point de vue de cet écrivain
Ma prochaine phrase peut aliéner les parents et les proches d'enfants atteints de Syndrome de Down, mais c'est honnête et je refuse de croire que je suis seul avec ce concept.
je donnerais n'importe quoi pour retirer le diagnostic de trisomie 21 de mon fils. Alors que j'en suis venu à l'accepter, je m'inquiète et je crains même ses ramifications tous les jours. Si possible, j'actionnerais un interrupteur pour éliminer le diagnostic de Charlie. Notez que j'ai dit son diagnostic, pas Charlie lui-même. Juste ça un chromosome supplémentaire que j'envisage comme un obstacle auquel il fait face tous les jours.
Certains parents ont critiqué le Aujourd'hui show pour avoir manqué une occasion d'éduquer les gens sur ce qu'est vraiment Ds et ce que cela signifie. De nombreux parents ont déclaré que la peur des futurs parents est une « peur de l'inconnu ».
je suis d'accord le
Souhaitez-vous célébrer un diagnostic de leucémie?
Voici la chose. Lorsque nous avons reçu notre diagnostic prénatal (pour la plupart des mêmes raisons, le Aujourd'hui spectacle couple cité: Pour que nous puissions être préparés et voir des spécialistes si nécessaire, ce que nous avons fini par faire), j'avais peur de la inconnu. Quand Charlie est né, beaucoup de ces peurs se sont évaporées. Pourtant, certains se sont attardés, et maintenant j'ai peur du connu et l'inconnu.
La vérité est que le syndrome de Down s'accompagne d'un risque accru de nombreux problèmes de santé, y compris un risque accru de leucémie. S'il vous plaît, dites-moi quel parent accueille favorablement le diagnostic de leucémie d'un enfant? Quel parent entend que son enfant souffre d'une maladie cardiaque potentiellement mortelle et saute de joie ?
Défis physiques et cognitifs
La plupart des enfants atteints du syndrome de Down ont un faible tonus musculaire, ce qui signifie certaines des réalisations les plus simples les enfants font au fur et à mesure qu'ils se développent peuvent prendre deux, trois fois ou même quatre fois plus de temps pour un enfant trisomique syndrome.
Mon fils, Charlie, a 2 ans et demi et a du mal à marcher. Ma fille, Mary Emma, a 14 mois et court presque (je dis "presque" car quand elle court, ça se termine sans succès).
Quand je dis que je crains les ramifications du diagnostic de Ds de Charlie, veuillez noter que c'est parce que nous avons des défis très clairs devant nous qui me font actuellement peur. Mon fils dira-t-il jamais un autre mot à part « Non? » Pourra-t-il un jour dire: « Je t'aime, maman? Personne ne peut répondre à cela, et la réalité me fait peur et me fait tellement mal au cœur.
Charlie est toujours Charlie, avec 46 chromosomes ou avec 47
Maintenant, veuillez noter cette prochaine vérité: j'aime mes enfants de toutes les fibres de mon être. Je ferai et j'ai fait tout mon possible pour qu'ils s'épanouissent, soient entourés d'amour et ne manquent jamais de l'essentiel.
Quand j'entends des parents dire: "Oh, je ne changerais rien", j'ai du mal à croire que c'est vrai. Si quelqu'un pense que retirer le chromosome supplémentaire d'un enfant signifie retirer l'essence, la personnalité, le sens unique et original de cet enfant d'humour et de capacité à dorloter un sourire du plus sévère des adultes, alors il semble que vous définissez votre enfant par ce chromosome supplémentaire.
Je sais en toute confiance que, chromosome supplémentaire ou pas de chromosome supplémentaire, le petit garçon mon mari et moi avons créé serait toujours brillant, aimant, joyeux, maussade, dramatique, têtu et hystériquement drôle. C'est parce que je sais que cet enfant aurait toujours nos gènes, et nous sommes toutes ces choses.
Le syndrome de Down ne rend pas mon enfant merveilleux. Le syndrome de Down présente des défis pour mon enfant. Peut-être que le syndrome de Down le rend plus fort, émotionnellement, et peut-être qu'il nous a rendus plus forts, émotionnellement, mais cette force intérieure contraste avec ses défis physiques externes. Il a du mal à marcher. Il ne parlera pas. Cognitivement, certains jours, je pense qu'il me fait croire qu'il comprend ce que je dis (parce qu'il est assez intelligent pour trouver un moyen de s'en sortir, en riant aux bons moments, en ayant l'air sérieux et même en disant « non » au bon moment plus souvent que ne pas).
Un résultat négatif est une nouvelle positive
C'est l'essence de ma tribune sur la question. Je ne blâme pas une milliseconde Matt Lauer pour avoir qualifié un test de trisomie prénatal négatif de "bonne nouvelle". C'est une merveilleuse nouvelle et je suis tellement heureuse pour ce couple.
