Si vous êtes le parent d'un enfant autiste, vous recevez probablement des conseils sous tous les angles, toute la journée. Vous pouvez même être tout fait avec des conseils. Et je t'entends, parce que je suis toi.
Mais j'ai aussi eu la chance d'être en contact avec certains des autistes et des autisme des professionnels et des penseurs de cette planète qui ont complètement transformé mon approche parentale, au profit de mon fils adolescent, Leo, ainsi que moi-même.
Comme mon écriture a toujours été consacrée à « apprendre de mes erreurs pour ne pas répéter mes erreurs », voici cinq bonks que j'ai faits pendant les premières années de la parentalité de mon fils autiste que j'espère que vous pourrez éviter.
1. Se concentrer sur la sensibilisation plutôt que sur l'acceptation.
L'acceptation de l'autisme n'est pas vraiment une chose dans la culture américaine dans laquelle j'ai été élevée et apprise à devenir parent. Les Américains ont tendance à considérer l'autisme et le handicap comme les problèmes des autres, la pire chose qui puisse jamais arriver Arrivé à une famille ou à de l'eau pour des arguments selon lesquels les personnes non handicapées devraient apprécier leur spécial non-handicapé des vies.
Suite: Ce que j'espère que mes enfants autistes sauront sur mes choix parentaux
2. Même les médias progressistes respectés ont tendance à adopter ces positions.
On dit aux parents comme moi que nous devons nous concentrer sur la sensibilisation, ce qui signifie ouvrir l'esprit des autres au concept que les personnes autistes comme mon fils existent. Ce qui serait bien si la sensibilisation s'accompagnait également des avantages du respect et de la compréhension. Mais ce n'est pas le cas.
La sensibilisation permet aux gens de penser qu'il est acceptable de dire des choses ignorantes comme: « Oh, j'ai entendu dire que vous pouvez guérir l'autisme avec un lavement à l'eau de javel, " ou " Je suis vraiment désolé pour votre filsépidémie d'autisme» ou encore « Les autistes ne sont-ils pas tous
La prise de conscience sous-tend des malentendus tels que supposer que toutes les personnes autistes sont des enfants ou le restent pour la vie, ce qui conduit alors à des efforts en matière d'autisme que niinclure ni consulter les personnes autistes et des parents ou des professionnels capables d'expliquer « à quoi ressemble l'autisme »àde vraies personnes autistes. Ces résultats trop fréquents sont à l'opposé d'utiles.
La sensibilisation n'empêche pas non plus d'innocents autistes comme le porteur de camion-jouet Arnaldo Rios de se tromper par la police pour un tireur suicidaire violent, ni n'empêche les professionnels de l'autisme comme le noir d'Arnaldo soignant, Charles Kinsey,dese faire tirer dessus pour avoir tenté de réconforter une personne autiste agitée.
C'est pourquoi les parents doivent travailler sur l'acceptation de l'autisme, pour aider non seulement eux-mêmes mais le monde entier à comprendre que notre les enfants autistes ont des traits autistiques qui les rendent autistes et qu'ils sont aussi de vrais êtres humains avec de vrais besoins qui méritent de vrais le respect. Une véritable acceptation signifie soutenir et accueillir nos enfants autistes sans être déterminé à les «réparer» et à être conscient de «la loi de l'émotion exprimée», comme décrit dans le récent Invisibilité Podcast, “Le problème avec la solution”, que “nos pensées privées sur une personne, notre déception à son égard ou même nos souhaits qu'elle aille mieux, nous jaillissent comme des lasers et peuvent changer ses entrailles.”
L'acceptation signifie rejeter l'idée qu'il y a un enfant « normal » piégé à l'intérieur de votre enfant autiste, pour le bien de la santé, du cœur et de l'âme de votre enfant - ainsi que le vôtre. Il est raisonnable de vouloir que la vie de votre enfant soit plus facile et de travailler dans ce sens, en développant des compétences pour mieux faire face aux personnes et aux situations qui tiennent rarement compte des besoins autistes. Mais si vous avez un enfant autiste, il n'est ni réaliste ni sain de s'attendre à ce qu'il ne soit pas autiste.
