J'étais le mandataire de santé de ma mère. Depuis le décès de mon père, elle s'était assurée que je figurais sur ses papiers comme celui qui ferait la vie et décès décisions pour elle en cas d'incapacité.
Elle était assez catégorique sur le fait que si jamais elle recevait un diagnostic de cancer métastatique, elle avait des problèmes persistants avec cancer de la peau - qu'elle refuserait la chimiothérapie et déménagerait dans l'Oregon où elle pourrait mettre fin à ses jours termes. Aucune mesure extraordinaire n'a jamais été prise. Elle a insisté sur le fait qu'elle serait toujours DNR (ne pas réanimer) dans ces circonstances également. Vivre autre chose qu'une vie bien remplie n'était pas quelque chose qu'elle voudrait pour elle-même. Elle voulait juste être à l'aise jusqu'à ce qu'elle juge bon de rencontrer son créateur.
Vous ne vous attendez jamais à recevoir cet appel - l'appel où votre mère a eu un accident de voiture.
"Seulement quelques os cassés", a déclaré l'infirmière de l'hôpital. "Rien de sérieux."
Comment les os cassés chez une femme de 78 ans ne sont pas sérieux n'a jamais eu de sens pour moi.
J'ai demandé s'ils pouvaient la garder à l'hôpital jusqu'à mon arrivée de New York plus tard dans l'après-midi. Non, ils m'ont dit qu'ils ne lui permettraient pas de rester à l'hôpital. Au-delà de tout bon sens, l'hôpital la renvoya seule chez elle, une femme de 78 ans dans un plâtre qui venait d'avoir un accident de voiture.
« Oh, elle était lucide », ont-ils dit.
Ils l'ont mise dans un taxi et ils l'ont envoyée se débrouiller toute seule.
Je suis monté dans un avion aussi vite que j'ai pu et j'ai filé jusqu'en Floride.
Je suis arrivé à 18h. ce soir-là. Je l'ai trouvée sur le canapé de sa maison. Son voisin l'avait vue arriver dans le taxi avec un plâtre et avait couru pour l'aider. Tout ce que maman voulait, c'était un verre de vin. Pas d'analgésique. Elle préférerait le verre de vin. Alors le voisin lui a servi un verre et l'a installée sur le canapé avec le téléphone à proximité pour appeler si elle avait besoin d'aide. Pourtant, maman était toujours toute seule, avec un bras dans le plâtre, incapable même de se déshabiller pour être plus à l'aise alors qu'elle attendait mon arrivée.
Je savais qu'elle ne pouvait pas rester seule en Floride et prévoyait de la ramener à la maison avec moi. On s'occuperait d'elle.
Ironiquement, nous l'avions finalement convaincue de vendre sa maison la semaine précédente et de venir emménager avec l'un d'entre nous. Cela faisait trois ans que papa était mort, et elle s'est finalement rendu compte que rester dans la maison n'allait pas résoudre sa solitude. Elle avait tous les biens matériels, mais cela ne voulait pas dire que papa allait franchir cette porte d'entrée. En vérité, il est difficile d'abandonner la vie que vous avez construite. Ils avaient eu 55 ans ensemble, mais maman a finalement compris qu'elle avait le droit d'avoir une vie et qu'elle n'avait pas à vivre toute seule loin de ses enfants et petits-enfants.
Donc, au lieu de mettre la maison sur le marché pendant l'été et de déménager en septembre, elle allait rentrer avec moi en avril dernier. Même résultat juste un peu plus tôt qu'elle ne l'avait pensé. Elle était nerveuse, bien sûr, mais je lui ai assuré que tout irait bien. Que nous le découvririons et que nous nous assurerions de garder tout ce qui était important pour elle. Ils n'ont pas appelé ça du stockage pour rien. Pour l'instant, l'important était de l'amener à New York et de s'y installer. Ensuite, nous trouverions comment prendre soin de la maison et de ses biens.
Elle n'avait pas faim ce soir-là. J'ai essayé de la cajoler pour qu'elle mange quelque chose, mais non. Au bout d'un moment, je l'aidai à se mettre au lit.
On s'est bien amusé. Elle s'est couchée et nous nous sommes assis et avons parlé jusqu'à bien après minuit. Elle était très heureuse que je sois là pour elle et je l'ai fait rire. Je l'ai embrassée pour lui souhaiter bonne nuit et je suis allée me coucher dans la pièce voisine.
Nous nous sommes réveillés et tout semblait aller bien. Elle a pris le petit déjeuner, nous avons contracté l'assurance pour avoir une voiture de location et commencé les formalités administratives pour l'accident, mais elle s'était réveillée avec un œil au beurre noir.
Avait-elle passé un scanner ?
Non. Ils ne lui en ont pas donné.
