Une famille désespérée de sauver sa petite fille peut battre un record de financement participatif GoFundMe alors qu'elle essaie de lui éviter une vie tragiquement courte.
Si votre enfant avait une maladie génétique débilitante et terminale, vous feriez n'importe quoi pour l'aider à le sauver, n'est-ce pas? C'est exactement ce que fait la famille O'Neill de Caroline du Sud - et dans le processus, ils pourraient bien battre le record de la plate-forme de financement participatif GoFundMe pour la campagne la plus réussie de tous les temps.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Un diagnostic dévastateur: le syndrome de Sanfilippo
En juillet dernier, la famille O'Neill a reçu une nouvelle qui a secoué leur monde: leur petite fille, Eliza, souffrait du syndrome de Sanfilippo, de type A. Le syndrome de Sanfilippo est une maladie génétique dégénérative dont les personnes atteintes manquent d'une enzyme vitale pour une fonction cellulaire normale. Les enfants atteints semblent normaux en tant que nourrissons, mais à mesure qu'ils grandissent, ils commencent à montrer des signes de retard de développement et de déclin intellectuel. Vivre après l'enfance n'est pas typique, les parents doivent donc regarder leur enfant décliner sous leurs yeux avant qu'il ne succombe à la maladie.
Les O'Neills, cependant, ont appris qu'il existe un médicament expérimental qui peut arrêter la progression de la maladie - un médicament qui sauve la vie de leur jeune fille. Malheureusement, pour arriver au point où elle pourrait bénéficier de cet essai de médicament, des fonds étaient nécessaires. "L'essai manque de financement pour fabriquer le médicament, administrer le traitement et respecter le calendrier, et chaque instant compte alors qu'Eliza approche du point de basculement où sa maladie prendra une tournure irréversible pour le pire », écrit son père sur leur Page de la campagne GoFundMe.
Collecte de fonds record
La famille avait déjà collecté 250 000 $ localement lorsqu'elle a décidé de lancer une campagne GoFundMe, et ils sont sur le point de battre le record de cette plate-forme en tant que campagne la plus lucrative pour Date. Au moment d'écrire ces lignes, ils se rapprochaient de plus en plus de 800 000 $ et occupaient le troisième rang sur la liste des fonds totaux collectés.
Tous les fonds collectés iront à l'essai clinique, afin qu'Eliza et d'autres enfants avec le même diagnostic puissent avoir un peu d'espoir. La famille essaie de lever un total de 2,5 millions de dollars pour le financer entièrement d'ici octobre, date à laquelle le procès doit commencer.
En savoir plus sur la collecte de fonds et la santé des enfants
Piggybackr: plateforme de financement participatif réservée aux jeunes
Comment trouver un écran solaire qui ne fera pas de mal à vos enfants
Rencontrez un courageux transgenre de 5 ans