Suite: Voici comment soutenir les amis d'un enfant autiste
3. Obsédé par les intérêts « appropriés à l'âge »
Il devrait être bon que les gens aiment ce qu'ils aiment, tant qu'ils ne font de mal à personne. Malheureusement, en ce qui concerne l'autisme, les choses que les gens aiment vraiment, vraiment, ont tendance à être vues uniquement à travers le prisme du handicap, sinon de la pathologie: ce qui pourrait être perçu chez une personne non autiste comme une passion devient un "intérêt spécial autiste. " Et malheur à la personne autiste dont les passions ne sont considérées comme appropriées que pour des personnes plus jeunes qu'elle ne l'est !
Cela fait à nouveau partie de cet état d'esprit d'acceptation: les parents doivent se débarrasser de leurs inquiétudes quant aux intérêts des enfants autistes adaptés à leur âge etconcentrez-vous sur ce qui, pour votre enfant, est approprié pour le bonheur.
Sinon, non seulement vous rendrez votre enfant triste et peut-être même misérable, mais vous pourriez également détruire les opportunités de connexion avec lui. Dans le nouveau film Vie, Animé, l'amour d'un jeune homme autiste pour les films d'animation Disney lui a donné un échafaudage non seulement pour donner un sens et se rapporter au monde, mais lui a également fourni des scripts - fonctionnels écholalie — pour communiquer avec sa famille ravie (à qui des professionnels avaient dit que son écholalie ne servait à rien, grrr).
Avec des gens comme mon fils Leo, pour qui la parole est lente et prudente, le renforcement des compétences linguistiques nécessite une observation, une absorption et une écriture approfondies. Parfois, il a besoin de s'entraîner des centaines ou des milliers de fois avant de se sentir à l'aise d'essayer de nouvelles mots, et regarder des vidéos ou des scripts familiers (et oui, même ceux destinés aux plus jeunes) peut aider avec cette.
Mon fils dit des choses nouvelles sur les vidéos qu'il a regardées des milliers de fois presque tous les jours. Pourquoi lui dirais-je qu'il ne peut pas regarder ce qu'il aime alors que ses vidéos préférées continuent de l'aider à apprendre ?
Suite: Les signes avant-coureurs de l'autisme que tout parent devrait connaître
4. Rendre tout thérapeutique, même les choses amusantes
J'ai été coupable de cela dans le passé (et peut-être dans le paragraphe directement ci-dessus): S'assurer que tout dans la vie de Leo a une sorte de valeur thérapeutique au lieu de s'assurer qu'il a de la place dans sa vie pour le bonheur et le plaisir. Je vois maintenant ce genre de "ce qui est génial pour les personnes non autistes est thérapeutique pour les personnes autistes parce qu'elles sont autistes" avec Pokémon Go:
«Une maman a décrit comment Pokémon Go a aidé son fils autiste à quitter la maison et à socialiser avec d'autres personnes pour la première fois. Elle espère que les effets du jeu se répercuteront sur le reste de sa vie, Ralphie devenant plus social, moins rigide et voulant sortir. "Nous le laissons apprécier le jeu, mais nous essayons également de l'aider à apprendre qu'il n'a pas besoin du jeu pour faire ces choses", a-t-elle déclaré.
En tant que parents, nous devons faire très attention à faire la distinction entre « cette chose fait de mon enfant la personne que je veux qu'il soit, mais il n'est pas" et "cette chose rend mon enfant heureux et facilite les choses qui sont difficiles pour lui". Laissez vos enfants autistes s'amuser, personnes!
5. En supposant que parler est la seule forme de communication légitime
C'est intense. Et celui qui me rend si triste. J'entends et lis des récits de parents presque tous les jours, parlant de leurs enfants « non verbaux », de comment l'orthophonie n'a jamais fonctionné, comment ils ne peuvent pas atteindre leurs enfants et comment cela rend ces parents si triste.
