Ayant des enfants ayant des besoins spéciaux, je dois me rappeler régulièrement de ne pas faire leur vie de moi. Pendant mes grossesses, je rêvais de choses que nous ferions ensemble et du genre de vie qu'elles mèneraient. Ensuite, mes filles ont été diagnostiquées autistes à quelques mois d'intervalle - l'une avait 4 ans et l'autre 3.
Le diagnostic a été un soulagement à certains égards. Nous avons senti que quelque chose n'allait pas, mais avons ignoré nos instincts, car notre pédiatre a affirmé à plusieurs reprises que notre fille aînée n'était qu'une « reine du drame » chaque fois que nous parlions de nos préoccupations. D'autres parents « bien intentionnés » donnaient constamment des conseils, mais cela n'a jamais fonctionné. Quand j'ai expliqué que leurs suggestions "utiles" n'étaient pas utiles, on m'a dit que rien ne fonctionnait parce que j'avais foiré leurs conseils, me faisant croire que j'étais une mauvaise mère. Le diagnostic a aidé parce que j'avais enfin quelque chose à retenir qui prouvait que je n'étais pas une mauvaise mère.
Le soulagement s'est transformé en un engourdissement presque douloureux alors que mes rêves s'effondraient comme du verre brisé. Maintenant, je rêvais d'avoir une conversation avec mes filles ou de les emmener au restaurant sans effondrement inévitable, provoquant l'éblouissement des convives à proximité jusqu'à ce que mon niveau d'humiliation soit suffisamment visible. Je voulais assister à un film sans craindre qu'on me crie dessus parce que ma fille faisait du bruit ou ne pouvait pas rester assise. J'ai essayé Girl Scouts avec mon aînée, mais nous avons dû abandonner cela après quelques mois parce qu'elle ne pouvait participer à rien, et nous finirions toutes les deux la journée en larmes.
Enfin, j'ai réalisé que j'essayais de les faire vivre ma vie - pas le leur. Je devais lâcher prise et écouter ce qu'ils voulaient. Quand je les ai acceptés pour ce qu'ils sont et ce qu'ils peuvent faire, j'ai découvert quelque chose de beau.
Avant que ma fille aînée ne puisse poursuivre une conversation, la musique de Katy Perry a pu l'atteindre et faire sortir des mots. Vous ne pouviez pas toujours comprendre ce qu'elle chantait, mais elle restait toujours à l'écoute. La musique a ouvert des portes qui l'ont aidée à trouver une voix, elle n'a donc pas eu à vivre en silence. Ma plus jeune passerait toute la journée dehors si on la laissait faire. Elle ne parle pas beaucoup, mais depuis que nous avons trouvé des activités nature pour elle, le vocabulaire et les phrases ont augmenté de façon exponentielle. Ils avaient besoin de trouver leur propre monde où ils pourraient être heureux et se sentir connectés.
Tout comme on m'a fait ressentir un échec constant, j'ai par inadvertance fait ressentir la même chose à mes filles, ce qui a contribué aux effondrements. Je ne leur permettais pas de trouver leurs propres capacités dans les paramètres de leurs traits autistiques individuels. Lorsqu'ils ont pu découvrir ce qu'ils aiment et peuvent faire à leur rythme, ils sont devenus des feux d'artifice débordant de créativité et d'ingéniosité. Les « effondrements » ont diminué au fur et à mesure que leurs besoins étaient enfin satisfaits et entendus.
J'ai appris que les crises pouvaient être déclenchées par des problèmes sensoriels, ce qui créait quelque chose qui ressemblait à de la douleur physique. Devenir crier, pleurer ou s'en prendre physiquement était leur seul moyen de communiquer le niveau de douleur dans lequel ils se trouvaient. Je n'étais pas une mauvaise mère qui élevait des monstres gâtés qui faisaient des crises de colère malgré ce que pensaient ceux qui me criaient ou me lançaient des regards méchants. Je ne comprenais tout simplement pas que le restaurant ou le théâtre dans lequel nous étions blessait mon enfant.
Je peux maintenant converser avec ma fille aînée et j'y arrive avec ma plus jeune. Je peux les emmener au restaurant parce que j'ai appris quels endroits correspondent à leur niveau de confort. j'ai découvert mon aîné aime Six Flags et est accro aux montagnes russes, alors que ma plus jeune ne peut pas gérer les parcs à thème, mais passera volontiers ses journées au zoo de Fort Worth, quelle que soit la météo.
L'une des choses les plus difficiles à propos d'avoir des enfants ayant des besoins spéciaux est d'accepter qu'il existe un niveau de contrôle partagé: vous n'êtes pas le seul responsable. Vous devez écouter et laisser vos enfants prendre des décisions plus tôt que vous ne le feriez avec un enfant neurotypique. Vous allez faire des erreurs - parfois épiques - mais vous ne pouvez pas laisser ces erreurs vous définir. Plus important encore, vous devez lâcher prise. Vous avez peut-être rêvé que votre enfant joue au football, mais il veut juste chanter des chansons de Katy Perry au sommet de leurs poumons tout en portant des vêtements qu'ils ont choisis qui rappellent étrangement votre Punky Brewster enfance. Laisse les. Aucune quantité de canaliser une mère tigre ne forcera votre enfant à être quelque chose qu'il n'est pas censé être - et ce n'est pas grave parce que c'est la vie de votre enfant, pas la vôtre.