Leur résultat négatif signifie que ces deux parents sont beaucoup moins susceptibles d'avoir à subir des échographies hebdomadaires, voire quotidiennes, pour surveiller leur la santé prénatale de l'enfant (dans notre cas, Charlie a eu une hydrops, une maladie potentiellement mortelle qui a entraîné sa naissance prématurée à 33 ans semaines).
C'est une excellente nouvelle car même si leur enfant vole des banques pour gagner sa vie et utilise une grammaire incorrecte, ses parents peuvent faire de leur mieux pour l'élever. et pas nécessairement confrontés au défi des problèmes de santé, des retards de développement et, oh oui, de la discrimination, du jugement et de la haine qui sont lancés contre les personnes atteintes de besoins spéciaux assez souvent pour me faire pleurer pour m'endormir de temps en temps.
C'est une excellente nouvelle parce que maintenant leur enfant est retiré de la statistique des enfants ayant des besoins spéciaux qui ont été abusés sexuellement.
C'est une merveilleuse nouvelle car leur mariage peut désormais faire face à des rigueurs «normales» et à un risque «standard» de divorce, par rapport aux parents d'un enfant ayant des besoins spéciaux qui a un risque accru de divorce parce que la parentalité d'un enfant ayant des besoins spéciaux est dure. C'est dur, les gens! Chaque accomplissement est un combat, et parfois, en tant qu'humains, nous nous fatiguons. On s'épuise, en fait.
Lorsqu'une mère a démontré le signe de "Maman" au moins 87 432 fois au cours des 36 mois de vie de son fils sans récompense, elle est épuisée. Charlie n'a pas imité le signe ni même essayé de chuchoter "Ma-ma".
Non! Ne me plains pas !
Au contraire, ressentez de l'empathie et réalisez que, en tant que société, nous avons un long chemin à parcourir pour fournir les meilleurs soins aux personnes handicapées. Je fulmine et délire sur les problèmes auxquels mon fils et ma famille sont confrontés parce que j'ai besoin que vous compreniez que nous, en tant que société, avons un long chemin à parcourir. Nous pouvons faire beaucoup mieux pour réaliser et soutenir les incroyables opportunités de progrès, de croissance et d'accomplissement pour les personnes handicapées.
Mon bébé n'appartient pas au Dr Down
Maintenant. À propos du Dr Nancy Snyderman et de son utilisation du terme « les bébés de Down ».
Dr Snyderman. Allez, maintenant! Bien que votre génération ait peut-être utilisé de nombreux mots que la société d'aujourd'hui juge irrespectueux, je vous impose une norme beaucoup plus élevée pour bien connaître le langage respectueux.
Mon fils n'est pas un « enfant de Down ». C'est un garçon. C'est un petit garçon drôle et têtu qui a le syndrome de Down, du nom du Dr John Langdon Down, qui avait l'éclat d'identifier la troisième copie du 21e chromosome et le malheur d'avoir un dernier déprimant Nom.
Le langage axé sur les gens n'est pas une question de politiquement correct, c'est une question de respect. Vous n'identifieriez pas une femme atteinte d'un cancer comme « cette femme atteinte d'un cancer », n'est-ce pas? S'il vous plaît, appelez mon fils un garçon trisomique. Veuillez décider que vous nous le devez en tant qu'expert médical dont les choix de mots touchent des millions de personnes.
Mieux encore, s'il vous plaît appelez mon fils "Charlie".
Conseils pour Aujourd'hui spectacle
Et après? La blogueuse et maman Jennifer Towell propose quelques suggestions spécifiques pour une future couverture médiatique sur le Aujourd'hui spectacle:
- Fournissez un rapport précis et complet qui montre les deux côtés du problème.
- Consultez les parents d'enfants trisomiques ainsi que les personnes âgées trisomiques.
- Montrez aux personnes trisomiques le même respect que n'importe quel autre individu.
- Reconnaître que les personnes trisomiques ont des sentiments. Ce sont des téléspectateurs, des consommateurs et des membres appréciés des familles et des sociétés.
« [Le fait] qu'une personne soit atteinte du syndrome de Down ou de tout autre handicap n'enlève rien à sa capacité à comprendre ce que les gens disent à son sujet », souligne Towell.
Au lieu que Matt Lauer commence l'histoire par « Passons aux bonnes nouvelles », dit Towell, « Il aurait été si facile pour [lui] de dire à la famille: « Quels ont été les résultats de vos tests? » »
Le Dr Skotko est d'accord. "Matt Lauer aurait pu adopter un ton plus neutre en demandant simplement:" Les résultats sont revenus négatifs pour le syndrome de Down. Qu'est-ce que cela vous fait vous sentir ?’ »
« Les professionnels de la santé s'exercent à adopter un ton neutre, mais la médecine est autant un art qu'une science », souligne le Dr Skotko. « Il en va de même du journalisme. »
Images de la famille Towell d'Akron, Ohio – Photographe Nat Hansumrittisak
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