Découvrir une maladie potentiellement mortelle
« Les tests prénatals peuvent être une décision très importante et émotionnelle pour les parents », explique le Dr Wick. « Si le nourrisson a une maladie mortelle, la discussion doit inclure une surveillance pendant le travail (par exemple, un fœtus atteint de trisomie 13 ou 18 peut ne pas survivre à l'accouchement, le couple doit donc décider s'il y aura une intervention, comme une césarienne d'urgence pour un cœur fœtal anormal tracé. Si aucune intervention n'est prévue, le nourrisson n'est généralement pas surveillé pendant le travail).
Le Dr Wick conseille aux couples de planifier à l'avance l'un ou l'autre scénario, que l'enfant accouche en bonne santé ou que quelque chose se passe mal et que l'enfant ne survive pas à l'accouchement.
Reconnaissant à quel point il sera difficile de faire face à ces questions, le Dr Wick encourage les couples à planifier à l'avance et à poser les questions suivantes :
- Y aura-t-il des interventions chirurgicales pour une condition mortelle ou des soins de confort? « Si vous êtes dans un petit hôpital communautaire, votre fournisseur de soins peut être plus à l'aise de vous envoyer dans un centre tertiaire où il y a plus de chances d'avoir une « équipe de deuil » et des prestataires qui ont une formation spéciale dans la prise en charge de ces familles », Dr Wick dit.
- Si le nourrisson a des problèmes et qu'il y aura des interventions (par exemple, des problèmes cardiaques), y aura-t-il des spécialistes à l'accouchement (par exemple, une cardiologie pédiatrique) ?
- Tests prénatals (tests hebdomadaires ou bihebdomadaires avant l'accouchement), généralement avec échographie et/ou surveillance de la le tracé de la fréquence cardiaque du nourrisson, peut être utilisé pour évaluer des développements tels que l'anasarque ou un flux sanguin anormal dans le bébé. Si le test est anormal et que le nourrisson n'a pas d'état mortel (ou s'il y a un état mortel et les parents espèrent une naissance vivante), alors le test peut aider l'équipe de soins à prendre des décisions livraison.
Apprendre à respirer en douceur
Dans notre cas, notre fils avait l'air en parfaite santé grâce à l'échographie un vendredi, et le lundi matin, il y avait pas mal de liquide dans sa cavité pulmonaire gauche. Nos médecins ont consulté d'autres médecins du Nord-Est et ont décidé que nous devions continuer à surveiller la situation.
Le vendredi suivant, le liquide avait augmenté et j'étais en route pour l'hôpital. Avant la naissance de Charlie à 33 semaines, pesant 4 livres et 14 onces, les médecins maternels et fœtaux ont retiré la plupart du liquide dans sa cavité pulmonaire, in utero.
Alors que je fixais un endroit au plafond et que j'essayais de respirer doucement et régulièrement, un médecin inséré une aiguille dans mon abdomen, puis dans mon utérus et dans la cavité pulmonaire gauche de Charlie pour retirer fluide.
À deux reprises, mon mari a vu une infirmière devenue une amie de confiance aider à guider la précision minutieuse de chaque médecin à l'aide de la technologie des ultrasons.
Ces moments étaient peut-être les plus vulnérables que je me sentirai jamais en tant que parent – ou je l'espère certainement. Je mettais la vie de mon enfant entre les mains des médecins, faisant confiance à leurs compétences et à leur expertise.
Faire confiance à votre équipe médicale
Quand Charlie est né, il a eu un drain thoracique pendant une semaine avant que le liquide ne disparaisse et que ses poumons restent clairs. Je n'oublierai jamais le travail incroyable, la patience et la compassion des médecins qui ont suivi Charlie, modifié son traitement et veillé à ce qu'il puisse rentrer à la maison avec nous un mois après sa naissance.
Les montagnes russes comportaient de nombreuses courbes et de nombreux creux, mais tout au long de notre voyage, nous avons eu une confiance totale en notre médecin, le Dr David C. Shaver, à la médecine maternelle et fœtale presbytérienne à Charlotte, en Caroline du Nord.
Il ne nous a jamais fait peur, et il n'a jamais édulcoré la vérité. Il nous a demandé notre avis et a partagé avec respect et délicatesse son opinion professionnelle lorsque nous avons hésité.
La meilleure illustration de son comportement dévoué est venue un après-midi, au milieu de la grossesse, lorsque l'anasarque de Charlie s'était presque entièrement résolu, ce que nous avons accueilli avec une joie méfiante et nerveuse.
Le Dr Shaver est resté assis pendant ce qui semblait être des jours, faisant glisser l'appareil à ultrasons sur mon ventre, poussant et poussant, puis s'arrêtant et fixant les écrans d'ordinateur sans expression. Mon mari et moi avons échangé des regards nerveux à plusieurs reprises, alors que l'examen avançait indéfiniment.
Becky, notre infirmière désormais bien-aimée, est retournée dans la salle d'examen et, en voyant le Dr Shaver toujours en train d'étudier l'écran, a déclaré: « Oh, je ne savais pas que vous regardiez toujours! Tout va bien?"
Le Dr Shaver hocha la tête. Il n'a jamais levé les yeux de l'écran. « Tout a l'air bien », dit-il calmement. "Je suis juste... paranoïaque, je suppose."
Mon mari et moi nous sommes regardés, le soulagement s'échappant de nos lèvres de manière audible. "Dr. Rasoir, tu peux regarder pendant une semaine si tu veux, dis-je.
C'était la dernière main que j'ai serrée près de 18 mois plus tard, alors que je me préparais à subir une césarienne avec notre deuxième enfant, notre fille. La parentalité est effrayante et les moments qui précèdent l'accouchement sont un tourbillon. Faire confiance à votre médecin fait implicitement toute la différence.