Nous sommes retournés à l'hôpital et leur avons fait passer un scanner, juste par mesure de sécurité. En outre, a suggéré ma sœur, ils pourraient également écrire une note indiquant qu'elle pouvait voler avec un plâtre souple. Nous avions prévu de rentrer à New York ce week-end, et nous ne voulions pas nous rendre à l'aéroport et avoir des problèmes si elle avait besoin d'une sorte de note du médecin pour voler dans son état.
Nous sommes allés aux urgences de l'hôpital. Elle plaisantait avec le greffier. Elle semblait plutôt heureuse et contente de savoir qu'il y avait un plan pour son avenir.
Le médecin était le même que la veille et voulait savoir pourquoi nous étions de retour. Je lui ai dit que je voulais qu'elle passe un scanner, et je voulais savoir pourquoi un n'avait pas été fait en premier lieu. De plus, elle avait besoin d'une note pour pouvoir rentrer à New York avec moi ce week-end.
Il a semblé agacé et m'a dit qu'elle leur avait dit qu'elle ne s'était pas cogné la tête. Je leur ai dit de regarder son œil au beurre noir. Ils ont cédé pour faire le scan et elle est partie. Je ne comprendrai jamais pourquoi il n'y a pas eu de tomodensitométrie automatique lorsqu'une personne est arrivée aux urgences avec des os cassés à la suite d'un accident de voiture dans lequel des airbags ont été déployés.
Quelques minutes se sont écoulées et elle a été ramenée dans la chambre, et le médecin m'a appelé dans le couloir.
Il y a eu un problème avec l'analyse. Ils allaient l'admettre à l'hôpital. Il y a eu une hémorragie cérébrale, mais je devrais savoir que tout ce qu'ils auraient fait avec elle auparavant, c'était de l'admettre à l'hôpital et de surveiller l'hémorragie pour s'assurer que cela ne s'aggrave pas.
Bien sûr, le médecin a essentiellement dit que c'était de ma faute, car lorsque j'ai appris qu'il n'y avait pas eu de tomodensitométrie, je ne l'ai pas ramenée immédiatement aux urgences.
Soudain, maman a commencé à m'appeler qu'elle allait vomir et qu'elle avait un énorme mal de tête. L'infirmière a dit qu'elle serait là avec du Tylenol. Je suis retourné dans la chambre d'hôpital pour la surveiller et maman ne répondait pas. L'infirmière qui prenait du sang ne l'avait même pas remarqué.
"Ils m'ont seulement dit de prendre du sang", a-t-elle répondu lorsque je lui ai crié qu'elle n'avait pas remarqué que ma mère ne répondait pas.
J'ai couru dans le couloir et j'ai commencé à crier. Ils l'ont immédiatement intubée et ont envoyé une ambulance pour l'emmener à l'unité de traumatologie de l'autre côté de la ville. J'ai suivi l'ambulance dans la voiture de location.
Ils m'ont fait asseoir dans la salle d'attente à l'extérieur de la salle d'urgence. Je pense que j'ai attendu environ 20 minutes avant qu'ils me rappellent. Assis dans un coin près de la fenêtre, c'est à ce moment-là que j'ai commencé à perdre la notion du temps.
Le neurochirurgien s'est présenté et m'a serré la main en guise de salutation. Il m'a montré les scans. Celui du premier hôpital et maintenant celui qu'ils viennent de prendre, moins d'une heure plus tard dans l'unité de traumatologie. Le sang dans son cerveau avait doublé. Je ne peux pas vraiment bien le décrire, ce que c'était de voir ces photos. Le sang occupait une grande partie de sa cavité cérébrale à ce stade. Parfois, vous savez simplement sans qu'on vous le dise, sans avoir de diplôme en médecine, que si vous aimez quelqu'un de tout votre cœur, vous devez lui donner la dignité de le laisser partir.
Hématome sous-dural. C'étaient les mots qu'ils utilisaient.
Elle mourrait sans opération pour soulager la pression sur son cerveau, et c'était le seul moyen de savoir avec certitude ce qui causait le saignement, m'a dit le neurochirurgien.
Non, il n'y avait aucune garantie qu'elle reprenne jamais conscience, et si elle le faisait, elle redeviendrait un jour comme elle était.
J'ai dit au docteur ce que maman avait dit au sujet de la chimio et de l'Oregon. Il a compris.
Il a parlé à mes frères et sœurs et à mon mari. Je me souviens que le médecin leur rappelait à chacun ce que maman avait dit au sujet des instructions de fin de vie. En fait, il semblait les souligner à chaque appel téléphonique.
Nous avons décidé de laisser la nature suivre son cours. Le neurochirurgien ne nous a pas combattus sur la décision. Un de mes amis qui est médecin a dit que la façon dont le neurochirurgien a abordé le sujet avec nous signifiait que la le médecin était d'accord avec notre décision, qu'il était certain que le neurochirurgien estimait que nous avions fait le bon choix dans le situation.
