Susan Biggar sait combien il est important de ne pas transpirer les petites choses: son fils aîné, Aidan, a été diagnostiqué avec un une maladie potentiellement mortelle appelée fibrose kystique (FK) alors qu'il était bébé et les médecins ont prédit qu'il ne vivrait pas au-delà de ses 30 ans date d'anniversaire.
Lorsque son deuxième enfant, Oliver, est également né avec la mucoviscidose, Susan — maintenant maman de trois fils âgés de 18, 15 et 11 ans — est passée de une maman normale s'inquiétant de ses soucis quotidiens et insignifiants dans le mode « doit trouver comment garder les enfants en vie ».
« La clé de la gestion de cette maladie est de protéger leurs poumons contre les infections », explique Susan. "Heureusement, nos enfants ont très bien réussi, mais c'est quand même une route difficile."
Dans ses nouveaux mémoires, L'envers du bas, elle parle de vivre avec une maladie grave, de la récompense et de la frustration d'être parent, et du travail acharné pour ressusciter un mariage.
Pour célébrer le lancement de son livre, Susan partage avec SheKnows Australia certaines des choses qu'elle a apprises au cours des 18 dernières années en tant que parent d'enfants atteints de maladies chroniques.
1. Il est crucial de se concentrer sur les choses qui comptent
«Quand Aidan et Oliver étaient jeunes, ils ont développé de vilaines bactéries dans leurs poumons, les mettant ensemble à l'hôpital pendant deux semaines. Autant que possible, toute la famille y campait avec eux. Nous avons fait des sudokus, construit des Lego, fait des farces, fait du pop-corn et nous sommes blottis sur leur lit en regardant des films. Notre seul but était de les aider à guérir. Au bout de la quinzaine, nous nous sommes rendu compte que nous avions changé. Nous apprenions à nous concentrer sur les choses importantes. Il y a d'innombrables choses ennuyeuses et stressantes chaque jour. Comme le trafic. Et les spams. Et les délais de travail. Vivre avec un problème de santé qui n'abandonne jamais m'a appris à me concentrer sur ce qui compte et à ne pas m'accrocher à ce qui ne l'est pas. »
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2. L'optimisme donne la vie
« Après le diagnostic d'Aidan, l'équipe médicale a dit qu'il pourrait vivre 30 ans. J'étais paralysé par le pronostic épouvantable, me sentant en colère et impuissant. Mais mon mari, Darryl, était optimiste. Au début, j'étais furieuse contre lui, croyant qu'il était irréaliste. Mais au fil du temps, j'ai réalisé que la colère et la négativité n'allaient pas aider, et que j'acceptais simplement un pronostic sombre. Alors, j'ai commencé à me concentrer sur les bonnes nouvelles, croyant qu'il n'y avait aucune raison qu'Aidan ne puisse pas faire aussi bien ou mieux. Dix-huit ans plus tard, lui (et Oliver) ont jusqu'à présent dépassé toutes les bonnes nouvelles que nous avions entendues et, surtout, nous avons tous appris que vivre avec optimisme est sain.
3. Je dois donner l'exemple
« « Fais ce que je fais, pas ce que je dis » est un principe sans lequel nous ne pouvons pas vivre dans notre famille. Il y a dix ans, j'ai pris pleinement conscience de l'importance de l'exercice aérobique pour protéger les poumons de nos enfants. Nous voulions qu'ils courent, jouent au football, nagent, fassent du trampoline. Nous savions que si nous restions sur le canapé avec un coca et des frites chaudes, ils ne bougeraient pas. Alors, nous avons commencé à faire de l'exercice ensemble. Aujourd'hui, Aidan et Oliver sont des athlètes dévoués, qui courent, jouent au volleyball, au hockey et à presque tous les autres sports qu'ils peuvent. L'année dernière, Aidan a parcouru 3 000 kilomètres (en moyenne 10 kilomètres par jour). L'action a plus de poids que les mots."
4. Il y a de la force dans le nombre; obtenir le soutien dont j'ai besoin
« Il y a plusieurs années, Oliver a reçu un diagnostic de complication grave. On nous a dit la nouvelle dévastatrice que c'était permanent. Mais peu de temps après, Andrea, la compagne d'un enfant atteint de mucoviscidose, a expliqué que sa fille avait développé le même problème à l'adolescence, mais qu'elle était maintenant guérie. Les médecins ont nié que cela était possible. Nous nous sommes accrochés à l'expérience vécue d'Andrea et avons travaillé dur pour améliorer Oliver. Finalement, il l'a également vaincu. Depuis, je m'appuie de plus en plus sur la communauté d'amis qui vivent aussi avec la maladie; ils sont mon équipe de soutien. Nous partageons les joies et les peines de chacun et nous en portons le poids ensemble. »
5. Je dois utiliser ma voix pour défendre les meilleurs soins pour mes enfants
« Aidan avait environ 2 mois lorsque j'ai finalement décroché le téléphone, tremblant et en sueur, et j'ai appelé son médecin. - Je suis désolé de vous déranger, dis-je, je sais que je ne suis pas médecin, mais je pense vraiment qu'Aidan doit être à l'hôpital. Il meurt de faim. Il perdait du poids depuis des semaines et ne pesait que deux kilos à l'époque. Il y avait une longue pause. « D'accord, faites-le entrer. Je vais lui trouver un lit. » Une semaine plus tard, il a obtenu son congé, après avoir pris près de 50 % de son poids corporel. Et j'avais appris le pouvoir et l'importance de ma propre voix pour protéger mon enfant et lui donner ce dont il avait besoin.
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