Que vous receviez un diagnostic prénatal de Syndrome de Down ou découvrir le chromosome supplémentaire de votre enfant après la naissance, vous commencerez sans aucun doute à vous inquiéter pour l'avenir de votre enfant.
L'inquiétude vient naturellement pour tous les parents, mais pour les parents d'enfants nés avec le syndrome de Down, le stress peut être amplifié par l'inconnu. Aucun test n'existe pour prédire à quel point votre enfant peut devenir hautement fonctionnel.
Bien sûr, la vérité est que tout le monde l'avenir est inconnu, mais les parents et les proches peuvent faire beaucoup pour préparer les enfants handicapés à faire la transition vers une vie indépendante.
Apprendre à respirer
"Quand [mon fils] Jack est né, je n'ai pas pu m'empêcher de me concentrer et de pleurer sur la possibilité d'une chirurgie cardiaque, d'une leucémie, de l'intimidation et de toutes les autres peurs connues de l'humanité", partage Bridget Murphy.
- Le manuel de transition du syndrome de Down par Jo Ann Simons
- Déménager: Un guide familial sur la planification résidentielle pour les adultes handicapés par Dafna Krouk-Jordan et Barbara D. Jackins
«Mon mari m'a demandé d'accepter d'attendre que la chirurgie cardiaque, la leucémie et l'intimidation se produisent réellement avant que je ne m'effondre. Il a accepté de s'effondrer avec moi, il ne voulait tout simplement pas jusqu'à ce que le moment soit venu. Nous attendons toujours la chirurgie cardiaque, la leucémie et l'intimidation. »
Aujourd'hui, Jack est étudiant dans une grande université et a été élu meilleur étudiant de première année, un vote provenant de l'ensemble du campus, y compris les professeurs et le personnel.
Se concentrer sur les compétences de vie
Les mères chevronnées qui ont parlé à SheKnows pour cet article ont souligné l'importance de traiter un enfant atteint du syndrome de Down comme n'importe quel parent traiterait ses enfants en développement typique. Des routines d'hygiène quotidiennes à l'apprentissage de la préparation d'un repas sain en passant par la lessive, les compétences de la vie quotidienne sont essentielles pour atteindre un objectif d'indépendance.
Le plus grand regret de Bridget est de ne pas avoir enseigné l'argent à Jack plus tôt. Elle énumère des leçons simples que les parents peuvent présenter :
- Emmenez votre enfant faire ses courses et fournissez les factures vertes pour payer les articles.
- Laissez votre enfant choisir et acheter des collations à l'épicerie, puis aidez-le à comprendre ce qu'il devra peut-être remettre si le total dépasse sa limite.
- Commencez un budget de divertissement au lycée et aidez votre enfant à déterminer combien dépenser et combien avoir en réserve au cas où une opportunité se présenterait.
Les années adultes
« La transition vers la vie d'adulte prend du temps pour tous les jeunes », souligne Susanna Peyton, dont le fils aîné est atteint du syndrome de Down et vit maintenant de manière indépendante avec plusieurs autres amis. « Laissez-les essayer des choses et ne vous découragez pas trop s’ils échouent. Pourtant, ne les préparez pas à échouer avec des attentes irréalistes.
Eve Isleing a trois garçons. Son plus jeune, Matthew, a 23 ans et est trisomique. Il travaille à temps partiel à un travail qui lui apporte de la joie et le maintient actif. Le conseil d'Eve aux parents est simple. "Continuez à rechercher le bonheur de votre enfant et suivez ce que vous savez d'eux", partage-t-elle. « Il y a beaucoup de bons professionnels, enseignants, etc. là-bas, mais il n'y a personne comme vous…. N'ayez pas peur d'essayer des choses, mais n'hésitez pas non plus à vous retirer si votre enfant n'est pas prêt.
« Le caractère unique et merveilleux de votre enfant est quelque chose que vous êtes le mieux qualifié pour superviser. »
Le point de vue d'un frère
Le frère aîné de Matthew, Jonathan, 26 ans, parle de ses propres inquiétudes concernant l'avenir de Matty. "J'avais peur que la plupart des emplois disponibles pour les personnes trisomiques soient trop monotones et ennuyeux pour garder l'attention de Matty toute la journée", partage-t-il. « J'avais aussi peur que cette nouvelle phase de la vie laisse à notre famille une question sans fin: que pouvons-nous faire pour donner un sens à la vie de Matthew? »
« Nous n'avons jamais perdu l'espoir qu'il y aurait quelque chose à faire pour Matty après l'école. L'une des leçons les plus importantes que vous apprenez lorsque vous avez un être cher atteint du syndrome de Down est qu'il a une place importante dans la société.
« Grâce à la résilience de mes parents, des autres gardiens de Matthew, ainsi que de ses amis et de sa famille, Matty mène une vie d'activités programmées, d'emplois à temps partiel et de temps libre très important. »
N'hésitez pas à « foyer de groupe »
Peyton reconnaît que certains foyers de groupe peuvent être « des endroits sans gaieté, sans soutien, avec des personnes qui y vivent qui n'ont pas de famille à proprement parler. Mais elle insiste sur le fait que les parents ne devraient jamais abandonner la recherche d'options pour atteindre indépendance.
« Il existe également des options de « vie en groupe » plus récentes et plus intéressantes», dit-elle. « Notre logement avec services de soutien ressemble davantage à une belle famille d'amis. »
Comment trouver le bon « chez-soi » ?
Peyton partage ses astuces :
- Recherchez comment les programmes de vie autonome sont mis en place par les organisations, les familles et les individus.
- Pensez à votre enfant comme capable de vivre séparé de vous.
- Pensez au type de soutien qui permettrait à votre enfant de vivre de façon autonome. Par exemple, votre enfant sait-il se débrouiller pendant une heure seul à la maison, sans vous? Que faut-il ?
- Commencez à regarder les options que vous découvrez.
Trouver des ressources
Les Congrès national sur la trisomie 21 (NDSC) discute des possibilités d'emploi sur son site Web et encourage les familles à communiquer individuellement.
«Nous aimons vraiment nous concentrer sur l'individu et aider les familles à déterminer quelles sont les bonnes options pour chaque personne», explique Sue Joe, directrice des communications pour le NDSC. «Nous encourageons donc les familles à contacter le NDSC (par e-mail, par téléphone) avec leurs questions individuelles, afin que nous puissions parler de leur situation et faire des suggestions. Malheureusement, les gens ne sont tout simplement pas conscients des possibilités qui existent.
Peyton propose des ressources supplémentaires :
- Faites-vous des amis et connaissez votre communauté d'autres familles qui partagent un intérêt pour le soutien aux personnes atteintes de besoins spéciaux
- Recherchez une organisation définie comme un groupe de défense du syndrome de Down - à la fois le NDSC et le Société nationale du syndrome de Down peut connecter les familles avec des affiliés locaux
- Contact L'Arc
- S'impliquer avec Jeux olympiques spéciaux
"Ces communautés fournissent beaucoup d'idées et d'intérêts à mesure que votre enfant grandit", explique Peyton. Surtout, elle conseille de prendre du recul par rapport au train-train quotidien des thérapies et des activités organisées.
« Appréciez le caractère et les forces que votre propre enfant a en lui-même », dit-elle. « Ne vous sentez pas obligé d’enseigner à chaque instant de la journée. Découvrez, petit à petit, comment écouter ce qui est important pour votre enfant aussi, car quand il est un jeune adulte c'est quelque chose qui aide vraiment à travailler vers l'indépendance qui est adapté à leur plaisir et à leurs objectifs (pas les vôtres)."
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