Le neurochirurgien a dit que cela pourrait prendre 12 à 48 heures pour que ma mère passe. C'était à quel point il pensait que la blessure était vraiment grave.
Il y avait un hospice à l'hôpital, mais nous avons dû attendre les papiers et ils ne savaient pas s'il y avait un lit. Il n'y avait pas non plus de lits de soins palliatifs gratuits à l'hôpital. C'était un jeu d'attente. L'administrateur en chef des admissions travaillait pour trouver un lit à ma mère mourante.
Cela a pris 12 heures, pendant que je m'asseyais avec ma mère dans l'unité de traumatologie, et l'hospice a réussi. Pendant ce temps, je l'ai regardée s'estomper lentement au cours de ces heures. Son corps semblait disparaître. Il y a une force vitale dans une personne que vous pouvez voir. Au cours de ces 12 heures, j'ai vu la force vitale de ma mère disparaître.
Pendant ce temps dans l'unité de traumatologie, je me suis assis sur une petite chaise en plastique à côté de son lit, lui tenant la main et en veillant à ne pas la blesser, car elle avait encore des fractures à craindre. Je lui ai parlé. Je lui ai demandé pardon. J'aurais dû la ramener à l'hôpital dès mon arrivée une fois que j'ai découvert qu'il n'y avait pas eu de tomodensitométrie. Je lui ai dit que j'espérais avoir pris la bonne décision, mais que c'est ce que je pensais qu'elle voulait vraiment. Finalement, un peu après 2 heures du matin, l'hospice a pu venir la chercher.
12-48 heures. Je savais que je pouvais le faire pendant cette période. Je pourrais la voir mourir lentement. Ce ne serait pas facile. Mais c'était quelque chose qui devait être fait. C'était ce qui était bon pour elle et ce que je ressentais n'avait pas d'importance pour le moment.
Je me suis donc assis à côté de ma mère dans le coma et insensible. La femme qui a été là pour moi toute ma vie. La femme qui m'avait en fait donné la vie. La femme qui avait été mon amie, mon poste d'écoute lorsque j'ai découvert que mon aînée avait reçu un diagnostic d'autisme, et mon rocher dans tant de cas au cours des décennies que j'avais perdu le compte. Maintenant, j'allais devoir être son rocher. J'allais être sa force. J'allais m'assurer que son dernier vœu, peu importe à quel point c'était dur pour moi, était exaucé.
Ma sœur de la côte ouest est arrivée le lendemain matin. Je lui avais dit de ne pas venir. Je l'ai embrassée.
— Merci d'être venu, dis-je.
Je ne savais pas à quel point j'avais besoin de soutien jusqu'à ce que je voie ma sœur entrer dans la salle de soins palliatifs.
Mon mari n'allait pas venir. Je lui ai dit de ne pas le faire et de garder les garçons à New York. Oui, ils ont grandi, mais ils ont aussi le syndrome d'Asperger et les mettre dans cette situation ne serait pas bon pour eux. La situation était tellement bouleversée émotionnellement qu'elle l'était, et ils n'avaient pas besoin de voir leur grand-mère comme ça. Je voulais qu'ils se souviennent d'elle telle qu'elle était la veille, lorsqu'ils ont parlé sur FaceTime.
Alors ma sœur et moi nous sommes assis à côté de ma mère. Les 12 heures passèrent. Les 48 heures que le neurochirurgien a dit que cela prendrait sont passées.
« Ils y vont à leur rythme », nous a dit l'infirmière de l'hospice. "Quand ils seront prêts."
Ce que les pouvoirs en place ne vous disent pas, c'est que « laisser la nature suivre son cours », c'est quand la personne n'a pas de subsistance. S'ils ne peuvent pas l'ingérer eux-mêmes, ils ne le prennent pas, sauf pour la morphine. Ils leur donnent de la morphine pour qu'ils se sentent bien.
Le médecin de l'hospice a expliqué que jusqu'à il y a 100 ans, lorsqu'une personne tombait dans le coma, personne ne pouvait rien faire. Il n'y avait pas de soins intraveineux, donc la personne mourrait. Hospice nous ramène à l'époque avant l'alimentation par sonde.
Comprendre cela est très important. Sachez par vous-même si vous êtes déjà placé dans cette situation. Sachez à quoi vous attendre. Personne ne vous le dit. C'est comme si c'était tabou de dire la vérité sur ce qui va se passer.