Je suppose que cela rend leurs enfants encore plus tristes. Surtout si leurs enfants n'ont jamais eu d'autres options de communication que la parole orale. Parce que tout le monde peut communiquer (même si c'est aussi basique que « oui/non » ou même simplement « non ») lorsqu'on lui donne les bons outils pour le faire oui, mais de nombreuses personnes autistes ont une planification motrice ou des handicaps connexes qui rendent difficile la parole ou la réponse de manière appropriée même s'ils comprennent tout ce qu'on leur dit.
Donc, si votre enfant a besoin d'un soutien en matière de communication, assurez-vous de faire pression pour obtenir une évaluation et des options de communication alternatives. Si vos ressources locales ou votre district scolaire ne savent pas par où commencer, envoyez-les au site Web AAC prAACtique, qui est consacré aux meilleures pratiques pour les professionnels de la communication améliorée et alternative (CAA), et que vous devriez lire par vous-même pour trouver des idées.
6. Adhérer au stéréotype selon lequel les enfants autistes ne sont pas empathiques ou sociaux
Il est extrêmement dommageable de traiter les personnes autistes comme des robots antisociaux et sans émotions. Comme Louise Milligan écrit dans Le gardien,
"L'idée que les personnes atteintes du spectre autistique ne connaissent pas ou ne se soucient pas des autres est offensante et erronée. Cela rend leur capacité à parcourir un chemin à travers ce monde si vexée. Soyons très clairs: comment les personnes autistes peuvent apparaître en entreprise et ce qu'elles savent, pensent ou se soucient sont des choses bien distinctes.
Et cela revient à ce concept d'acceptation: si vous comprenez qu'être avec d'autres personnes peut être difficile pour un enfant autiste parce que les indices sociaux sont déroutants et le monde est rempli de "la lumière, les couleurs et les bruits si intenses" que votre enfant ne peut pas penser et encore moins interagir, alors vous êtes plus susceptible d'arrêter de confondre l'incapacité à gérer la socialisation dans des circonstances stressantes avec l'aversion pour les autres.
(Bien que, pour être juste, comme pour les personnes non autistes, certaines personnes autistes préfèrent leur propre entreprise.)
Que pouvez-vous faire? Continue de nager.
Comment pouvez-vous bien faire les choses? Eh bien, je recommande l'acceptation, comme vous pouvez le soupçonner à ce stade. Et apprendre des parents en Trouver Dory. Comme Alice Wong écrit, « [Les parents de Dory] Jenny et Charlie sont comme de nombreux parents d'enfants handicapés :
- Ils s'inquiètent pour son avenir.
- Ils lui enseignent les compétences de vie dont elle aura besoin.
- Ils sont protecteurs envers Dory et sa sécurité (« Attention au ressac! »).
- Ils montrent la joie et l'amour que Dory soit Dory.
Certaines personnes autistes et personnes ayant d'autres handicaps disent Trouver Dory est difficile à regarder parce qu'ils ont vécu et ont donc une profonde empathie avec la façon dont les autres créatures évitent constamment et remettent en question Dory et conditionnent Dory à constamment s'excuser d'exister. Mais les parents de Dory n'ont jamais hésité dans leur amour et leur acceptation complets pour elle.
Faites comme Jenny et Charlie. Aimez votre enfant. Faites savoir à votre enfant que vous l'aimez et que vous êtes à ses côtés, peu importe à quel point le reste du monde se comporte mal.
Faites savoir aux enfants autistes qu'ils peuvent toujours compter sur vous, que vous les acceptez et que vous les adorez, et que tous ceux qui ne ressentent pas automatiquement la même chose ont juste besoin de se rattraper. Parce que si nous travaillons tous assez dur sur cette chose d'acceptation… peut-être qu'ils le feront.
Cet article a été initialement publié le BlogElle.
Shannon Des Roches Rosa a écrit tellement, tellement d'articles d'opinion cuivrés à ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
