Si vous avez le choix et qu'on vous dit que plus de 90 % des gens choisissent A plutôt que B, êtes-vous plus susceptible de choisir A? Vous vous demandez ce qui ne va pas avec B? Pensez-vous: « Mon Dieu, je ne savais pas que B était un choix si indésirable! » Mais et si ce pourcentage claironné était entièrement faux ?
Mon fils, qui a Syndrome de Down, avait presque un an lorsque j'ai lu dans la brochure d'une organisation à but non lucratif réputée que plus de 90 % des bébés atteints du syndrome de Down sont avortés.
Le concept m'a fait mal au cœur et m'a choqué. Pendant une nanoseconde d'une fraction de nanoseconde, j'ai remis en question notre choix. Ce qui est ridicule parce que je n'abandonnerais mon fils pour rien au monde. Quand j'ai appris plusieurs années plus tard que la statistique était carrément fausse, Je me suis fâché.
J'étais en colère qu'une inexactitude m'ait causé même un instant de doute. J'étais en colère parce que je sais que je suis forte et mon mari et moi étions sur la même longueur d'onde dès le moment où nous avons appris que nous attendions: c'était notre bébé, notre avenir. Nous ferions tout notre possible pour chérir notre enfant.
Mais tout le monde n'a pas de telles convictions ou une telle relation de soutien. Et donc je suis devenu encore plus en colère, en pensant aux personnes qui recevraient un diagnostic prénatal et qui seraient ensuite laissées en rade, sans informations à jour ni un morceau de soutien.
Chaque femme mérite de recevoir des informations précises, mises à jour et impartiales après avoir appris un diagnostic prénatal du syndrome de Down. Période.
Exigences OB révisées
Lorsque l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) a modifié ses recommandations concernant le dépistage prénatal du syndrome de Down en 2007, il a souligné que les obstétriciens devraient être « bien informés » sur le syndrome de Down et fournir « l'histoire naturelle » du syndrome de Down lors de la prestation d'un diagnostic.
Au lieu de cela, les femmes rapportent des expériences qui entrent généralement dans deux catégories: les OB supposent que les parents qui découvrent que leur enfant à naître a une anomalie génétique voudront interrompre la grossesse. Recommencer. Table rase, et tout ça. Ils font donc passer la conversation dans cette direction.
Alternativement, une couverture de pression étouffe les futurs parents, car les défenseurs du syndrome de Down se précipitent pour les influencer un peu comme le segment de consultants en lactation connu sous le nom de Nipple Nazis plonge dans des émotions post-partum avec de fortes doses de culpabilité, de pression et jugement.
Je ne suis pas ici pour me rallier à l'avortement ou défendre le pro-choix. J'attends désespérément le jour où une femme recevra toutes les informations dont elle a besoin pour faire un choix éclairé soit de poursuivre la grossesse, soit d'interrompre sa grossesse..
Refuser d'accuser réception de la résiliation
Les organisations nationales du syndrome de Down hésitent à mentionner le mot T (résiliation), estimant que la mention du mot approuve de manière innée l'option. Par exemple, la National Down Syndrome Society et le National Down Syndrome Congress ont retiré leur soutien à Lettres matériaux, la littérature approuvée par la communauté médicale comme un étalon-or impartial et complet pour informer les patients qui ont reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down.
Ces organisations, selon des sources proches des décideurs, ont cédé aux pressions des auto-représentants qui a insisté sur le fait que l'utilisation du mot « résiliation » - le simple fait de le mentionner - est offensant et irrespectueux.
Je veux honorer et respecter les opinions des personnes trisomiques; mon fils fait partie de ces personnes. Mais si une organisation prétend soutenir les femmes ayant reçu un diagnostic prénatal, la crédibilité est diminuée – voire entièrement perdue – si la seule information qu'elle fournit fait avancer un programme. Un véritable soutien doit être précis, complet et impartial.
Malgré le retrait de son soutien à Lettercase, le NDSS inclut le langue suivante sur son site internet :
« Le NDSS reconnaît qu'il existe plusieurs raisons pour lesquelles une personne peut choisir de subir des tests et un dépistage prénatals, notamment: une sensibilisation avancée au syndrome de Down, l'adoption ou l'interruption de grossesse. Dans tous les cas, après avoir reçu un diagnostic positif de trisomie 21, la femme et sa famille doivent recevoir des informations précises, à jour et équilibrées sur la trisomie 21.
« Par-dessus tout, le NDSS croit fermement qu'à travers la sensibilisation, l'éducation et la défense du public, les professionnels de la santé, les décideurs politiques et la société dans son ensemble peuvent contribuer à faire en sorte que les personnes atteintes du syndrome de Down soient de plus en plus valorisées, acceptées et inclus."
L'approche d'un seul professionnel de la santé
J'ai parlé récemment avec un professionnel de la santé qui s'occupe quotidiennement de patients à haut risque. Ce professionnel a demandé à rester anonyme en raison d'une politique de ne pas parler aux médias à moins que les propos de la personne interrogée ne soient vérifiés par les responsables des relations publiques. C'est la politique standard pour les organisations, mais lorsqu'il s'agit d'une question de vie ou de mort, la société mérite des opinions non filtrées. La vérité n'est pas toujours chaleureuse et floue. Mais il faut le partager.
"J'aborde toujours le sujet de l'interruption de grossesse avec toute patiente que je vois avec ce qui serait considéré comme un problème" important "", a expliqué le professionnel de la santé. « Cela inclut les fœtus présentant des anomalies chromosomiques, des anomalies cardiaques majeures, des anomalies du tube neural, etc.