Il est très important que tout le monde le comprenne. L'hospice la gardait à l'aise. Ils l'ont gardée sans douleur, du moins c'est ce qu'ils ont dit. Mais comment savaient-ils? Comment savaient-ils qu'elle n'avait ni faim ni soif? Ils ont dit que son cerveau n'envoyait plus de signaux indiquant que son corps voudrait plus de nourriture et d'eau. Comment savaient-ils que son cerveau ne fonctionnait pas à un niveau primitif de base? Oui, sa blessure était énorme. Oui, son cerveau était endommagé au-delà de toute réparation réelle, mais qui était jamais sorti d'un coma aussi profond et mortel pour jamais dire à quelqu'un ce qu'il ressentait ou ce qu'il comprenait ?
Ma sœur était bouleversée parce que maman avait toujours eu de mauvaises réactions à la morphine. Elle a eu des hallucinations lorsqu'on lui a donné de la morphine après une intervention chirurgicale quelques années auparavant. Certaines étaient des hallucinations effrayantes. Certains ne l'étaient pas. Non, nous ont-ils dit, elle n'avait pas d'hallucinations parce que son cerveau était trop blessé. Non, ils n'administreraient pas d'analgésique différent puisqu'il n'y en avait pas besoin. Mais encore une fois, comment savaient-ils ?
Ce qu'ils ne vous disent pas non plus, c'est que lorsque vous avez une personne par ailleurs en bonne santé, comme ma mère, qui arrive avec un traumatisme crânien, cela peut prendre jusqu'à sept jours pour qu'elle meure. Pas 12 heures. Pas 48 heures. Mais une semaine.
Donc, pendant une semaine, nous nous sommes assis à ses côtés. Nous l'avons couchée à ses côtés. Nous avons dérangé les infirmières à la distraction. On se posait sans cesse les mêmes questions. Comment savent-ils? Comment savent-ils qu'elle ne ressent plus rien? Les infirmières nous ont dit que nous étions trop inquiets.
Nous avons joué sa musique préférée. Nous avons amené son chien à l'hospice pour qu'il reste avec nous. Nous lui avons parlé. Nous lui avons dit que nous l'aimions.
Sept jours. Pas 12 heures.
Sept jours. Pas 48 heures.
C'était un cauchemar vivant. Comme si nous étions dans un univers alternatif, suspendu au temps et à l'espace. celui de Sartre Sans issue, seulement il ne s'agissait pas d'un amour non partagé, mais de l'acte final d'amour désintéressé d'un enfant à un parent. Il s'agissait de prendre les bonnes décisions pour les bonnes raisons, peu importe à quel point cette décision était déchirante pour le connaissant.
Puis finalement c'était fini. L'infirmière est entrée et a déclaré que maman était partie.
Nous avons dit Kaddish. J'ai embrassé maman au revoir.
Puis ma sœur s'est tournée vers moi et m'a dit: « Maintenant, nous savons avec certitude que maman ne souffre enfin plus. »
En fin de compte, la question qui me reste est de savoir pourquoi dans un monde où il y a des mandataires de soins de santé, vivre testaments et instructions de soins de santé, font-ils un crime d'aider une personne irréversiblement dans le coma à mourir? Pourquoi est-il acceptable de laisser des personnes comme ma mère mourir pendant sept jours au lieu de leur donner juste un peu plus de médicaments pour les aider à passer plus rapidement et plus facilement? Ce n'est pas la même chose qu'avec une personne hospitalisée mais toujours consciente, parlant, mangeant, buvant et capable d'appréhender le monde qui l'entoure.
Nous prenons la décision d'aider nos animaux de compagnie dans leurs dernières heures de besoin avec plus de confort et de soins que nous ne le faisons avec les êtres humains. Pourquoi la société nous accorde-t-elle le droit de montrer un plus grand amour et compassion pour nos animaux que pour les personnes qui nous entourent ?
Maintenant, je sais qu'il y a toujours des abus. Les lois sur l'euthanasie en Europe sont tout simplement horribles, permettant parents pour mettre fin à la vie des bébés nés avec le spina bifida, ou des médecins aidant les dépressifs ou les Asperger à se suicider. Ce n'est pas ce que je demande. Je sais que les défenseurs des personnes handicapées s'insurgent contre les lois sur l'euthanasie, car les personnes handicapées sont toujours celles qui ressentent l'avantage de la société. Les personnes handicapées sont toujours les personnes consomptibles lorsque la société est confrontée à des pénuries ou lorsque les éthiciens médicaux discutent du « plus grand bien ».
Mais voici ma mère. Comateux. Avec instructions de fin de vie si une telle situation se produisait. Nous savions ce qu'elle voulait. Pourquoi a-t-il fallu sept jours pour qu'elle meure? Pourquoi n'a-t-elle pas bénéficié de la même dignité et du même respect que j'ai pu donner à mon Wheaton Terrier et à mon Labradoodle ?
C'est ce à quoi je pense à 3 heures du matin quand je me réveille de mes rêves et que je ne trouve pas assez de réconfort pour me rendormir.
Ne vous inquiétez pas, le chien de maman vit avec ma famille maintenant.
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