Si votre enfant a un handicap, vous passerez des heures avec des inconnus qui semblent déterminés à lui signaler les défauts de votre enfant. C'est d'accord. Je comprends. Et j'espère que ces conseils vous aideront à vous en sortir. (Une bonne bouteille de vin ne peut pas faire de mal non plus.)
Mon enfant a Syndrome de Down, ce qui signifie que nous sommes entrés dans le programme d'intervention précoce de notre comté quelques jours après sa naissance. Wahou! Nous sommes chanceux!
Pas si vite.
Cela signifiait squat lorsqu'il s'agissait d'obtenir des services - par exemple, physiothérapie, orthophonie ou ergothérapie. À 4 mois, il a été approuvé pour des jours de thérapie par le jeu après avoir été rejeté pour des thérapies physiques et orthophoniques. La raison pour laquelle il a été rejeté? Il ne montrait pas encore de retard.
Euh, whoa. Un enfant né avec le syndrome de Down va avoir des retards. Période. Pourquoi un programme s'appelle-t-il « intervention précoce » alors que son slogan est « une seule fois que nous voyons un retard » ?
À 4,2 mois, il a été approuvé pour l'ergothérapie. La raison? Principalement parce que je m'étais promis de ne plus être en reste, et j'ai peut-être mentionné que personne ne quittait la maison jusqu'à ce que nous ayons été approuvés pour quelque chose.
Apprendre les ficelles
C'était notre expérience avec les services du comté par le biais de l'intervention précoce. Au premier anniversaire de Charlie, j'avais finalement réalisé que nous n'avions pas besoin de l'approbation du comté pour donner à notre fils les meilleures opportunités possibles - nous pouvions « passer en privé » et obtenir des services où bon nous semblait.
Pourquoi cette prise de conscience a-t-elle pris si longtemps? Nous étions des débutants, comme la plupart des parents d'un enfant né avec un handicap. Nous étions naïfs et n'avions jamais posé les bonnes questions, il nous a donc fallu un certain temps pour nous en rendre compte, et notre coordinateur de service était loin d'être disponible. J'ai appris la possibilité d'accéder à des thérapies privées par l'intermédiaire d'autres parents - une autre raison pour laquelle je recommande fortement à tous les parents de se connecter avec leur communauté locale. L'expérience est inestimable et les parents chevronnés sont toujours prêts à partager.
Néanmoins, devenir privé apporte toujours l'évaluation redoutée. Après trois ans et demi d'évaluations durables par des étrangers qui ont le pouvoir d'approuver les services ou déterminer le niveau de service que Charlie devrait recevoir, j'ai finalement arrêté de le supplier en silence de faire bien. Pourquoi? Parce que son jour de congé pourrait signifier que nous obtiendrions les meilleurs services possibles. Triste mais vrai.
Cela ressemble-t-il à de la triche? À peine. Chaque performance appartient à Charlie, en fin de compte. C'est comme aider votre enfant à apprendre à conduire, puis à le regarder, impuissant, transformer un virage en trois points en un délit en 28 points lors de son examen sur route.
Transition de l'intervention précoce à l'école publique
À l'âge de 3 ans, Charlie s'est qualifié pour fréquenter l'école maternelle grâce à notre système scolaire public. Parce que les enfants avec pratiquement n'importe quel handicap peuvent avoir une gamme de capacités, chaque enfant passe par un processus d'évaluation d'une heure. Nous nous sommes assis à une table d'un côté de la pièce, derrière un groupe de thérapeutes qui surveillaient chacun de ses pas (ou non-pas). Charlie s'est frayé un chemin à travers une salle de jeux de rêves, autodirigé et démontrant sa motricité globale, sa motricité fine et ses capacités d'élocution. J'étais une épave.
Mon mari, qui était nouveau dans le processus, n'a parlé qu'une seule fois de ce que Charlie pourrait faire. Je l'ai fait taire avec un regard de mort. Je savais que mon fils avait besoin de beaucoup d'aide, et je savais que nous avions besoin de lui pour le démontrer lui-même. Quand est venu le temps de notre première réunion de plan d'éducation individualisé (PEI), nous avons été soulagés d'écouter les observations des thérapeutes sur ses capacités et ses défis. Et nous sommes à jamais reconnaissants envers le coordinateur des services du comté (relativement nouveau pour nous) qui a plaidé en faveur d'un horaire scolaire maximal de trois jours.
Apprendre à lâcher prise
La vérité est que l'instinct naturel d'un parent est de soutenir son enfant et de le défendre jusqu'à la mort. L'effet physique s'apparente à celui d'un passager dans une voiture à grande vitesse. Votre pied droit se retrouve à percer un trou dans le sol alors que vos poings se serrent et que vos dents laissent votre langue ensanglantée.
Mais vous devez apprendre à lâcher prise et laisser la nature suivre son cours. Vous devez apprendre à ne pas vous disputer avec un évaluateur qui constate que votre enfant ne peut pas encore tenir une cuillère correctement. Vous aurez envie de crier: « Eh bien, c'est parce que c'est mardi et nous ne tenons pas de cuillères mardi! » à ce moment-là, vous aurez l'air fou et vous vous souviendrez inévitablement que c'est jeudi.
Corrigez vos émotions
Prendre conscience qu'il n'y a rien que je puisse faire pour améliorer les performances de mon enfant lors d'une évaluation a pris beaucoup de temps. Quand Charlie avait 9 mois, j'ai bêtement accepté de subir des évaluations d'orthophonie et de physiothérapie le lendemain de mon retour de mon premier voyage d'affaires loin de mon enfant. J'étais déjà en proie à l'émotion, et pendant deux heures j'ai écouté des inconnus me dire ce qu'il ne pouvait pas faire.
J'étais livide. J'étais émotif. Je voulais les chasser de la maison, littéralement, avec des bottes à bout pointu. Par coïncidence, nous n'avons pas été approuvés pour une thérapie orthophonique ou physique ce jour-là, et j'ai appris une leçon importante. Parfois, les gentilles mamans finissent dernières dans le monde des services aux personnes handicapées. Imaginez Sally Fields dans Termes d'affection. Par Dieu, sa fille allait recevoir les médicaments contre la douleur dont elle avait besoin. Par Dieu, mon enfant allait obtenir les services dont il avait besoin. Voir la référence à l'approbation pour l'ergothérapie, ci-dessus.
