Une étude publiée cet été montre qu'un tiers des enfants atteints de autisme souffrez également d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). De plus, des recherches ont montré que le risque que des frères et sœurs ultérieurs développent un autisme est d'un sur cinq.
Désormais, les pédiatres, les parents et les spécialistes en intervention précoce ont accès à des évaluations de développement gratuites pour les enfants de la fratrie.
Avoir un enfant avec un trouble du spectre autistique (TSA) comporte de multiples défis pour les parents, de recevoir un diagnostic pour rechercher et commencer des traitements et thérapies efficaces pour lire le nouvelles.
Oui, des nouvelles comme celle-ci: le Kennedy Krieger Institute a annoncé cet été les résultats d'un étude montrant qu'un tiers des enfants autistes ont également un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).
« Les signes [à la fois] du TDAH et de l'autisme peuvent facilement passer inaperçus », explique le Dr Rebecca Landa, directrice du Center for Autism and Related Disorders à Institut Kennedy Krieger à Baltimore, Maryland. « Je pense que les gens attribuent [de nombreux symptômes] à l'autisme, mais… les enfants [autistes et aussi TDAH] montrent des signes d'inattention significative aux objets compte tenu de leur niveau cognitif.
Drapeaux rouges pour le TDAH
- Graphique montrant les caractéristiques de l'autisme par âge, y compris les signaux d'alarme
- Informations sur les évaluations gratuites des frères et sœurs
Le Dr Landa dit que les drapeaux rouges sont une distraction et une inattention importantes qui ne correspondent pas aux étapes de développement appropriées pour cet enfant. Mais avant que les parents ne s'alarment de la possibilité d'un TDAH, le Dr Landa insiste sur la nécessité de se concentrer d'abord sur un diagnostic d'autisme.
« Si l'enfant a un TSA, avant de commencer à parler du TDAH, nous devons amener cet enfant à une bonne intervention », dit-elle. « Vous voulez faire suivre un traitement aux enfants et voir comment ils réagissent; si les problèmes persistent, il est temps d'en parler au médecin.
Trish a trois enfants âgés de 14, 7 et 4 ans. Son fils de 7 ans a été diagnostiqué avec un TSA, un trouble du traitement sensoriel et un retard de la parole.
"Il a des tendances au TDAH mais pas au TDAH", dit Trish. « Les deux vont de pair. » Elle dit que parce que les TSA sont principalement neurologiques, elle fait réévaluer son fils, juste au cas où. "Je pense que c'est important parce que… il grandit et change tellement, son diagnostic peut aussi changer."
La vidéo en ligne répond aux préoccupations des frères et sœurs
Tout en mettant en lumière le lien entre l'autisme et le TDAH, le Kennedy Krieger Institute s'efforce également d'aborder les résultats de recherche plus ancienne montrant que lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic d'autisme, un frère ou une sœur sur cinq sera également diagnostiqué autiste. L'étude, publiée en 2011, comprenait 664 nourrissons, qui avaient tous au moins un frère biologique plus âgé atteint d'un TSA. Les enfants ont été suivis de la petite enfance à 36 mois.
L'Institut propose plusieurs ressources en ligne pour aider les parents à mieux comprendre ce qu'il faut rechercher lorsqu'ils déterminent si un enfant a un TSA, y compris un tutoriel vidéo en ligne sur les premiers signes de l'autisme chez les enfants de 1 an.
"Je pense que cette vidéo est incroyable", partage Trish. «Cela m'a fait monter les larmes aux yeux parce que j'ai revu mon fils. Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, il aurait pu commencer sa thérapie beaucoup plus tôt.
Les parents font face aux nouvelles découvertes
Le flux constant de découvertes, de liens et de causes hypothétiques de l'autisme peut être accablant, voire terrifiant.
"Chaque jour, je vois quelque chose de nouveau sur les TSA et différentes thérapies et régimes, des remèdes miracles", dit Trish. "Vous l'appelez, il est là-bas. Je ne le laisse pas dévorer nos vies. Je lis, fais des recherches et parle à d'autres parents. Nous essayons des choses qui, selon nous, l'aideront. Nous échouons; nous avons réussi. Nous nous levons tous les matins comme les autres et nous continuons notre vie.
Le fils de Dawn, âgé de 6 ans, a reçu un diagnostic de TSA à l'âge de 2 ans et demi. Elle attribue une grande partie des préoccupations de la société au sujet de l'autisme à une couverture médiatique sensationnelle. "Personnellement, je trouve que la négativité constante et les tactiques effrayantes utilisées par les médias et d'autres sont en fait assez préjudiciables aux personnes atteintes d'autisme", explique-t-elle. « Cela amène les gens à croire que c'est une sorte de condamnation à mort et la pire chose à craindre – alors que ce n'est pas le cas. C'est dur, oui. Mais ce n'est pas vraiment un cancer. C'est un changement de paradigme. »
Prendre le contrôle
La plupart des parents d'un enfant avec un TSA conviennent que l'expérience les rend beaucoup plus attentifs au développement de leurs autres enfants.
Le plus jeune fils de Trish, qui se développe généralement, est né environ un an avant le diagnostic officiel de TSA de son fils aîné. « Est-ce que j'ai eu peur? Étais-je nerveux? Est-ce que je voulais savoir qui, quoi, quand, où et pourquoi hier? Oui!», s'exclame-t-elle.
« Je m'en suis remis. J'aime mes enfants avec tout ce que je suis; cependant, j'ai rapidement réalisé que quel que soit le diagnostic que mes enfants ont eu ou n'ont pas eu… n'était qu'une partie de qui ils sont… Est-ce que je remarque davantage les choses? Oui. Est-ce que je l'attaque avec vengeance? Oui. Contrôle-t-il nos vies? Non!“
Rébecca Schorr a trois enfants. Son aînée a reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger, une maladie du spectre autistique, à l'âge de 6 ans.
« Nous étions très inquiets lorsque nous attendions notre troisième [enfant] et avons certainement pris en compte les statistiques pour décider d'en avoir ou non plus enfants », dit-elle, mais continue: « Il est trop facile de se rendre fou avec tous ces rapports… Je lis les informations et puis je reviens à mon vrai monde. Je veux dire, j'ai assez à m'inquiéter à la fois du quotidien et de l'avenir [de mon fils] à gérer. Je ne peux pas prendre trop de temps à m'inquiéter pour les autres choses.
Conseils aux parents
Le Dr Landa dit que les parents qui ont un enfant diagnostiqué autiste et envisagent d'avoir un autre enfant devraient consulter un conseiller en génétique, « car il peut y avoir des moyens de savoir s'ils sont à particulièrement un risque accru. Elle souligne également que des études sur les frères et sœurs existent à l'échelle nationale, y compris à l'Institut Kennedy Krieger, qui permettent aux parents de faire tester leurs bébés et de les suivre au fil du temps par experts.
« Il est également important que les familles se rendent compte qu'il y a 80 % de chances qu'elles soient ne pas va avoir [un autre] enfant avec un TSA.
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