«Je pense qu'il est de ma responsabilité et de mon obligation de m'assurer que les patients sont conscients de leurs options, et la norme de soins exige que les patients soient informés de cette option.
"Cela étant dit, cela doit être fait d'une manière qui communique au patient que je ne lui conseille pas de mettre fin, mais seulement qu'il est conscient de ses options. La grande majorité comprend d'où je viens. Et certains patients expriment leur soulagement, car cela leur donne la « permission » de discuter de l'option.
« Mon intuition est que deux patientes sur trois qui reçoivent le diagnostic prénatal du syndrome de Down poursuivent leur grossesse. Certes, c'est la minorité des patients qui terminent. Je dis aux patients que mon rôle est de les soutenir quelle que soit leur décision.
Campagne de désinformation en cours
Comment, alors, cette statistique de « 90 % de terminaison » s'est-elle développée et perpétuée au fil des ans ?
Mark Leach est un avocat titulaire d'une maîtrise en bioéthique qui a fait des présentations internationales à obstétriciens, généticiens médicaux, conseillers en génétique, bioéthiciens et soutien du syndrome de Down organisations. Son blog, Dépistage prénatal du syndrome de Down, est une continuation de ses efforts pour fournir une perspective et des ressources pour une prise de décision éclairée pour les personnes impliquées dans l'administration du test prénatal pour le syndrome de Down.
« Quand je présente à des conférences médicales, presque partout, les OB s'empressent de dire que leurs patients ne terminent jamais leur traitement. Pourtant, nous savons que cela reste ce que de nombreuses femmes choisissent de faire après un diagnostic prénatal – nous ne connaissons tout simplement pas le pourcentage exact. Donc, je pense que l'angle mort sur le véritable taux d'avortement est surprenant. »
Donner du sens aux statistiques
Leach partage un autre choc que ses recherches ont révélé: « [C'est] contre-intuitif… d'apprendre que le taux d'avortement est inférieur au taux traditionnel. a cité « 90 % », mais cela signifie vraiment qu'il y a encore plus d'avortements sélectifs pour le syndrome de Down que lorsque le taux était en réalité de 90 pour cent."
Confus? Accrochez-vous. Je déteste aussi me disputer avec les statistiques, mais bien faire celle-ci peut sauver des vies.
« Cela est dû à la confusion entre les « taux » et les « chiffres réels », explique Leach. « Un taux est un pourcentage d'un tout. Lorsque le taux était de 90 pour cent, c'était lorsque seules les femmes de 35 ans et plus se voyaient systématiquement proposer un test prénatal pour le syndrome de Down. Cela ne représente que 20 pour cent de toutes les grossesses en Amérique.
« Depuis 2007, toutes les femmes se voient désormais proposer un test prénatal pour le syndrome de Down, donc le « tout » est désormais de 100 %. Même si, comme le Natoli estimations de l'étude, le taux de résiliation probable se situe actuellement autour de 75 pour cent, et même si 75 pour cent est un taux inférieur taux plus de 90 pour cent, 75 pour cent de 100 pour cent est beaucoup plus grand en chiffres réels que 90 pour cent de 20 pour cent.
Pour une discussion plus approfondie, consultez Leach's Poste d'invité sur le site d'Amy Julia Becker. >>
« Les tests prénataux sont devenus plus faciles, plus précoces, plus sûrs et moins chers », souligne Leach. "Et pourtant, les femmes ne reçoivent toujours pas d'informations précises sur ce qu'est une vie avec le syndrome de Down peut être comme ou l'assurance qu'il existe des soutiens publics et sociaux pour les aider à prendre soin de leur enfant."
La Down Syndrome Guild of Greater Kansas City a publié ce document d'une page analysant et démystifiant le mythe des « 90 % ».
Crédit photo: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Solution: Une approche village
Alors, quelle est la solution? Comment lutter contre les statistiques erronées avec une vérité pleinement informée? Le succès exige une approche villageoise: les professionnels de la santé, les conseillers en génétique, les organisations trisomiques et les parents nous-mêmes doivent mener ce combat pour l'exactitude.
« Chaque parent d'un enfant trisomique devrait comprendre que quel que soit le taux d'interruption, il est élevé assez que pour chaque visage que vous voyez qui a le syndrome de Down, il y a une autre vie qui a été avortée », Leach souligne.
« Si vous pensez que le syndrome de Down a sa place dans notre société, si vous pensez (comme le confirment les études) que les personnes atteintes du syndrome de Down font le monde un endroit meilleur, j'espère que les parents reconnaîtront le défi posé par le taux de cessation et voudront faire quelque chose pour ce.
« Mon « quelque chose » recommandé est de devenir actif dans leur organisation locale de trisomie 21, de recevoir une formation sur le conseil responsable des nouveaux et des les futurs parents et faire une sensibilisation efficace à la communauté médicale, et faire des dons à des organisations engagées à fournir le ressources pour les futures familles, comme le National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources. (Leach occupe un poste rémunéré au Centre national.)
Parent, écrivain et défenseur Amy Julia Becker la partage vue: « Mon espoir demeure que de meilleurs tests prénataux à terme ne signifieront pas simplement des tests prénataux pour une plus large partie de la population de femmes enceintes. Mon espoir demeure que les « meilleurs » tests prénataux (en ce qui concerne le syndrome de Down) soient des tests qui offrent plus informations sur la vie réelle des familles avec des enfants trisomiques d'un point de vue social et pas seulement un médical. Mon espoir demeure également qu'avec le temps, de « meilleurs tests prénatals » se traduiront par moins d'avortements de bébés trisomiques. »
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