Si l'âge adulte est défini comme étant complètement autonome et vivant seul, alors j'ai atteint cette étape quand j'avais 23 ans. S'il est défini par se marier, avoir un enfant ou payer une hypothèque, je les ai rayés de ma liste à 27, 33 et 35, respectivement.
Mais avec le recul, je sais maintenant que je suis devenu un membre porteur de cartes de l'ensemble des adultes le matin où j'ai regardé ma magnifique seconde enfant, qui n'avait que six semaines, et a été frappé par le sentiment accablant qu'il y avait quelque chose de profondément sa. Oui, je suis devenu adulte à 36 ans, le jour où j'ai su dans mon cœur que ma fille avait des besoins particuliers importants.
Ce fut le début de nombreuses, nombreuses visites à une foule de spécialistes, de thérapeutes et d'enseignants. D'innombrables rendez-vous qui ont commencé par « Je ne pense pas que ce soit quelque chose de grave » et se sont terminés par: « Quelque chose semble vraiment ne pas aller. » Donc de nombreux tests et procédures invasifs suggérant des syndromes et des maladies mettant la vie en danger, seulement pour que d'autres tests contredisent eux. Cinq IRM qui ont montré des lésions cérébrales importantes, mais pas un médecin qui pourrait nous dire ce que tout cela signifiait.
À travers tout cela, j'ai eu une petite fille qui avait besoin de moi pour l'améliorer. Pourtant, je ne pouvais pas. Malgré d'innombrables professionnels me rassurant qu'elle finirait par aller bien, elle ne l'était pas.
Je ne me suis jamais senti plus comme un adulte. Mon mari et moi étions responsables de cette petite fille. Son avenir dépendait de nous. La peur de tout gâcher était parfois écrasante.
La façon dont je décris parfois l'état de Lizzy est de la comparer à un ordinateur incroyable qui a toutes les fonctionnalités que vous pourriez souhaiter. Pourtant, chaque fois que vous l'allumez, vous obtenez un autre résultat. Certains jours, il ne s'allume jamais. D'autres jours, il s'allume mais vous donne des informations qui n'ont aucun sens. Ensuite, il y a les jours où il peut fonctionner parfaitement pendant une heure ou deux et vous montre à quel point c'est une machine incroyable, pour ne plus fonctionner.
Avant d'avoir Lizzy, je croyais que les médecins, les thérapeutes et les enseignants auraient toujours les réponses, et s'ils ne l'avaient pas, tout ce que j'avais à faire était de chercher plus fort pour en trouver un qui l'ait fait. Je vivais dans l'illusion que tout ce dont j'avais besoin était une bonne assurance, une famille solidaire et un mari qui était prêt à travailler aussi dur que moi, et non seulement nous découvririons ce qui n'allait pas avec notre douce fille, nous pourrions en fait la «réparer».
Mes amis et ma famille me disaient que je faisais tout ce que je pouvais, mais comment cela peut-il être vrai quand je n'ai pas pu l'aider? Mon mari et moi avons commencé à envelopper notre famille dans un cocon. Nous avons cessé de partager les aspects les plus difficiles des problèmes de Lizzy avec nos proches. Je ne pouvais plus supporter de regards de pitié ou de commentaires que j'étais un saint.
Et j'étais en colère. J'avais toujours été capable de résoudre n'importe quel problème qui se présentait à moi; pourquoi ne pouvais-je pas le faire maintenant quand c'était le plus important ?
J'ai commencé à réaliser que ma conviction que je pouvais toujours trouver une réponse et une solution venait d'un lieu privilégié. Il suffit de regarder les informations ou de lire le journal pour voir que des choses difficiles et horribles arrivent aux gens tous les jours. Pourquoi est-ce que je pensais que j'étais immunisé? Qu'est-ce qui m'a rendu si spécial ?
Chaque fois que j'ai un pincement au cœur du « pourquoi moi », je me concentre sur tout ce que j'ai et je pense aux familles qui font face à tout ce que nous sommes et plus encore. Beaucoup le font sans les ressources et le soutien dont nous avons la chance d'avoir.
J'ai cessé d'être absorbé par la recherche de la raison de son état et j'ai commencé à chercher des moyens de le gérer. Nous avons eu la chance de trouver un médecin capable de trouver la bonne combinaison de médicaments permettant à Lizzy d'aller à l'école et de prendre un repas avec sa famille. Aujourd'hui, elle fréquente une école pour enfants ayant des besoins spéciaux et est une fille heureuse de 13 ans qui aime les princesses, les pom-pom girls, l'art et la musique.
Aujourd'hui, je vois tout ce que nous avons traversé et continuerons très probablement de vivre comme une étrange bénédiction. Je suis une adulte beaucoup plus forte et compréhensive que je ne l'aurais jamais été si je n'avais pas été la mère d'une princesse spéciale.
