Lorsqu'un athlète professionnel a lancé le mot R dans une interview émotionnelle post-événement, le besoins spéciaux communauté a réagi rapidement et violemment. L'athlète n'a pas tardé à s'excuser via Twitter, et l'incident s'est rapidement estompé de la mémoire des fans.
Les athlètes et les célébrités ont utilisé le mot R, se sont rapidement excusés, puis ont vu le torrent de critiques s'évaporer.
Mais un membre de premier plan de la communauté médicale, la correspondante médicale de NBC News, le Dr Nancy Snyderman, a reçu une réaction résolument différente et plus durable après avoir évoqué des enfants atteints de Syndrome de Down (Ds) en tant que « bébés de Down » lors d'un Aujourd'hui segment de spectacle.
La société devrait-elle exiger des professionnels de la santé des normes plus élevées en matière de langue ?
À première vue, le mot R gaffe semble plus offensant, mais les critiques disent que l'expérience et la visibilité de Snyderman exigent qu'elle adopte un langage moderne axé sur les personnes. De plus, la maladie chromosomique est le syndrome de Down (pas le syndrome de Down), du nom du médecin britannique qui l'a découvert, John Langdon Haydon Down.
Le Dr Snyderman n'a pas répondu aux demandes de commentaires sur cette histoire.
Langue d'abord
La communauté des besoins spéciaux plaide en faveur d'un langage axé sur la personne, qui vise à faire passer une personne avant son état de santé (par exemple, un enfant trisomique vs. enfant en bas).
"Je pense que c'est un gros problème!" dit Beth, qui a un enfant avec Ds. "La médecine moderne devrait venir avec la technologie moderne et discours moderne.
Le Dr Brian Skotko est codirecteur du programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital et a a consacré une grande partie de sa vie à la recherche sur le syndrome de Down et à la défense des personnes atteintes de Down syndrome. Sa carrière de médecin, associée à son enfance avec une sœur trisomique, offre une perspective unique et à multiples facettes.
« En médecine, notre langage est parfois plus puissant que nos prescriptions, souligne le Dr Skotko. « Tous les médecins ont le devoir d'être à l'écoute de leurs patients. La mise à jour de notre terminologie pour respecter les préoccupations des patients est aussi importante que la modernisation de nos cabinets médicaux avec les derniers instruments cliniques. »
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Priorités: qualifiés vs. avisé ?
Ashley a un enfant atteint de Ds et dit qu'il peut s'agir de décider si vous préférez confier votre enfant à un médecin avec de meilleures compétences et expérience ou au médecin avec le meilleur chevet manière.
« En tant qu'infirmière, je suis prête à accepter une mauvaise attitude au chevet [si cela signifie] un plus grand [médecin] pour l'enfant. Cela peut sembler fou… mais c'est ce que c'est », dit-elle.
Certains parents déclarent se sentir gênés d'entendre les médecins utiliser le terme « enfants de Down » ou « Down’s » lorsqu'ils font une déclaration générale sur les personnes atteintes du syndrome de Down.
"Je souhaite juste que tout le monde comprenne que chaque enfant est différent, handicapé ou non", plaide Brandi. « Juste parce que [ma fille] a le D, elle n'est pas un manuel et n'est pas exactement comme tout le monde. »
Sara partage une expérience positive, lorsque le pneumologue pédiatrique de son fils "a fait une déclaration générale sur les enfants atteints de D en disant:" Je vais faire une déclaration au sujet des enfants trisomiques. pour mieux expliquer l'état de xyz, mais ne pensez pas que je considère [votre fils] comme faisant partie d'un groupe - c'est un individu et je le traiterai comme un individu. » Alors, oui, les médecins devraient être mieux informés! »
Pour le Dr Skotko, le langage axé sur les gens ne consiste pas à être politiquement correct. « J'utilise la langue parce que mes patients me disent que c'est la chose respectueuse à faire. Les patients atteints du syndrome de Down et d'autres déficiences intellectuelles disent systématiquement qu'ils sont d'abord des personnes. Ce ne sont pas des étiquettes. Ce ne sont pas des diagnostics. Ce ne sont pas des termes médicaux qui sont malheureusement devenus un argot populaire. »
Tous les parents ne sont pas offensés
Mais tous les parents ne sont pas offensés lorsqu'un professionnel de la santé utilise un langage dépassé.
« Il me semble que les gens sont un peu trop sensibles », dit Paul, dont la fille de 10 mois est trisomique. Il affirme qu'en acceptant des dates et des groupes catégorisés (par exemple, Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Down, National Down Syndrome Society), nous approuvons essentiellement la catégorisation.
« Je ne vois pas ‘Down’ comme un adjectif négatif », ajoute-t-il. "C'est une caractéristique de notre [fille], comme si elle était blonde ou potelée."
Ne mordez pas la main qui… traite votre enfant ?
Les parents qui sont contrariés par le langage d'un professionnel de la santé peuvent être réticents à s'exprimer en raison de la relation en tant que médecin et patient.
Lorsque le fils de Jenn était dans l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) après une chirurgie cardiaque, elle dit qu'un médecin traitant l'a qualifié de "Down".
"Je n'ai rien dit parce qu'on m'a toujours dit de ne pas énerver les gens de l'USIP qui soignent vos enfants", explique Jenn.
Le Dr Skotko recommande une approche mesurée lorsqu'il s'agit de répondre à un langage obsolète.
« Si un professionnel de la santé n'a jamais entendu parler de la langue maternelle, je pense que nous devons lui donner une pause si son intention n'était pas d'offenser.
"Cependant, une fois qu'un médecin a été informé de la terminologie préférée, je pense qu'il a l'obligation de mettre à jour son vocabulaire par respect pour nos patients", ajoute-t-il.
Tout sur le contexte
Sandy regarde le contexte des paroles des gens. "Je ne suis pas du genre à être offensé par beaucoup", partage-t-elle. « En tant qu'infirmière, je suis coupable de « langue secondaire » comme « diabétiques » ou « alcooliques ».
"Mais maintenant que je suis de ce côté de l'histoire [en ayant un enfant atteint du syndrome de Down], je travaille dur pour faire ce changement en moi et avec ceux qui m'entourent. Je pense que nous devons nous rappeler que la plupart d'entre nous (sinon tous) utiliseraient les mêmes références s'il n'y avait pas le fait que nous sommes maintenant de ce côté.
Jenn suggère que les médecins peuvent être pressés de voir plusieurs patients, et dire "Down" prend moins de temps que "enfants atteints de Down" syndrome." Mais elle concède que les professionnels de la santé qui ont reçu plus de formation devraient être plus conscients des personnes d'abord Langue.
Megan a un enfant atteint du syndrome de Down et dit que les professionnels de la santé sont tenus à un niveau plus élevé, point final.
«Pour moi, il est de votre responsabilité en tant que médecin de vous tenir au courant des recherches les plus récentes, et connaître le langage et la terminologie appropriés à utiliser lorsque vous parlez de mon enfant en fait partie.
« Si vous ne pouvez pas faire ça, alors sur quoi d'autre vous relâchez-vous? »
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